The palliative care in older patients with dementia – new directiveÎngrijirea paliativă a pacienților cu demență – noi direcții

Sorina Maria Aurelian, MD, PhD, geriatric gerontology, lecturer (a), Andreea Zamfirescu, MD, geriatric gerontology (b), Minerva Ghinescu, MD, PhD, family physician, senior lecturer (a), Constantin Bogdan, MD, PhD, internal medicine, geriatric gerontology, associate professor (c).
(a): Faculty of Medicine, University Titu Maiorescu, Bucharest, Romania
(b): Hospital of Chronic Diseases Sf Luca, Bucharest, Romania
(c): Chairman Romanian Bioethics UNESCO, Bucharest, Romania

Corresponding author:
Dr. Sorina Maria Aurelian: sorinamaria.aurelian@gmail.com

Abstract

Dementia can realistically be regarded as a terminal condition. Some have suggested that labelling dementia care as palliative care might in itself result in improved patient care. The principles and practice of geriatric or gerontological medicine should also apply, because dementia, as a chronic condition, is often related to cerebrovasculair and cardiovascular disease.

We present in our paper the Romanian experience in palliative care for patients with dementia and also try to give some recommendations for the patients and their families. We formulate goals for care in dementia with the help of palliative care. The scope of the paper is to spread the principles of palliative care for this group of patients in daily practice.

As dementia develops, quality of life, maintenance of functions, and maximization comfort, are more important goals.
Improving quality of life, maintaining functions and maximizing of comfort are also goals in palliative care. For both approaches a holistic approach is necessary to treat symptoms, because symptoms occur frequently and may be interrelated, or expressed differently.

Policies, strategies and European guidelines on palliative care should include dementia, and those on dementia should include palliative care, as this acknowledges the importance of high quality end-of-life care in dementia and raises awareness among policy makers.

Key words: dementia, palliative care, European policies

(Full text in Romanian)

Dr. Sorina Maria Aurelian, medic specialist geriatrie-gerontologie, asistent universitar, doctor în șțiinte medicale (a), Dr. Andreea Zamfirescu, medic specialist geriatrie-gerontologie, doctorand psihiatrie (b), Dr. Minerva Ghinescu, medic primar medicină de familie, conferențiar, doctor în șțiinte medicale (c), Dr. Constantin Bogdan medic primar geriatrie-gerontologie și medicină internă, profesor asociat, doctor în șțiinte medicale (d)
(a) (c): Facultatea de Medicină, Universitatea Titu Maiorescu
(b): Spitalul de Boli Cronice Sf Luca
(d): Președinte Comitetul Român de Bioetica UNESCO
(a),(b),(c),(d): București, România

Autorul corespondent:
Dr. Sorina Maria Aurelian: sorinamaria.aurelian@gmail.com

Rezumat

Demența poate fi realist considerată o condiție terminală. Unii au sugerat că îngrijirea demenței și îngrijirile paliative s-ar putea, în sine, să ducă la îmbunătațirea îngrijirea pacientului. Principiile și practicile geriatriei sau gerontologiei ar trebui să se aplice și, pentru demența, ca o afectiune cronică, care este adesea legată de boli cerebrovasculare și cardiovasculare.

Vă prezentăm în lucrarea noastră, experiența românească și, de asemenea, încercăm să dăm câteva recomandări pentru pacienți și familiile lor. Vom încerca să stabilim ce obiective pot fi atinse de îngrijirea paliativă în demență. Scopul lucrării este de a răspândi principiile de îngrijire paliativă pentru această patologie în practica de zi cu zi.

Cum demența devine mai severă cu trecerea timpului, devine mai rezonabil să se ia în considerare calitatea vieții în mod specific cu menținerea funcționalității și maximizarea confortului. Acestea sunt obiective potențiale de îngrijire, chiar în demență moderată, și au devenit obiectivele principale în demență progresivă. Este necesară o abordare holistică a tratamentului simptomelor, deoarece simptomele care apar frecvent pot fi corelate sau exprimate în mod diferit.

Politicile, strategiile și orientările europene privind îngrijirea paliativă trebuie să includă demența, precum și cele privind demența ar trebui să includă îngrijirile paliative, deoarece aceasta recunoaște importanța calității vieții și determină o conștientizare în rândul factorilor de decizie politică.

Cuvinte cheie: demență, îngrijirea paliativă, politici europene

Introducere

Demența poate fi realist considerată o condiție terminală. Acesta poate fi, de asemenea, caracterizată ca o boală cronică sau, în legătură cu anumite aspecte, ca o problemă de geriatrie. Cu toate acestea, recunoscând natura sa ca boală terminală este baza pentru anticiparea problemelor viitoare și un impuls pentru furnizarea de îngrijiri paliative adecvate (1).

Cele mai multe forme de demență, cum ar fi boala Alzheimer, sunt în mod inevitabil progresive, ce conduc la scurtarea vieții, și în cele din urmă la moarte, chiar dacă pacienții pot trăi multi ani (2,30). Percepția demenței ca o boală terminală a fost mai ușor acceptată la pacienții cu demență în faza terminală (4).

Unii au sugerat că etichetarea îngrijirii demenței ca îngrijire paliativă s-ar putea, în sine, să aibă rezultate îmbunătățite în îngrijirea pacientului. Principiile și practicile geriatriei și gerontologiei ar trebui să se aplice și, pentru demență (5), ca o afecțiune cronică, care este adesea legată de boli cerebrovasculare și cardiovasculare deși demența afectează și oamenii mai tineri. Indiferent de ce modele se aplică, un element de bază ar trebui să fie anticiparea declinului inevitabil și moartea, precum și anticiparea nevoilor specifice.

Îmbunătățirea calității vieții, menținerea funcționalității și maximizarea confortului, care sunt, de asemenea, obiectivele îngrijiri paliative, pot fi considerate adecvate în demență de-a lungul traiectoriei bolii, cu accent pe obiectivele specifice care se schimba in timp.

Îngrijirea paliativă este indicată în demență fiind o “boală care nu mai răspunde la tratamentul curativ” sau o “boală care pune viața în pericol”, deoarece demența în sine nu poate fi vindecată. Acestă îngrijire are ca scop “îmbunătățirea calității vieții”. Calitatea vieții este o noțiune largă ce poate varia de la o persoană la alta, în special în primele etape, ca o chestiune de principiu (1).

Prioritizarea obiectivelor de îngrijire în demență

Cu cât demența devine mai severă, cu atât trebuie să se ia în considerare calitatea vieții în mod specific ca menținerea funcționalitătii individului și maximizarea confortului acestuia (6). Acestea sunt obiectivele potențiale de îngrijire, chiar în forma de demență ușoară, și pot deveni obiective principale ale îngrijirii cu demență progresivă (Figura 1). Aceasta sugerează prioritizarea obiectivelor de îngrijire care se pot aplica în același timp, dar au relevanță variabilă în diferite etape de dezvoltare a demenței. De exemplu, pentru un pacient cu demență moderată, cele trei obiective se pot aplica simultan, dar confortul maximizarii și întreținere a funcționalitatii pot fi prioritizate pentru prelungirea vieții.

Figura 1. Progresia demenței și prioritizarea obiectivelor de îngrijire (după EAPC guide)

De aceea, îngrijirea paliativă poate fi considerată adecvată în tratarea demenței de-a lungul modificării traiectoriei bolii, cu accent pe obiectivele specifice ce se pot schimba în timp de la diagnostic până la moarte și după moarte.

Pacienții și familiile pot avea alte nevoi specifice și diferite pe întreaga perioadă a bolii și astfel de nevoi sunt abordate într-o îngrijire paliativă adecvată (1). Există puține studii privind eficacitatea îngrijirilor paliative în demență, dar există unele dovezi din SUA, că sistemul lor de îngrijire hospice este benefic în demență mai ales din punct de vedere al familiilor (7).

De notat, ca nu există un acord moderat în rândul experților pe această recomandare (spre deosebire de acordul majorității pentru alte afecțiuni), atunci când a fost formulat urmatorul exemplu: “Îmbunătățirea calității vieții, menținerea funcționalitatii și maximizarea confortului, care sunt obiectivele îngrijirii paliative, pot fi considerate adecvate în demență de-a lungul traiectoriei bolii, cu accent pe obiectivele specifice de-a lungul timpului de la diagnostic până după moartea “(8). Noi nu am fi de acord cu faptul că îngrijirea paliativă este relevantă doar în stadiile avansate, cum susțin cei mai mulți experti.

În ultimii ani dimensiunea îngrijirilor paliative “ne-oncologice” a crescut ca urmare a ascensiunii procesului de îmbatrânire demografică şi, legat şi de acest proces, creşterea morbidităţii prin demenţe (9), la acestea adăugându-se morbiditatea şi mortalitatea consecutivă prin SIDA și prin alte boli cronice incurabile ne-oncologice, pentru care medicina actuală nu a găsit soluţii curative ci, doar, de prelungire a vieţii.

Ca urmare, medicina paliativă nu se mai poate identifica doar cu patologia oncologică, grupele de morbiditate ne-oncologică au un important potenţial tanatogen, aşa cum o demonstrează realitatea şi statisticile, fiind în creştere şi reclamând dreptul la îngrijire paliativă (5).

În cazul vârstnicului se poate vorbi de o diversitate a patologiei sfarsitului vietii ca și, în masură mai mică, de “moarte naturală, de bătrânețe” (1,10)(dacă se face abstracție de episodul infecțios final – stare septică) ne-admisă de cei mai mulți autori (medicalizarea exclusivă a morții bătrânului). Moartea “geriatrică” (de cauze medicale), cea mai frecventă diferă de moartea “gerontologică” (sfârsitul existenței prin “epuizare de program”).

La originea îngrijirilor paliative s-a aflat drama suferințelor bolnavilor de cancer, evoluția în multe cazuri rapidă, vârstele mai tinere, suferințele chinuitoare dominate de durere, fiind aspectele care i-au îndemnat pe inițiatorii acestei noi atitudini în îngrijirile de sănătate să edifice acest nou concept în aceeași măsură medical și uman, cu o filosofie și o “tehnologie” proprie.

Între timp s-au adaugat și alte contexte patologice generatoare de exitus care justificau abordarea paliativă a suferințelor din stadiile evolutive terminală, inclusiv în cazul persoanelor vârstnice, cancerele, morbiditate cu pondere importantă la această vârstă, care a facut să se vorbească din ce în ce mai mult de oncogeriatrie paliativă (4,8,10).

Ca în cazul oricărui model, vizualizarea țintelor de îngrijire reprezintă o abstractizare a realității, în practică, va avea nevoie de adaptarea la nevoile și preferințele pacienților și a familiilor (1,4). Cu toate acestea, obiectivele de întreținere a funcționalitatii, pot include întârzierea de progresie a bolii și maximizarea confortului punându-se accent pe calitatea vieții și, prin urmare, sunt compatibile cu îngrijirea paliativă.

Îngrijirea paliativă pentru demență ar trebui să fie concepută ca având două aspecte. Pentru pacienții cu probleme complexe, un serviciu specializat de îngrijiri paliative ar trebui să fie disponibil. Îngrijirea paliativă de specialitate nu este inclusă în abordarea de bază, dar acest pas următor ar putea fi necesar, de exemplu, pentru a evalua și trata dispneea sau durerea, în demență moderată sau severă.

Abordarea de tip îngrijire paliativă se referă la toate formele de tratament și îngrijire în demență, inclusiv tratamentul adecvat al simptomelor comportamentale și psihologice, ale comorbidităților, și a altor probleme de sănătate (11).

Simptomele comportamentale și psihologice de demență, inclusiv comportamentul care necesită îngrijiri, cum ar fi agitația sau apatia, aspecte importante în demență. Aceste simptome pot fi legate de alte probleme, cum ar fi tulburările cognitive, depresia sau durerea (12). Adesea, astfel de simptome sunt, de asemenea, o povară pentru familii. Abordarea multidisciplinară paliativă poate fi de ajutor în anticiparea, evaluarea și gestionarea problemelor (11,13). Se recomandă integrarea expertizei specifice din domeniile geriatriei și a specialiștilor în îngrijirea demenței luându-se în calcul și rolul semnificativ al psihologiei clinice.

O abordare paliativă nu are ca scop de a grăbi moartea, nici de a nu prelungi viața, și, prin urmare, nu exclude tratamentul problemelor de sănătate apărute, cum ar fi infecțiile ca și alte complicații (2,14).

Problema îngrijirii unui pacient cu demență ar trebui să fie privită din perspectiva pacientului și să se încerce aplicarea conceptului de îngrijire centrată pe persoană.

Principiul de îngrijire centrat pe persoană își propune să recunoască personalitatea subiecților cu demență, în toate aspectele legate de îngrijirea lor. Aceasta include prioritizarea relațiilor la fel de mult ca și cele de îngrijire, oferind luarea deciziilor în comun. În mod similar, comportamentul provocatoar, uneori, poate fi considerat ca manifestare ale nevoilor nesatisfacute din partea pacientului deși factorii fizici și psihosociali, nu ar trebui să fie trecuți cu vederea, ca factori cauzali sau care contribuie la acest comportament.

Principiul de îngrijire centrat pe persoană implică posibilitatea ca pacientul să fie în continuare informat, în măsura în care acest lucru este posibil, folosind toate mijloacele care ar putea fi de ajutor. De exemplu, utilizarea si administrare sub acoperire a medicamentelor ar trebui să fie evitată, dar în cazul în care este necesar, ar trebui să fie discutate deschis cu familia și echipa (1,14).

Pacientul și familiile ar trebui să fie implicate în îngrijire și în luarea deciziilor de la diagnostic precum și în construirea unei relații de încredere. Luarea deciziilor include pacientul și îngrijitorii în calitate de parteneri și este un model care ar trebui să se urmărească. În demența severă substituirea luării deciziilor este din ce în ce mai necesară (5,10). Cu toate acestea, unii pacienți sau familiile acestora pot avea alte dorințe cu privire la rolul lor în procesul decizional. În general, familiile doresc să fie implicate în luarea deciziilor privind sfârșitul vieții pentru pacienții incompetenți, preferându-se luarea unei decizii prin consens cu implicarea membrilor. Studiile au arătat că multe familii au prea puțină înțelegere privind traiectoria bolii și a problemelor de sănătate asociate cu demența.

Medicația pentru afecțiunile cronice ar trebui să fie revizuită periodic în funcție de obiectivele de îngrijire, speranța de viață estimată, precum și efectele secundare ale tratamentului (2,5,15).

Demența este adesea asociată cu afecțiuni cronice sau comorbidități, cum ar fi hipertensiunea arterială, boli de inimă, diabet și osteoporoză. Îngrijirea tuturor acestor boli ar implica creșterea cantității de medicamente, regimuri sau multiple scheme de tratament ce ar crește riscul de reacții adverse sau interacțiuni medicamentoase. De asemenea, este dificil să se identifice efecte adverse la pacienții care nu sunt capabili să comunice verbal. În cele din urmă, în cazul în care nu există disfagie si rezistența de a lua medicamente, administrarea continuă a acestora poate fi împovărătoare.

Figura 2. Tipuri de îngrijire (după C. Bogdan, 2006)

Prelungirea vieții poate rămâne o prioritate, dar dacă pacientul este deja aproape de sfârșitul vieții, durata limitată de viață rămasă diminuează capacitatea multor medicamente, cum ar fi medicamentele hipolipemiante (statine) de a-si atinge obiectivul pentru care au fost prescrise (1,5).

O abordare holistică a tratamentului simptomatic este esențială, deoarece simptomele apar frecvent și pot fi corelate, sau exprimate în mod diferit (de exemplu, atunci când durerea este exprimată ca agitație; sau puseu hipertensiv ca urmare a agitației nocturne). Mulți pacienti suferă de durere, dificultăți de respirație sau agitație/neliniște. «Diagnosticul precoce –afirmă doctorul Constantin Bogdan – are avantajul că permite instituirea unor măsuri terapeutice și elaborarea unei conduite pentru anturaj, în favoarea prevenirii adâncirii deteriorării psihice a bătrânului, dar și riscul unui indice crescut în eroare, simptomatologia fiind mai puțin caracteristică la debut decât în perioada de stare».

Cu ajutorul câtorva studii restrânse s-a putut aprecia că în România ar putea fi între 375.000- 385.000 suferinzi de demență, numărul acestora putând ajunge în 2025 la aproximativ 475.000 (2,5,14). În țara noastră cei mai mulți suferinzi de demență se află la domiciliu, în îngrijirea propriilor familii, ceea ce este bine pentru fazele de început și parțial bine pentru cele medii ale bolii, dar devine extrem de dificil de asumat în stadiile avansate.

Clasificarea stadială cea mai la îndemână, ușor de utilizat în practica asistenței și îngrijirilor, este următoarea (5,8):
– Stadiul I incipient, de debut;
– Stadiul II mediu, de evoluție;
– Stadiul III de evoluție avansată, severă, gravă

Stadiul II, mediu sau moderat, cu referire la intensificarea manifestărilor, se caracterizează prin adâncirea și permanentizarea simptomelor apărute în stadiul precedent (scăderi de memorie, dezorientare, în timp și spațiu, depresie s.a.).

Stadiul III, de evolutie severă, se caracterizează printr-o dependență și inactivitate totală a persoanei suferinde. Tulburările de memorie sunt grave, globale, inclusiv a faptelor trecute; degradarea fizică apare evidentă (2,14).

În concluzie

Privind modurile, și locurile, de îngrijire a persoanelor cu demență, în principiu, în primele stadii îngrijirea ar trebui să revină familiei (îngrijitor natural și tradițional), în stadiile avansate- instituției rezidențiale specializate (adaptate) (1,13).

În realitate, acest model este supus unui continuu proces de schimbare, ca urmare a mutațiilor familiale, schimbărilor sociale, influențelor culturale între acestea: nuclearizarea familiei în mediile urbane, angajarea în muncă a femeilor care nu mai pot asigura și funcția de îngrijitor în familie, scăderea solidarității intrafamiliale, decoabitarea (persoanele vârstnice locuiesc singure, separate de restul familiei), percepții culturale diferite a suferințelor unei persoane cu demență la diferite populații (5,14).

Bibliografie

1. Recommendations on palliative care and treatment of older people with Alzheimer’s disease and other progressive dementias. EAPC guide 2012.
2. Calabria M, Miniussi C, Bisiacchi PS, Zanetti O, et al. Face-name repetition priming in semantic dementia: a case report. Brain and Cognition 2009;70(2):231-7
3. Wolf-Klein G. “Conceptualizing Alzheimer’s Disease as a Terminal Medical Illness,” American Journal of Hospice and Palliative Medicine 2007;24: 77-82.
4. Van der Steen JT, Albers G, Licht-Strunk E, Muller MT. A validated risk score to estimate mortality risk in patients with dementia and pneumonia: barriers to clinical impact. International Psychogeriatrics 2011;23(1):31-43.
5. Bogdan C. Geriatrie, București, Ed Medicală 1997.
6. Meier-Ruge W., Dementing Brain Disease in Old Age. Ed. Karger.1993.
7. Gozalo P, Teno JM, Mitchell SL, et al. End-of-Life Transitions among Nursing Home Residents with Cognitive. N Engl J Med 2011;365:1212-1221.
8. Tudose C, Bogdan C. Boala Alzheimer. Viața Medicală 2005;36:6.
9. Mennessier D, Laduc F. Aider a leur domicile des personnes atteintes de maladie Alzheimer La Revue de Generaliste et de la Gerontologie 1998;50:25.
10. Bogdan C, Chirilă O, Petrea S, Omer I, Rahnea-Niță G, Sandu L. Elemente de îngrijiri paliative oncologice și non-oncologice. București: Ed Universitară.2006.
11. News Line- a publication of the National Hospice and Palliative care Organisation 2004;7(15):14.
12. Husebo B, Ballard C, Sandvik R, Nilsen OB, Aarsland D. Efficacy of treating pain to reduce behavioural disturbances in residents of nursing homes with dementia: cluster randomised clinical trial. BMJ 2011;343:d4065.
13. Kunik ME, Snow L, Molinari VA, et al. Health Care Utilization in Dementia Patients With Psychiatric Comorbidity. The Gerontologist 2003;43(1):86-91.
14. Rabins PV, Lyketsos CG, Steele C. Practical Dementia Care. New York: Oxford Univ.Press.1999.
15. Finkel SI, Costa e Silva J, Cohen G, Miller S, Sartorius N. Behavioral and psychological signs and symptoms of dementia: a consensus statement on current knowledge and implications forresearch and treatment [review]. International Psychogeriatry 1996; 8(suppl 3):497–500.

Conflict de interese: nu există
Primit: 12 martie 2013
Acceptat: 25 martie 2013