Palliative care in a case of a teenager with HIV/AIDS, pulmonary tuberculosis and adenocarcinoma of the cavumÎngrijiri paliative acordate unei adolescente infectate cu HIV/SIDA, tuberculoză pulmonară şi adenocarcinom de cavum

Mărdărescu M, MD, PhD, infectious diseases (a), Petrea S, MD, infectious diseases, head of the Pediatric Day Clinic, coordinator of Pediatric AIDS Program (b), Matei C, psychologist (c)
(a), (b), (c): National Institute of Infectious Diseases “Prof. Dr. Matei Bals”, Bucharest, Romania

Corresponding author:
Dr. Mariana Mărdărescu: e-mail: mardarescum@yahoo.com

Abstract

HIV/AIDS infection leads to death by opportunistic infections and malignancies. Currently the patients with HIV/AIDS and cancer is treated in infectious diseases hospitals in collaboration with oncologists. Patients with these diseases need often palliative care.

We present the case of a teenager with HIV/AIDS, pulmonary tuberculosis and adenocarcinoma of the cavum. Palliative care was initiated when the patient and her family were informed about the diagnosis of AIDS. The period directly after the diagnosis has been a difficult time for everybody including the care team. Death occurred in the hospital, the family preferred this place because of fear and uncertainty. They needed a lot of emotional support.

Palliative care team needed to work with various other specialists and disciplines, including paediatrician, infectious disease physician, psychologist, social workers and priest.

Key words: palliative care, HIV/AIDS, pulmonary tuberculosis, adenocarcinoma of the cavum

(Full text in Romanian)

Dr. Mariana Mărdărescu, medic primar boli infecţioase, doctor în medicină, şef Secţia Imunodepresie Copii (a), Dr. Sorin Petrea, medic primar boli infecţioase, şef Secţia de Zi pentru Copii, coordonator Program SIDA Copii (b), Carina Matei, psiholog (c)
(a), (b), (c): Institutul Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”, Pavilionul de Imunodepresie Copii, Bucureşti, România

Autorul corespondent:
Dr. Mariana Mărdărescu: e-mail: mardarescum@yahoo.com

Rezumat

În final infecţia HIV/SIDA duce la deces prin declanşarea infecţiilor oportuniste şi malignităţilor. În prezent, oncopatologia în infecţia HIV/SIDA este tratată în secţiile de boli infecţioase în colaborare cu medicii oncologi, ambele categorii având nevoie de tratamente paliative.

Se prezintă cazul unei adolescente infectate cu HIV/SIDA, cu tuberculoză pulmonară şi adenocarcinom de cavum. Îngrijirile paliative au fost demarate din momentul în care familei şi pacientei li s-au comunicat diagnosticul de SIDA, acesta reprezentând un moment dificil atât pentru adolescentă şi familia ei, cât şi pentru echipa de îngrijie. Decesul s-a produs în spital, familia alegând acest loc din cauza fricii şi incertitudinii. Au avut nevoie de mult suport emoţional.

Echipa medicală pentru îngrijirea paliativă are nevoie de colaborarea cu medicul pediatru, medicul infecţionist, cu psihologul, cu asistenţii sociali şi cu preotul.

Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, HIV/SIDA, tuberculoză pulmonară, adenocarcinom de cavum

Introducere

Infecţia HIV este considerată o boală cronică datorită introducerii terapiei ARV (terapia antiretrovirala) care creşte speranţa de viaţă. În final infecţia HIV/SIDA duce la deces prin declanşarea infecţiilor oportuniste şi malignităţilor.

Specialistul în boli infecţioase tratează şi oferă condiţii medicale care duc la recuperare completă într-un timp foarte scurt.

În prezent, oncopatologia în infecţia HIV/SIDA este tratată în secţiile de boli infecţioase în colaborare cu colegii noştrii oncologi, ambele categorii având nevoie de tratamente paliative.

Echipa medicală pentru îngrijirea paliativă are nevoie de colaborarea cu medicul pediatru, medicul infecţionist, cu psihologul, cu asistenţii sociali şi cu preotul.

Prezentarea cazului

Prezentăm cazul unei adolescente în vărstă de 14 ani, din Bucureşti, internată în Sectia de Imunodepresie copii a INBIMB prin transfer de la Spitalul „M.S.Curie”.

Din istoric reţinem că de aproximativ 4 săptămâni pacienta prezenta febră (39-40C), astenie marcată, tuse seacă frecventă, scaune diareice. Este internată timp de 2 săptămâni la Spitalul “M.S.Curie” unde a primit tratament antibiotic, perfuzii de echilibrare hidro-electrolitică şi acido-bazică dar fara ameliorarea simptomatologiei. Testul HIV(Elisa) efectuat a fost pozitiv şi pacienta este transferată la I.N.B.I.”Matei Balş”.

Antecedentele personale patologice: multiple spitalizări, în anii 1989-1990 pentru afecţiuni intercurente, care au necesitat tratament injectabil I.M. şi I.V.
Antecedentele heredo-colaterale: ambii părinţii sănătoşi (test HIV Elisa=negativ).

La internare pacienta prezenta: greutatea de 30kg la o înăltime de 168cm, febră (38C), ţesutul celular subcutanat slab reprezentat pe toate segmentele, herpes perioral şi candidoză oro-faringiană severă, tuse seacă frecventă, chinuitoare, stetacustic pulmonar- murmur vezicular uşor diminuat în 1/3 superioară a hemitoracelui drept, tahicardie (AV=120băt/min), hepatosplenomegalie, scaune diareice frecvente (6-10scaune/zi).

Investigaţiile efectuate au arătat anemie severă (Hb=6g/dl) hipocromă (VEM=58fl) microcitară (HEM=23,4pg), leucopenie (NL=2300/ml) cu neutropenie (N.S=730/ml), testele inflamatorii intens positive (VSH=100mm/h, fibrinogen=860mg%).
Testul HIV-Elisa – pozitiv; confirmat prin testul Western-Blott, deficit imunologic sever (nr. limfocite CD4=61celule/ml) şi valori ale HIV ARN de 1.350.000copii/ml.

Radiografia toracică a evidentiat adenopatie paratraheala dreapta şi leziune specifică cavitară subclavicular drept. Prezenţa bacilului Koch în frotiul din spută şi în culturi a confirmat, alături de aspectul radiologic tuberculoza pulmonară.

Diagnosticul stabilit a fost cel de:
1. Infecţie HIV -stadiul clinico-imunologic C3 (SIDA)- conform CDC Atlanta cu depresie imună severă
2. TBC pulmonară cavitară-confirmată bacteriologic
3. Herpes perioral recidivant
4. Candidoză oro-faringiană – formă severă
5. Anemie hipocromă microcitară- formă severă
6. Leucopenie cu neutropenie
7. Enterocolită trenantă
8. Wasting syndrom
9. Hipotrofie severă staturo-ponderală

În clinica de imunodepresie copii a I.N.B.I.”Matei Balş”-pacienta a fost internată timp de 3 săptămâni corectându-se deficitele imunologice biologice şi iniţiindu-se terapie specifică antiretrovirală cu 2 NRTI+IP – ulterior fiind transferată la Institutul de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta” pentru tratamentul tuberculostatic.

După 5 luni pacienta a revenit la I.N.B.I.”Matei Balş” cu adenopatie importantă latero-cervicală-care s-a mărit progresiv în dimensiuni în special în ultima lună.

Diagnosticul diferenţial al adenopatiei latero-cervicale la un pacient dublu imunodeprimat (prin HIV si TBC) implică:
1. Tuberculoza ganglionară
2. Toxoplasmoza ganglionară
3. Infectia cu Mycobacterii atipice
4. Malignitate.

Diagnosticul pozitiv a fost stabilit prin examenul microscopic al ganglionilor limfatici excizaţi care a decelat – metastază generată de Adenocarcinom de cavum cu slabă diferentiere celulară, diagnostic confirmat şi de examenul imunohistochimic.

Examenul O.R.L. şi C.T. cranio-cervicală au stabilit extinderea procesului tumoral la rinifaringe, amigdala stângă, sinus sfenoidal stâng şi canalul auditiv extern stâng.

Astfel, la tratamentul antiretroviral şi tuberculostatic, s-a adăugat tratamentul citostatic cu evolutie favorabilă in primele 2 luni cu reducerea masei tumorale din nazofaringe. Ulterior nu s-a mai înregistrat nici un răspuns la terapie, procesul tumoral prezentând multiple diseminări (ficat, alte adenopatii).

Din acest moment, un rol deosebit l-a avut echipa de îngrijiri paliative formată din medicul specialist de boli infectioase, medicul pediatru, psiholog, asistentul social, asistentele medicale specializate în îngrijirea pacientilor infectati cu HIV şi preotul.

Această echipă multidisciplinară complexă a avut ca obiective:
– calitate a vieţii pacientei cât mai bună ;
– susţinerea familiei;
– reducerea simptomelor supărătoare (durere, anxietate, teamă etc.);
– supraveghere specială a alimentaţiei;
– suport psihologic şi psihoterapie;
– suport social pentru familie;
– asistenţă la momentul decesului şi după.

O atenţie deosebită s-a acordat combaterii durerii prin folosirea tuturor mecanismelor (support psihologic, medicamente, tehnici psihologice,anestezie etc). Intensitatea durerii a fost evaluată funcţie de expresiile faciale ale pacientei şi cuantificată pe o scală de la 0 la10 şi tratamentul aplicat în trepte. Au fost identificaţi şi, pe cât posibil îndepărtaţi, factorii care accentuează durerea (emoţii, teamă, depresie, incertitudini, mediu).

Tratamentul nonfarmacologic împotriva durerilor a fost unul de suţinere (informare, suport psihologic, joacă, terapie prin muzică, televizor), comportamental (respiraţie adâncă, relaxare musculară progresivă) şi fizic (atingere, îmbrăţişare).

Cea mai importantă modalitate de a controla durerea este prin medicamente analgezice, administrate în trei etape (Scara OMS, 1994):
Etapa 1: Analgezice non opioide ± AINS (Antiinflamator Nesteroidian) ± medicamente coantalgice;
Etapa 2: Opioide uşoare şi moderate ± AINS* ± medicamente coantalgice;
Etapa 3: Opioide puternice ± AINS ± medicamente coantalgice.

Pacientei noastre i s-au administrat analgezice din etapa 1 pentru controlul durerii, din momentul instalării acesteia. Ca medicamente s-au utilizat:
– Paracetamol 10-15mg/kgc/doză repetat la 4-6 ore;
– Metamizol 500mg de 2-3 ori/zi;
– AINS şi alte medicamente analgezice (Ibuprofen 10mg/kgc/zi împărţit în 2-3 prize).

Precizăm că nu s-au folosit AINS în timpul curei citostatice (în asociere cu Cisplatin- creşte riscul de nefrotoxicitate).

Co-existenţa SIDA + condiţia de malignitate ne-au determinat să trecem foarte repede la etapa a 2-a, respectiv:
– Opioide uşoare (Codeină- 0,05-1mg/kgc/dozăX4/zi, ± AINS, ± Paracetamol).
– Opioide moderate: Pentazoline (Fortral) 25-50mg la 6 ore; Tramadol 50-100mgX3/zi po sau în perfuzie endovenoasă.
Nu am folosit niciodată Morfina datorită refuzului părinţilor adolescentei.

Tot în scopul combaterii durerii şi a anxietăţii am utilizat o terapie auxiliară, reprezentată de:
– Antidepresivele triciclice (în momentul instalării durerii neuropate şi a depresiei) – Amitriptilin 0,2-0,5 mg/kgc/doză.
– Neuroleptice (pentru combaterea stărilor de vomă sau de anxietate) – Clorpromazine 0,5mg/kgc/doză la 8 ore.
– Medicamente anxiolitice şi hipnotice (împotriva stărilor de anxietate şi spasmelor musculare).
– Steroizi (pentru reducerea compresiei nervilor periferici).

În ultima fază a bolii am folosit o combinaţie de medicamente din cele menţionate anterior, reuşind sa asigurăm un comfort psihic al pacientei şi un control al durerii pentru 24 h.

Având în vedere localizarea (nazofaringe) şi dimensiunile mari ale tumorii care generau dificultăţi de deglutiţie- o atenţie deosebită s-a acordat alimentaţiei pacientei:
– În stadiile iniţiale- pacienta a primit mese mici, frecvente, lichide, bogate în nutrienţii necesari.
– În stadiile avansate- alimentaţie enterală prin tub nasogastric (fresubin), ultterior alimentaţie parenterală (aminoacizi, glucoză, lipide, oligoelemente).

Discuţii

Îngrijirile paliative au fost demarate din momentul în care familei şi pacientei li s-au comunicat diagnosticul de SIDA, acesta reprezentând un moment dificil atât pentru adolescentă şi familia ei, cât şi pentru echipa de îngrijire.
Situaţia a fost cu atât mai dramatică cu cât adolescenta este unicul copil al familiei.
Atât adolescenta cât şi familia au primit informaţii despre SIDA: căile de transmitere, simptomele şi consecinţele acestora; complicaţiile ce pot apărea în evoluţia acestei afecţiuni.

Adolescenta a fost consiliată să îşi accepte disgnosticul şi să accepte terapia antiretrovirală şi tuberculostatică.

Diagnosticul de infecţie HIV/SIDA a schimbat viaţa întregii familii.

Un alt moment dificil, în special pentru părinţi l-a constituit comunicarea diagnosticului de malignitate. S-a oferit consiliere pacientei şi familiei acesteia, privind tratamentul citostatic, investigaţiile şi alte metode de îngrijire.

Decesul s-a produs în spital, familia alegând acest loc din cauza fricii şi incertitudinii. Au avut nevoie de mult suport emoţional.

După deces, pentru a accepta pierderea copilului lor, familia a primit suport terapeutic prin:
– identificarea şi exprimarea sentimentelor cauzate de pierderea copilului;
– reiterarea ideii de normalitate a experienţiei de vid de pe urma dispariţeiei copilului;
– îmbunăţirea starii mentale prin continuitatea ritualilor ce leagă viaţa de moarte, care au o importanţă psihoterapeutică în procesul de vindecare.

Concluzii

Organizarea unui regim hotelier pe o perioadă îndelungată într-o clinică de boli infecţioase este dificilă. Totuşi, membrii echipei medicale trebuie să găsească un loc potrivit pentru administrarea tratamentului şi susţinerii fără a deranja alţi pacienţi (în special pe cei cu boli acute).

Personalul implicat în îngrijirea pacientului trebuie să fie informat despre preferinţele religioase ale familiei, astfel putând oferi susţinere famileiei la momentul decesului, suport psihologic şi sfaturi asupra înmormântării.

În mod particular, la pacienta noastră s-a observat că după o perioadă lungă asimptomatică (în ani) s-au dezvoltat în paralel malignitatea şi infecţia TB care au dus la diagnosticarea infecţiei HIV/SIDA.

Orice malignitate asociată cu infecţia TB sugerează infecţia HIV.

Specialistul nostru în boli infecţioase are mai puţină experienţă decât medicii oncologi în îngrijirile paliative dar face tot posibilul pentru a oferi condiţii optime pentru pacienţii suferinzi.

Ştim că pierderea singurului copil a fost dramatică pentru familie dar aceasta nu a fost singură în lupta nedreaptă cu suferinţa şi moartea.

Bibliografie
1. Benea EO, Streinu Cercel A. Ghid terapeutic in infectia HIV / SIDA. Adolescenti si adulti. Ministerul Sanatatii. Bucuresti. 2006.
2. Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N. Oxford Textbook of Palliative Medicine, Second Edition. Oxford University Press. 1998.
3. Olăroiu M (sub redacţia), Compendiu de Îngrijiri Paliative. Bucureşti: Editura Viaţa Medicală Românească. 2004.
4. Petrea S. (sub redacţia). Manual pentru îngrijirea copilului cu HIV, Ediţia a2a. Bucureşti : Editura Vanemonde. 2004.
5. Bogdan C (sub redacţia), Elemente de îngrijiri paliative oncologice şi nononcologice. Bucureşti: Editura Universitară. 2006.
6. Twycross R, Wilcock A. Controlul simptomelor în cancerul avansat, ediţia a 3-a, trad. Corin Găsdoiu, Daniela Moşoiu. Braşov. 2003.

Conflict de interese: nu există
Primit: 12 martie 2012
Acceptat: 21 decembrie 2012