Palliative care approach in patients with HIV/AIDSAbordarea paliativă a pacienţilor cu infecţie HIV/SIDA

Summary of the doctoral thesis in Medical Sciences submitted at “Carol Davila” University of Medicine and Pharmacy, Bucharest, Romania, 2012

Scientific Coordinator: prof univ dr Adrian Streinu-Cercel
PhD by Matilda Ileana Bordușelu, MD, family physician, competence in palliative care

Address for correspondence: e-mail:

The beginning of the HIV/ AIDS epidemic in the ’80s and ’90s brought new challenges in infectious disease services: young patients with a devastating disease who died after a long illness. At that time, infectious diseases and palliative care services together helped these patients. Both specialties have learned from each other, and both from their patients: patients with HIV/AIDS have demanded more autonomy and participation in decision making, these principles being actually part of the ‘palliative spirit’ and dominating the entire practice throughout the beginning of the 21st century. The infectious disease services have taken the concept of multidisciplinary and of holistic approach to the patient from palliative care.

With the introduction of antiretroviral therapy, the place of palliative care in HIV/AIDS patients care has been questioned. The infectious disease doctors have resumed their natural position to fight death, trying somehow to erase from their past that time when HIV infection made the medical world questioned about its limits.

Being a disease of the modern age, HIV infection has been attacked with the most modern means of science. However, the sick person’s care is above the biomedical sphere, toward which the infectious disease doctor has successfully gone. On the other hand, the palliative culture continues to find its place near this patient who is aging faster than the general population and whose pathology is extremely complex. These patients’ quality of life, although a lot improved since the introduction of antiretroviral therapy (HAART), still remains a burning issue.

The first chapter of the general section in the thesis is an introduction to the concept of palliative care. Several definitions of palliative care are presented in the second chapter.
The World Health Organization (WHO) defines palliative care in 2002 as “an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual (…).”
Further, the WHO definition of palliative care specifies that the palliative care “enhances the quality of life, and may also positively influence the course of illness. It is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications.”

The next chapter deals with the concept of pain and suffering, starting from the communications made by Dame Cicely Saunders, founder of modern palliative care movement. Suffering changes behaviour, it opens another dimension of existence, which makes the patient unrecognizable even by his closest ones.
It is within this context that Elisabeth Kübbler-Ross described the five stages of loss (thus being understood any loss suffered by a person who has a chronic condition, namely a decrease of autonomy, a mourning – of their own life or of the life of their beloved ones): denial, anger, bargaining, depression and acceptance.
The concepts discussed in this chapter have led to changing the perception about the patients situated towards the end of their life or toward the end of their resources. A multi-disciplinary team is required to approach the suffering in its multiple aspects.

In chapter 4 the role of the multi-disciplinary team and the principles of palliative care are presented and chapter 5 describes the palliative care situation in Romania and the organization of palliative medical services.

Chapter 6 deals with palliative care in patients with a chronic disease. The different dimensions of a chronic disease are described, i.e. historical, anthropological, social, psychological, and medical ones. Next the acceptance of a chronic disease is analysed: the acceptance by the patient and the acceptance by the society. Next coping and resilience are discussed, paying particular attention to understanding the HIV/AIDS patients’ behaviour and adherence to treatment.
Quality of life of patients with a chronic disease is a multi-dimensional, subjective, ethical concept. Most clinicians associate quality of life with symptom control, physical functions, psychological well-being, and the meaning and fulfilment of life. In the context of clinical trials, the interest in quality of life as a global concept is still rare in Romania. Most attention is given to goals as pain relief or dyspnoea reduction.

The relationship between doctor and patient often focuses on the announcement of the diagnosis, the therapeutic regime and its long-term monitoring. The communication between doctor and patient and its challenges (defence and coping mechanisms) is dealt with as well.

The chronic care model is considered as the reference unit care organization for treatment of patients with a chronic disease, but this is not easy to realise in practice. We also discuss the advantages and disadvantages of using information technology in health (e-Health), especially for palliative care and patients with HIV/AIDS.

The use of information technology in medicine is in full development and it is also going to represent a new stage in the doctor-patient relationship. The physician’s role in current healthcare systems already established will make the difference in the future:
“To think of medicine as a practice exercise for individual care, which would assume the relevance of scientific and technical reference system and the need for action in a registration of existential dimension, could be a way to not delve into the systematic objectification and subsequently into the instrumentalization of bodies assigned. Hence, the doctor may be liable to assume, individually or collectively, a mediator position between science and being. ”

The next chapter is about the physiopathology and the management of various symptoms encountered in palliative practice. Due to their spread in modern society and their impact on health care and on the doctor-patient relationship, we considered it was necessary to dedicate a special chapter to the use of alternative therapies by our society.

Chapter 9 deals with human immunodeficiency virus infection, here being found some of the major aspects of HIV infection. Clinical symptoms and drug interactions are the central issues here because those are the main points where infectious diseases meet palliative care.

Next the special part of thesis is presented in 6 chapters and focuses on empirical work on quality of life.
In the first 15 years of the HIV/AIDS epidemic the palliative care approach was leading. After the HAART introduction and with its development, the presence of palliative care has been increasingly considered less necessary. In this thesis, I tried to restore the palliative care, to highlight the benefits that a palliative approach together with the etiological one could bring to people living with HIV/AIDS.

The main objectives here are the multi-dimensional assessment of quality of life in patients with HIV/AIDS, the determination and the assessment of the associated factors that may influence these people’s quality of life, the association between quality of life and adherence to HAART and the need for the palliative care approach in these patients.

The study was conducted in a group of 60 young people aged between 19 and 25 years, diagnosed with HIV/AIDS for more than 10 years. They have a rich history of pathology, all are HAART multi-experienced and they have variable tolerance and adherence to the treatment. Nowadays, they are representing the patients with the longest worldwide survival, the study being significant for the long-term future survivors.
For an accurate assessment of the studied parameters, a similar study was performed in a parallel group of 20 people with the same age without HIV infection in a state of apparent health.

As evaluation methods were used:
♦ a structured self-report questionnaires (Medical Outcomes Study Short Form SF-36 – which assesses quality of life, PEDsQLTM Multi-dimensional Fatigue Scale – assessing fatigue, -the numeric analog scale, the visual analog scale of pain (VAS), DN4 neuropathic pain scale, Memorial Symptom Assessment Scale MSAS – which assesses symptoms, the adherence test to anti-retroviral treatment and through hetero-assessment tests: the Hamilton Rating Scale test for depression, the screening test for AIDS Dementia Complex – International HIV Dementia Scale (IHDS), autonomy test – Karnofsky Performance Status Scale).
♦ a semi-structured interview (patients guided on interest subjects). For the patients with HIV infection, Hamilton scale was adapted, by excluding questions regarding the digestive and genital symptoms, as well as the questions about weight loss, questions that might interfere with HIV-related symptoms. A questionnaire with 14 questions was constructed and the threshold of significance of depression in the key of interpretation was modified accordingly.

The adherence to anti-retroviral treatment is difficult to predict, knowing that adherence decreases over time. Neither measuring adherence in clinical practice is easier nor there is a perfect method in this respect.
Adherence to anti-retroviral treatment questionnaire that we used is a questionnaire developed and used nationwide. Certainly, the patients will not tell the truth if they suspect that somebody could use it against them. Interviewer confidence is essential. Ambivalent patients with arguments for and against anti-retroviral therapy and with fluctuating adherence over time were the most difficult to investigate.
To avoid errors caused by adherence- resistance test, correlations with laboratory investigations (CD4 count and viral load), with the results of psychological examinations made in INBI “Prof. Dr. Matei Bals” and with direct interview results were performed.
Patients were categorized into “adherent” (those with good and very good adherence) and “non-adherent” (those with poor, medium or low adherence).

From patients medical records we used: medical history and demography, current treatment, previous antiretroviral regimens, HIV-related diseases, biological and immunological status, the viral load, psychological exams over time, social and professional status.

Most studies in the literature show that, after the introduction of HAART, the quality of life of people with HIV/AIDS remained below the general population’s one. Similar to the data from the literature, we found that the HIV/AIDS patients’ quality of life was significantly lower than in the general population. Impaired quality of life was correlated with pain severity, with fatigue, with depression, as well as with the frequency of all symptoms together and with restrictions in the daily activities.

The number of symptoms reported by patients with HIV/AIDS in the MSAS questionnaire ranges from “no symptoms” (4 patients) to over 20 symptoms (3 patients). Linear regression analysis showed a negative correlation between the number of reported symptoms and HIV/AIDS patients’ quality of life and a positive correlation between fatigue severity on PEDsQL scale and the number of symptoms reported. We also found a significant association between the number of symptoms reported by MSAS and adherence to treatment. Based on these outcome we presume that increased adherence to treatment decreases the number of the reported symptoms, but, at the same time, it is possible that, because of the large number of symptoms, patients’ ability and willingness to undergo anti-retroviral therapy decreases.

Although in the literature no correlation was found between viral load and quality of life, we found a strong negative correlation. Between the CD4 score and quality of life we found a statistically significant positive correlation as found in the literature.

In our study, good and very good adherence to anti-retroviral therapy correlated with quality of life, with a low number of symptoms and a medium level of fatigue.
The information about the anti-retroviral regimens that have benefited patients with HIV/AIDS over time was collected from the archives of “Prof. Dr. Matei Bals” Institute for Infectious Diseases. Univariate ANOVA analysis revealed the higher number of treatment regimens was statistically significant associated with a lower quality of life. By means comparison, we found that patients with quality of life of lower than 80 had an average number of treatment regimens of 6 (sd 2.7), while patients with a quality of life above 80 had on average 4 treatment regimens (sd 2.5).
Based on these findings we assumed that patients with different treatment regimes had a lower tolerance to anti-retroviral medication, viral drug resistance and/or lower treatment adherence. But also we see the medical team’s efforts to help these patients in their battle with the disease.

In patients with HIV infection, a high quality of life score occurred in 65% of patients who were employed or who were students, compared to 41% of the unemployed. This seems a vicious circle: the presence of physical or mental symptoms increase patients’ difficulties to find a job or to pursue some form of education, and at the same time, the fact that they are not involved in similar structures with their healthy age group increases the impact that the disease has on them.

Patients with chronic diseases should be permanently evaluated to find out what pain they have. 22% of patients with HIV/AIDS in our study had severe pain (chronic pain or painful paroxysms valued at ≥ 7 on a numeric analogue scale), in comparison with the control group, where severe pain was absent. For the whole group of 80 patients, we found that the moderate and severe pain influenced fatigue at the threshold of 75 points on PEDsQL scale and quality of life at the threshold of 80 on SF-36 scale.
Depression is the secondly identified quality of life affecting factor which is correlated with fatigue and with low adherence to treatment.

By evaluating factors influencing quality of life, we believe that in patients with HIV infection fatigue is often an expression of an incompletely treated of chronic pain or/and a hidden depression. Proper management of pain and depression, as well as the treatment of fatigue can lead to the improvement of quality of life and to an increase of treatment adherence.
Rating scales of depression and fatigue should be part of a basic assessment of all patients with HIV/AIDS in surveillance. Rapid pain evaluation and treatment are already elements of global approach offered to patients, but their improvement and, especially, their post-treatment re-assessment must be permanently kept in mind. Progress in the social integration of patients with HIV/AIDS continues to be a priority.
Our study indicates that the identification of cognitive fatigue should be followed by complex neuro-cognitive testing, so that AIDS Dementia Complex is caught early and proper adjustment of treatment is operated in patients who present it.

As a result of the pain detection, depression and fatigue as major factors influencing quality of life along with the direct effect of HIV, a conceptual model was designed which showed that these factors are interrelated in the beginning of the disease, but become independent factors over time, reaching to a vicious circle in which they maintain contextual impaired quality of life quality in some patients. Interventions in these determinants by palliative care approach, might achieve better effects on quality of life.
By the palliative care approach we primarily refer to the effects of disease on the sick person and not to the causes of the disease. By tackling any of these three factors, we have the opportunity to improve quality of life, which has become one of the main arguments of the palliative care approach to HIV/AIDS.

To identify people with HIV/AIDS who need a palliative care approach, we take into account the meaning that these people attribute to disease and treatment, meaning that this determines their attitude to the disease. We defined four categories of patients, depending on denying/accepting the disease and different coping strategies that they have adopted. Structurally, these patients are different, so it makes sense to apply different approaches to them.

The classification for the need for palliative care is:
● Group IA: people situated in this group accept the disease and have emotional control of disease; palliative care can be justified only by managing symptoms (if any exist);
● Group IIA: they do not accept the disease, but they have emotional control of it. Denial is strong; refusal of care is often present, causing conflicts with the medical staff. They may accept symptom management, their amelioration can sometimes bring an improvement in communication.
● Group IB: they accept the disease, but they have no emotional control and group IIB: they do not accept the disease and they have no emotional control. Both groups have an indication for palliative care treatment because their emotional problems can be mostly identified with the three indirect determinants of quality of life (pain, depression, fatigue). Whether or not their current manifestations are the consequences of somatic impairment, people situated in these groups need complex approach (global) and accompaniment, which are the premises of the palliative approach.

Using a Stapel scale, we found in our group of patients with HIV/AIDS people falling within each of the four defined categories: 33 patients in IA, 9 patients in IB, 8 patients in IIA, and 10 patients in IIB. We also found that people may migrate from a one category to another. The best average quality of life was recorded in group 1A.
The differences between the 4 groups in terms of adherence to therapy are significant: the adherence of the all groups is quite low, except the patients in group IA (representing 55%).
The palliative care approach could improve these people’s coping and could stimulate the transition towards an ‘acceptance’ of the disease. Palliative care is an accompanying medicine that helps the patient to overcome the difficult times of illness, starting right from its announcement. Mourning after previous life (before pre-announcement illness or disease), facing to multiple losses (in terms of social life, psychology, family, health, autonomy) also requires a long-term accompaniment. The presence of a palliative care team is also needed during the difficult decisions (investigation and aggressive treatment, stopping antiretroviral medications, prophylactic therapy) or when the patient is unable to make decisions by himself.
Using the anamnesis and simple questionnaires (VAS, PEDsQL and Hamilton), splitting into groups of attitude could be done easily in the departments that look after people with HIV/AIDS and could help the palliative approach decisionmaking of certain patients.

The multi-disciplinary approach, the accompaniment, the targeted treatment of symptoms according to the identified causes, the assessment and treatment in epiphenomena (pain, depression, and fatigue) could eventually lead to increased adherence to treatment and to the significant improvement of the quality of life in people living with HIV/AIDS.

The results of this study may be applied to other chronic or degenerative diseases such as multiple sclerosis, chronic hepatitis, rheumatic diseases, whose length of survival has become longer and whose treatment has been difficult to tolerate. Palliative medicine aims are to ensure the best possible quality of life and to preserve the dignity of the patient.

Dame Cicely Saunders pointed out some doctors are still reluctant to accept palliative care, unless it is an oncological disease, although it should be inserted in all medical specialties.
The infection with HIV/AIDS is still a fatal disease, including suffering, loss of autonomy, depression and pain.

Key words: quality of life, palliative care, pain, fatigue, depression

Conflicts of interest: none
Received: 17 February 2013
Accepted: 28 May 2013

 Teza de doctorat, Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila”, Bucureşti, România 2012
Conducator ştiinţific: prof univ dr Adrian Streinu-Cercel
Doctorand: dr Matilda Ileana Borduşelu, medic primar de medicină de familie, competenţa în îngrijiri paliative

Adresa pentru corespondenţă: e-mail:


Începuturile epidemiei de HIV/SIDA a adus cu sine în anii ’80–’90 noi provocări în serviciile de boli infecţioase: pacienţi tineri, cu o boală devastatoare, care mureau după o lungă suferinţă. În acele momente serviciile de boli infecţioase şi cele de îngrijiri paliative şi-au dat mâna pentru a ajuta aceşti pacienţi şi a le ameliora suferinţele unei boli aducătoare de moarte. Ambele specialităţi au avut de învăţat una de la alta, şi amândouă de la pacienţii lor: pacienţii cu HIV/SIDA au cerut mai multă autonomie, şi participare în luarea deciziilor, aceste principii făcând parte în acest moment din „spiritul paliativ” şi dominând întreaga practică medicală a începutului de secol XXI. Serviciile de boli infecţioase preiau de la îngrijirile paliative conceptul de multidisciplinaritate şi de abordare globală a bolnavului.

Odată cu introducerea terapiei antiretrovirale, locul îngrijirilor paliative în îngrijirea bolnavilor de HIV/SIDA a fost pus sub semnul întrebării. Medicul infecţionist şi-a reluat poziţia naturală de luptător împotriva morţii, încercând oarecum să şteargă din trecutul său acea perioadă în care infecţia HIV a făcut întreaga lume medicală să-şi pună întrebări asupra limitelor sale.
Fiind o boală a epocii moderne, infecţia HIV a fost atacată cu cele mai moderne mijloace ale ştiinţei. Dar, îngrijirea persoanei bolnave depăşeşte sfera biomedicală, spre care medicul infecţionist s-a îndreptat cu succes. Cultura paliativă, trecută în linia a doua, îşi regăseşte în continuare locul lângă acest pacient, care îmbătrâneşte mai repede decât populaţia generală şi a cărui patologie este extrem de complexă. Calitatea vieţii acestui pacient, deşi mult ameliorată de la introducerea terapiei antiretrovirale (TARV), rămâne o problemă de actualitate.

Partea generală a lucrării a fost structurată în 10 capitole în care s-au abordat următoarele teme:
– Definiţia şi principiile îngrijirilor paliative
– Conceptul de durere totală. Suferinţa
– Principii de abordare a pacienţilor în îngrijiri paliative
– Particularităţile îngrijirilor paliative în România
– Boala cronică
– Managementul simptomelor (durerea, fatigabilitatea, depresia şi anxietatea, insomnia, convulsiile, deliriumul, tulburările gastro-intestinale, îngrijirea cavităţii bucale, pruritul, dispneea, hemoragiile, hidratarea)
– Particularităţile îngrijirii paliative ale persoanelor infectate HIV, cuprinzând 2 subcapitole:
– infecţia cu virusul imunodeficienţei umane (epidemiologie, structura HIV, diagnosticul şi stadializarea infecţiei HIV/SIDA, manifestări clinice în infecţia HIV/SIDA, tratament şi aderenţa la terapia antiretrovirală)
– aspecte particulare ale îngrijirii paliative în infecţia HIV/SIDA.

Primul capitol al părţii generale reprezintă o introducere în conceptul şi gândirea paliativă.
În al doilea capitol sunt prezentate mai multe definiţii ale îngrijirilor paliative.
Organizaţia Mondială a Sănătăţii defineşte în 2002 îngrijirile paliative ca reprezentând „o abordare menită să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi a familiilor lor, aflaţi în faţa consecinţelor unei boli cu potenţial letal, prin prevenţia şi uşurarea suferinţei, identificată precoce şi evaluată cu precizie, cât şi tratamentul durerii şi a altor probleme fizice, psihologice şi spirituale care îi sunt legate.(…)”
În continuare în definiţia OMS se precizează că îngrijirile paliative „pot ameliora calitatea vieţii şi influenţa de manieră pozitivă evoluţia bolii, sunt aplicabile devreme în decursul bolii, în asociere cu alte tratamente care pot prelungi viaţa,(…) şi includ investigaţiile necesare pentru a înţelege mai bine complicaţiile clinice jenante cu scopul de a le putea aborda şi ameliora.”

Capitolul al 3-lea abordează conceptul de durere totală şi suferinţa, pornind de la comunicările realizate de Dame Cicely Saunders, fondatoarea mişcării moderne a îngrijirilor paliative. Suferinţa schimbă comportamentul, ea deschide o altă dimensiune a existenţei, care face bolnavul de nerecunoscut, chiar şi pentru cei apropiaţi.
În acest context este evocată o altă personalitate a îngrijirilor paliative moderne, Elisabeth Kubbler-Ross, care a descris cele 5 stadii ale pierderii (prin aceasta înţelegându-se orice pierdere pe care o suferă o persoană care are o boală cronică, o scădere de autonomie, un doliu – referitor la propria sa viaţă sau la cea a celor apropriaţi): negarea, furia, negocierea, depresia şi acceptarea. Conceptele abordate în acest capitol sunt concepte care au dus la schimbarea percepţiei asupra bolnavului aflat la capătul vieţii sau la capătul resurselor. Pentru a aborda suferinţa prin aspectele ei multiple, este nevoie de o echipă multidisciplinară.

În capitolul următor sunt prezentate rolul acestei echipe multidisciplinare şi principiile de abordare ale pacienţilor în îngrijiri paliative, iar capitolul al 5 lea aduce în discuţie situaţia îngrijirilor paliative din ţara noastră şi organizarea structurilor medicale de acest gen.

Capitolul al 6-lea se referă la boala cronică şi este alcătuit din 8 subcapitole. În primele 3 subcapitole se abordează diferitele dimensiuni ale bolii cronice: istorică, antropologică, socială, psihologică, dar şi medicală. Subcapitolul al 4-lea se referă la problematica acceptării bolii cronice, care implică două mize: acceptarea bolii de către pacient şi acceptarea ei de către societate. Următorul subcapitol aduce în discuţie noţiunile de coping şi rezilienţă, cu o importanţă deosebită în înţelegerea comportamentului pacienţilor cu infecţie HIV/SIDA. Aderenţa la tratament a fost abordată atât în capitolul referitor la boala cronică, cât şi în cel referitor la infecţia cu HIV, urmând să se revină asupra ei în partea de cercetare a lucrării.

Subcapitolul al 6 lea este despre calitatea vieţii bolnavului cronic, prezentată ca un concept subiectiv, multidimensional, etic. Cei mai mulţi clinicieni asociază calitatea vieţii cu controlul simptomelor, funcţiile fizice, stare de bine psihologică, de sensul dat vieţii şi de împlinire (problematica spirituală şi existenţială). În contextul studiilor clinice interesul către calitatea vieţii ca un concept global este excepţional, cel mai adesea îndreptându-se către scopuri ţintite – cum ar fi modalităţi de ameliorare a durerii sau de reducere a dispneei.

Următorul subcapitol se referă la relaţiile dintre medic şi pacient, pornind de la anunţul diagnosticului, educaţia terapeutică până la supravegherea pe termen lung. Sunt tratate comunicarea dintre medic şi pacient, împreună cu dificultăţile ei, mecanismele de apărare şi adaptare ale ambelor categorii în faţă suferinţei.

În subcapitolul despre managementul bolii cronice, se evocă dificultăţile de a atinge modelul de îngrijire cronică, „chronic care model”, considerat unitatea de referinţă a organizării îngrijirilor în boala cronică. Tot aici se discută avantajele şi dezavantajele utilizării tehnologiei informaţiei în sănătate (e-Health), în special în cazul îngrijirilor paliative şi a pacienţilor cu infecţie HIV/SIDA.Utilizarea tehnologiei informaţiei în medicină este în plină dezvoltare şi va reprezenta, de asemenea, o nouă etapă în relaţia medic-pacient. Rolul deja consacrat al medicului în actualele sisteme de sănătate, va face şi în viitor diferenţa :
„A gândi exercitarea medicinei ca pe o practică de îngrijiri personalizate, care ar asuma pertinenţa sistemului de referinţă tehnico-ştiinţific şi necesitatea înscrierii acţiunii într-o dimensiune existenţială, ar putea fi o modalitatea de a nu ne adânci în obiectivizarea sistematică, iar ulterior în instrumentalizarea corpurilor încredinţate. Pornind de aici, medicul ar putea să fie cel care îşi asumă, individual sau colectiv, o postură de mediator între ştiinţă şi existenţă.”

Urmează un capitol despre fiziopatologia şi managementul diverselor simptome întâlnite în practica paliativă. Datorită răspândirii lor în societatea modernă şi a impactului asupra îngrijirilor medicale şi a relaţiei medic-pacient, am considerat necesar un capitol separat despre utilizarea terapiile alternative de către societatea noastră.

Capitolul al 9-lea se referă la infecţia cu virusul imunodeficienţei umane, aici regăsindu-se câteva dintre aspectele majore ale infecţiei HIV. Am insistat asupra simptomelor clinice şi interacţiunilor medicamentoase, fiind punctele principale unde bolile infecţioase se întâlnesc cu îngrijirile paliative.

Partea specială a lucrării a fost structurată în 6 capitole şi cuprinde:
1. Introducere
2. Obiectivele lucrării
3. Material şi metodă
4. Rezultate şi discuţii
5. Argumentarea abordării paliative a pacienţilor cu infecţie HIV/SIDA
6. Concluzii

În primii 15 ani ai epidemiei HIV/SIDA, abordarea acesteia era mai degrabă apanajul îngrijirilor paliative. După apariţia triterapiei şi odata cu dezvoltarea ei, prezenţa îngrijirilor paliative a fost considerată din ce în ce mai puţin necesară.
În această teză am căutat să readuc îngrijirile paliative în actualitate, să pun în evidenţă avantajele pe care le-ar putea aduce persoanelor cu infecţie HIV/SIDA o abordare paliativă alături de cea etiologică.

Obiectivele principale ale lucrării constau în: evaluarea multidimensională a calităţii vieţii la pacienţii cu infecţie HIV/SIDA, determinarea şi evaluarea factorilor asociaţi care pot influenţa calitatea vieţii acestor persoane, determinarea asocierii dintre calitatea vieţii şi aderenţa la TARV şi argumentarea abordării paliative acestor pacienţi.

Studiul a fost realizat pe un lot de 60 de tineri cu vârstă între 19 şi 25 de ani, cu infecţie HIV/SIDA veche de peste 10 ani, deoarece au o patologie bogată în antecedente, sunt toţi poliexperimentaţi în ceea ce priveşte TARV, au toleranţă şi aderenţă la tratament variabilă. În prezent ei reprezintă pacienţii cu cea mai lungă durată de supravieţuire la nivel global, studiul realizat având interes şi pentru viitorii supravieţuitori de lungă durată.

Pentru o evaluare corectă a parametrilor studiaţi, s-a realizat în paralel un studiu similar pe un lot de 20 de persoane de aceeaşi vârstă, fără infecţie HIV, în stare de sănătate aparentă.
Ca modalităţi de evaluare s-au utilizat:
– interviul structurat prin intermediul testelor de autoevaluare (Medical Outcomes Study Short Form SF-36 – care evaluează calitatea vieţii, PEDsQLTM Multidimensional Fatigue Scale – care evaluează fatigabilitatea,– scala analog numerică, scala analog vizuală a durerii (VAS), scala pentru durerea neuropatică DN4, Memorial Symptom Assessment Scale MSAS – care evaluează simptomele, test de aderenţă la tratamentul antiretroviral şi testelor de heteroevaluare (depresie – scala Hamilton, de depistare a demenţei asociate SIDA – International HIV Dementia Scale IHDS, pentru evaluarea gradului de autonomie – scala Karnofsky).
– interviu semistructurat (pacienţii ghidaţi asupra subiectelor de interes)

Pentru pacienţii cu infecţie HIV scala Hamilton a fost adaptată, excluzându-se din ea întrebările privitoare la la simptomele digestive şi genitale, ca şi cea referitoare la pierderea în greutate, întrebări care ar putea interfera cu simptomele legate de infecţia HIV. S-a constituit astfel un chestionar cu numai 14 întrebări, iar pragurile de semnificaţie ale depresiei din grila de interpretare au fost modificate corespunzător.
Referitor la aderenţa la tratamentul antiretroviral, prezicerea ei este dificilă, cunoscându-se în plus faptul că aderenţa scade în timp. Nici măsurarea aderenţei nu este mai uşoară în practica clinică şi nu există nici o metodă perfectă.

Chestionarul pentru aderenţa la tratamentul antiretroviral pe care l-am utilizat este un chestionar elaborat şi utilizat la nivel naţional. Desigur că pacienţii nu vor spune adevărul decât dacă vor şi dacă nu suspicionează faptul că-l vei folosi împotriva lor. Încrederea în operatorul de interviu este esenţială. Pacienţii ambivalenţi, cu argumente pro şi contra tratamentului antiretroviral, cu aderenţă fluctuantă de-a lungul timpului, au fost cel mai dificil de investigat.
Pentru a evita erorile determinate de rezistenţa la testul de aderenţă s-a realizat corelarea cu investigaţiile de laborator (valoarea CD4 şi încărcătura virală), s-a ţinut cont şi de rezultatele examenelor psihologice realizate de când sunt în evidenţa INBI „Matei Balş” şi de interviul direct.
Pacienţii au fost împărţiţi în « aderenţi » (cei cu aderenţă bună şi foarte bună) şi « non-aderenţi » (cei cu aderenţă nesatisfăcătoare, medie sau joasă).
Din foile de observaţie ale pacienţilor s-au extras următoarele date: istoricul bolii şi datele demografice, TARV, schemele precedente de tratament, bolile asociate HIV, bilanţuri biologice anterioare şi actuale, examenele psihologice de-a lungul timpului, statutul social şi profesional.

Majoritatea datelor din literatura de specialitate arată că după introducerea TARV calitatea vieţii persoanelor cu infecţie HIV/SIDA a rămas inferioară celei din populaţia generală.
Asemănător datelor din literatură, în studiul nostru am găsit ponderea unei calităţi a vieţii diminuate semnificativ mai mare la pacienţii cu infecţie HIV/SIDA decât în populaţia generală (OR=4.93, p=0.01).
Alterarea calităţii vieţii s-a corelat cu severitatea durerii (r^2 =0.17, p=0.00007), cu fatigabilitatea (r^2=0.51, p<0.0001), cu depresia (RR=2.82, p=0.0001), cu frecvenţa prezenţei simptomelor în general şi cu răsunetul acestora asupra activităţii zilnice.
Numărul de simptome raportate de pacienţii cu infecţie HIV/SIDA în cadrul chestionarului MSAS se încadrează între „nici un simptom” – la 4 pacienţi şi peste 20 de simptome (3 pacienţi). Prin regresie liniară am găsit că există o corelaţie negativă între numărul de simptome raportate şi calitatea vieţii pacienţilor cu infecţie HIV/SIDA (r^2=0.61, p<0.0001) şi o corelaţie pozitivă între severitatea fatigabilităţii pe scala PEDsQL şi numărul de simptome raportate (r^2=0.55, p<0.0001).

Prin calculul mediilor în Epiinfo, am constatat că există o asociere între numărul de simptome raportate prin MSAS şi aderenţa la tratament (p=0.015). În urma acestui rezultat se poate presupune că o aderenţă crescută la tratament determină scăderea numărului de de simptome raportate, dar, în acelaşi timp, există posibilitatea, ca, din cauza numărului mare de simptome, să scadă capacitatea şi dorinţa pacienţilor de a urma tratamentul antiretroviral.

Deşi principalele date obţinute din literatura de specialitate nu au găsit corelaţii între încărcătura virală şi calitatea vieţii, în cazul lotului nostru prin utilizarea regresiei liniare am găsit o corelaţie negativă puternică (coeficient de corelaţie r = -0.44, coeficient de determinare r^2 = 0.21, p = 0.0019).
Între valoarea CD4 şi scorul calităţii vieţii persoanelor cu infecţie HIV/SIDA din studiul nostru s-a găsit prin regresie liniară o corelaţie pozitivă semnificativă statistic, rezultat similar cu cele prezentate în literatura de specialitate (r=0.37, r^2=0.14, p=0.0036)

În studiul nostru, aderenţa bună şi foarte bună la terapia antiretrovirală s-a corelat cu nivelul calităţii vieţii, cu un număr scăzut de simptome şi cu un nivel mediu al fatigabilităţii.
Datele referitoare la schemele de tratament antiretrovirale de care au beneficiat pacienţii cu infecţie HIV/SIDA de-a lungul timpului le-am extras din foile de observaţie din arhiva Institutului de Boli Infecţioase „Matei Balş”. Analiza univariantă ANOVA a relevat că numărul mai mare de scheme de tratament s-a asociat cu o calitate a vieţii mai proastă (p=0.031). Prin compararea mediilor am constatat că la pacienţii la care s-a înregistrat un scor sub 80 la chestionarul privind calitatea vieţii, numărul mediu al schemelor de tratament a fost de 6, cu o deviaţie standard de 2.7, şi o mediană situată de asemenea la 6; la pacienţii la care scorul calităţii vieţii a fost peste 80, numărul mediu al schemelor de tratament a fost de 4, cu o deviaţie standard de 2.5 şi o mediană situată la 3.
Faptul că s-au încercat mai multe scheme de tratament la pacienţii care raportează o calitate a vieţii mai proastă ne face pe de o parte să presupunem că aceşti pacienţi au avut o toleranţă mai mică la medicaţia antiretrovirală, o rezistenţă a virusului la tratament şi/sau o aderenţă la tratament mai scăzută, iar pe de alta să constatăm eforturile echipei medicale de a-i ajuta pe aceşti bolnavi în lupta lor cu boala.

La pacienţii cu infecţie HIV, o calitate a vieţii bună s-a înregistrat la 65,5% dintre pacienţii care erau încadraţi în muncă sau care erau elevi ori studenţi, faţă de doar 41,4% dintre cei fără ocupaţie. Se creează un cerc vicios: prezenţa simptomelor fizice sau psihice măresc dificultăţile pacienţilor de a-şi găsi un loc de muncă sau de a urma o formă de învăţământ; pe de altă parte, faptul că nu sunt încadraţi în structuri asemănătoare cu tinerii de aceaşi vârstă, măresc impactul pe care boala îl are asupra lor.
Pacienţii cu boli cronice trebuie evaluaţi permanent în vederea depistării durerii. 21,7% dintre pacienţii cu infecţie HIV/SIDA din lotul nostru au prezentat durere severă (durere cronică sau paroxisme dureroase evaluate la ≥ 7 pe scala VAS), comparativ cu lotul martor, la care durerea severă a fost absentă. Pentru întreg lotul de 80 de pacienţi s-a confirmat că durerea medie şi severă influenţează fatigabilitatea la un prag de 75 de puncte pe scala PEDsQL (p=0.008) ; de asemenea influenţează şi calitatea vieţii la un prag de 80 de puncte pe scala SF-36 (p=0.008). În acest mod durerea devine un puternic factor de interferenţă.
Depresia este al doilea factor de interferenţă identificat, influenţând calitatea vieţii, corelându-se cu fatigabilitatea (p=0.02) şi cu aderenţa scăzută la tratament (p=0.006).

Prin evaluarea factorilor care influenţează calitatea vieţii, am arătat că la pacientul cu infecţie HIV fatigabilitatea este adesea expresia unei dureri cronice incomplet tratate şi/sau a unei depresii ascunse. Managementul corect al durerii şi al depresiei, precum şi tratamentul propriu-zis al fatigabilităţii pot duce la îmbunătăţirea calităţii vieţii şi la creşterea aderenţei la tratament.

Scalele de evaluare ale depresiei şi fatigabilităţii ar trebui să facă parte din evaluarea de bază a oricărui pacient cu HIV/SIDA aflat sub supraveghere. Evaluarea şi tratamentul durerii fac deja parte din rutina zilnică a abordării globale a pacienţilor, dar ameliorarea lor şi mai ales reevaluarea după tratament trebuie avute permanent în grijă. Ameliorarea integrării sociale a pacienţilor cu HIV/SIDA rămâne o prioritate.
Din studiu reiese că depistarea unei fatigabilităţi cognitive şi a depresiei ar trebui urmată de investigaţii neurocognitive mai complexe în vederea diagnosticării precoce a AIDS Dementia Complex şi a ajustării corespunzătoare a tratamentului pacienţilor respectivi.
Ca urmare a depistării durerii, depresiei şi a fatigabilităţii ca factori majori care influenţează calitatea vieţii alături de efectul direct al HIV, s-a realizat un model conceptual prin care s-a arătat că aceşti factori sunt interdependenţi şi devin de-a lungul timpului independenţi, ajungându-se la un cerc vicios în care ei întreţin contextual de calitate a vieţii alterată la anumite categorii de pacienţi. Intervenind la nivelul acestor determinanţi printr-o abordare cu viză paliativă, este posibil ca pentru aceşti pacienţi să obţinem efecte mai bune asupra calităţii vieţii decât utilizând numai abordarea etiopatogenică.

Prin abordarea paliativă ne adresăm în primul rând efectelor bolii asupra persoanei bolnave şi nu cauzei bolii. Datorită interdependenţei, abordând oricare dintre aceşti trei factori, avem şanse să ameliorăm calitatea vieţii, aceasta devenind unul dintre argumentele principale ale abordării paliative a infecţiei HIV/SIDA. De asemenea, prezenţa depresiei, durerii şi a fatigabilităţii ca factori ce influenţează calitatea vieţii argumentează abordarea paliativă a persoanei cu infecţie HIV/SIDA înainte de faza terminală sau ultimă a bolii.

Căutând să identific care sunt persoanele cu infecţie HIV/SIDA care ar avea nevoie de abordare paliativă am ţinut cont de sensul pe care aceste persoane îl atribuie bolii şi tratamentului, sens care determină atitudinea lor în faţa bolii. Am definit patru categorii de pacienţi, în funcţie de negarea/acceptarea bolii şi de strategiile diferite de coping pe care aceştia le adoptă. Structural aceşti pacienţi se comportă diferit, deci este logic să îi abordăm diferit.
În funcţie de încadrarea pe loturi am apreciat necesarul de îngrijiri paliative:
lotul IA: persoanele încadrate aici acceptă boala şi o controlează; abordarea paliativă poate fi justificată doar prin managementul simptomelor (în cazul în care acestea există);
lotul IIA: nu acceptă boala şi au control emoţional. Negarea este puternică, refuzul îngrijirilor este adesea prezent, determinând situaţii conflictuale cu personalul medical. Pot accepta managementul simptomelor (atunci când le recunosc), ameliorarea acestora putând aduce uneori şi o ameliorare în comunicare;
lotul IB (acceptă boala şi nu au control emoţional) şi lotul IIB (nu acceptă boala şi nu au control emoţional): au indicaţie de tratament paliativ deoarece problemele lor emoţionale pot fi identificate în mare parte cu cei trei determinanţi indirecţi ai calităţii vieţii (durerea, depresia, fatigabilitatea). Fie că manifestările lor actuale sunt sau nu secundare afectării somatice, persoanele încadrate aici au nevoie de abordare complexă (globală) şi de acompaniament, care sunt premisele abordării paliative.

Utilizând o scală Stapel, am găsit în lotul nostru de pacienţi cu infecţie HIV/SIDA persoane care se încadrează în fiecare dintre cele patru categorii definite şi de asemenea posibilitatea ca aceste persoane să migreze dintr-o anumită categorie în alta.
Astfel, în acest studiu am găsit:
o 33 de pacienţi – în lotul IA,
o 9 pacienţi – în lotul IB,
o 8 pacienţi – în lotul IIA,
o 10 pacienţi – în lotul IIB.

Prin analiză statistică am arătat ulterior că persoanele din loturile IB şi IIB au o pondere a depresiei şi a fatigabilităţii mai mare decât la persoanele din loturile IA şi IIA, aducând noi argumente pentru abordarea paliativă a pacienţilor din primele două loturi. Deşi rezultatele par asemănătoare pentru loturile IB şi IIB, abordarea diferenţiată rămâne de actualitate, datorită comportamentului şi concepţiilor diferite ale acestor pacienţi.
Frecvenţa cu care apare durerea este asemănătoare la toate loturile, cu excepţia lotului IIB unde, în studiul nostru, a apărut în proporţie de 100%. Am explicat acest rezultat prin etiologia posibil diferită a durerii (nociceptivă/neuropatică, psihogenă, socială, spirituală) la diferitele grupe.

Cea mai bună medie a calităţii vieţii s-a înregistrat la nivelul lotului IA . La acest lot s-au înregistrat şi cele mai multe persoane cu o calitate a vieţii cu valoare peste 80 la chestionarul SF-36 şi cei mai mulţi pacienţi cu aderenţă bună şi foarte bună la tratamentul antiretroviral.
Diferenţele dintre grupurile de atitudine în ceea ce priveşte aderenţa la TARV sunt semnificative. Se remarcă faptul că, exceptând pacienţii din lotul IA (care reprezintă 55% din întregul lot de persoane cu infecţie HIV/SIDA), aderenţa la celelate loturi este destul de scăzută. De remarcat că, deşi pacienţii din lotul IB sunt conştienţi de boala lor, doar 66.7% dintre ei au o aderenţă bună la tratament. Aderenţa la TARV a pacienţilor care îşi neagă boala este extrem de scăzută.

Abordarea paliativă ar putea ameliora copingul acestor persoane şi stimula trecerea spre un coping adaptat. Îngrijirile paliative reprezintă o medicină de acompaniere, care ajută bolnavul să depăşească momentele dificile ale bolii, pornind chiar de la anunţul acesteia. Doliul după viaţa anterioară (dinainte de boală sau dinainte de anunţul bolii), pierderile repetate cu care se confruntă (pe plan social, psihologic, familial, al stării de sănătate , al autonomiei) necesită de asemenea o acompaniere pe termen lung. Prezenţa echipei de îngrijiri paliative este de asemenea necesară în momentul deciziilor dificile (investigaţii şi tratamente agresive, oprirea antiretroviralelor, terapia profilactică) şi atunci când pacientul nu este capabil să ia propriile decizii în ceea ce îl priveşte.

Prin anamneză şi utilizarea unor chestionare simple (VAS, PEDsQL şi Hamilton), împărţirea pe grupe de atitudine ar putea fi realizată uşor la nivelul secţiilor care supraveghează persoanele cu infecţie HIV/SIDA şi ar putea ajuta la luarea deciziei abordării paliative a anumitor pacienţi.
Abordarea multidisciplinară, acompaniamentul, tratamentul ţintit al simptomelor în funcţie de cauzele identificate, evaluarea şi tratamentul la nivelul epifenomenelor (durere, depresie, fatigabilitate) ar putea duce în final la creşterea aderenţei la tratament şi la ameliorarea semnificativă a calităţii vieţii persoanelor cu infecţie HIV/SIDA.

Rezultatele acestui studiu pot fi aplicate şi în cazul altor patologii cronice sau degenerative, cum ar fi scleroza multiplă, hepatitele cronice, bolile reumatologice (lupusul eritematos, poliartrita reumatoridă), a căror durată de supravieţuire este din ce în ce mai lungă, şi al căror tratament este dificil de tolerat. Obiectivele medicinii paliative sunt asigurarea unei calităţi a vieţii cât mai bună, prezervarea demnităţii pacientului, atât în momentele în care este sănătos, cât şi în perioadele de boală.
Dame Cicely Saunders atrage atenţia că medicii sunt totuşi puţin dispuşi să accepte îngrijirile paliative, dacă nu este vorba despre o boală oncologică, deşi ele ar trebui să fie inserate în toate specialităţile medicale.
Infecţia cu HIV/SIDA este încă o boală fatală, care cuprinde suferinţă, dependenţă, durere şi – încă – un necesar de îngrijiri paliative tranzitorii sau finale.

Cuvinte cheie: calitatea vieţii, îngrijiri paliative, durere, fatigabilitate, depresie

Conflict de interese: nu există
Primit: 17 februarie 2013
Acceptat: 28 mai 2013