Abordarea paliativă a pacienţilor cu infecţie HIV/SIDA

Teza de doctorat, Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila”, Bucureşti, România 2012
Conducator ştiinţific: prof univ dr Adrian Streinu-Cercel
Doctorand: dr Matilda Ileana Borduşelu, medic primar de medicină de familie, competenţa în îngrijiri paliative

Adresa pentru corespondenţă: e-mail: matilda.borduselu@gmail.com

Rezumat

Începuturile epidemiei de HIV/SIDA a adus cu sine în anii ’80–’90 noi provocări în serviciile de boli infecţioase: pacienţi tineri, cu o boală devastatoare, care mureau după o lungă suferinţă. În acele momente serviciile de boli infecţioase şi cele de îngrijiri paliative şi-au dat mâna pentru a ajuta aceşti pacienţi şi a le ameliora suferinţele unei boli aducătoare de moarte. Ambele specialităţi au avut de învăţat una de la alta, şi amândouă de la pacienţii lor: pacienţii cu HIV/SIDA au cerut mai multă autonomie, şi participare în luarea deciziilor, aceste principii făcând parte în acest moment din „spiritul paliativ” şi dominând întreaga practică medicală a începutului de secol XXI. Serviciile de boli infecţioase preiau de la îngrijirile paliative conceptul de multidisciplinaritate şi de abordare globală a bolnavului.

Odată cu introducerea terapiei antiretrovirale, locul îngrijirilor paliative în îngrijirea bolnavilor de HIV/SIDA a fost pus sub semnul întrebării. Medicul infecţionist şi-a reluat poziţia naturală de luptător împotriva morţii, încercând oarecum să şteargă din trecutul său acea perioadă în care infecţia HIV a făcut întreaga lume medicală să-şi pună întrebări asupra limitelor sale.
Fiind o boală a epocii moderne, infecţia HIV a fost atacată cu cele mai moderne mijloace ale ştiinţei. Dar, îngrijirea persoanei bolnave depăşeşte sfera biomedicală, spre care medicul infecţionist s-a îndreptat cu succes. Cultura paliativă, trecută în linia a doua, îşi regăseşte în continuare locul lângă acest pacient, care îmbătrâneşte mai repede decât populaţia generală şi a cărui patologie este extrem de complexă. Calitatea vieţii acestui pacient, deşi mult ameliorată de la introducerea terapiei antiretrovirale (TARV), rămâne o problemă de actualitate.

Partea generală a lucrării a fost structurată în 10 capitole în care s-au abordat următoarele teme:
– Definiţia şi principiile îngrijirilor paliative
– Conceptul de durere totală. Suferinţa
– Principii de abordare a pacienţilor în îngrijiri paliative
– Particularităţile îngrijirilor paliative în România
– Boala cronică
– Managementul simptomelor (durerea, fatigabilitatea, depresia şi anxietatea, insomnia, convulsiile, deliriumul, tulburările gastro-intestinale, îngrijirea cavităţii bucale, pruritul, dispneea, hemoragiile, hidratarea)
– Particularităţile îngrijirii paliative ale persoanelor infectate HIV, cuprinzând 2 subcapitole:
– infecţia cu virusul imunodeficienţei umane (epidemiologie, structura HIV, diagnosticul şi stadializarea infecţiei HIV/SIDA, manifestări clinice în infecţia HIV/SIDA, tratament şi aderenţa la terapia antiretrovirală)
– aspecte particulare ale îngrijirii paliative în infecţia HIV/SIDA.

Primul capitol al părţii generale reprezintă o introducere în conceptul şi gândirea paliativă.
În al doilea capitol sunt prezentate mai multe definiţii ale îngrijirilor paliative.
Organizaţia Mondială a Sănătăţii defineşte în 2002 îngrijirile paliative ca reprezentând „o abordare menită să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi a familiilor lor, aflaţi în faţa consecinţelor unei boli cu potenţial letal, prin prevenţia şi uşurarea suferinţei, identificată precoce şi evaluată cu precizie, cât şi tratamentul durerii şi a altor probleme fizice, psihologice şi spirituale care îi sunt legate.(…)”
În continuare în definiţia OMS se precizează că îngrijirile paliative „pot ameliora calitatea vieţii şi influenţa de manieră pozitivă evoluţia bolii, sunt aplicabile devreme în decursul bolii, în asociere cu alte tratamente care pot prelungi viaţa,(…) şi includ investigaţiile necesare pentru a înţelege mai bine complicaţiile clinice jenante cu scopul de a le putea aborda şi ameliora.”

Capitolul al 3-lea abordează conceptul de durere totală şi suferinţa, pornind de la comunicările realizate de Dame Cicely Saunders, fondatoarea mişcării moderne a îngrijirilor paliative. Suferinţa schimbă comportamentul, ea deschide o altă dimensiune a existenţei, care face bolnavul de nerecunoscut, chiar şi pentru cei apropiaţi.
În acest context este evocată o altă personalitate a îngrijirilor paliative moderne, Elisabeth Kubbler-Ross, care a descris cele 5 stadii ale pierderii (prin aceasta înţelegându-se orice pierdere pe care o suferă o persoană care are o boală cronică, o scădere de autonomie, un doliu – referitor la propria sa viaţă sau la cea a celor apropriaţi): negarea, furia, negocierea, depresia şi acceptarea. Conceptele abordate în acest capitol sunt concepte care au dus la schimbarea percepţiei asupra bolnavului aflat la capătul vieţii sau la capătul resurselor. Pentru a aborda suferinţa prin aspectele ei multiple, este nevoie de o echipă multidisciplinară.

În capitolul următor sunt prezentate rolul acestei echipe multidisciplinare şi principiile de abordare ale pacienţilor în îngrijiri paliative, iar capitolul al 5 lea aduce în discuţie situaţia îngrijirilor paliative din ţara noastră şi organizarea structurilor medicale de acest gen.

Capitolul al 6-lea se referă la boala cronică şi este alcătuit din 8 subcapitole. În primele 3 subcapitole se abordează diferitele dimensiuni ale bolii cronice: istorică, antropologică, socială, psihologică, dar şi medicală. Subcapitolul al 4-lea se referă la problematica acceptării bolii cronice, care implică două mize: acceptarea bolii de către pacient şi acceptarea ei de către societate. Următorul subcapitol aduce în discuţie noţiunile de coping şi rezilienţă, cu o importanţă deosebită în înţelegerea comportamentului pacienţilor cu infecţie HIV/SIDA. Aderenţa la tratament a fost abordată atât în capitolul referitor la boala cronică, cât şi în cel referitor la infecţia cu HIV, urmând să se revină asupra ei în partea de cercetare a lucrării.

Subcapitolul al 6 lea este despre calitatea vieţii bolnavului cronic, prezentată ca un concept subiectiv, multidimensional, etic. Cei mai mulţi clinicieni asociază calitatea vieţii cu controlul simptomelor, funcţiile fizice, stare de bine psihologică, de sensul dat vieţii şi de împlinire (problematica spirituală şi existenţială). În contextul studiilor clinice interesul către calitatea vieţii ca un concept global este excepţional, cel mai adesea îndreptându-se către scopuri ţintite – cum ar fi modalităţi de ameliorare a durerii sau de reducere a dispneei.

Următorul subcapitol se referă la relaţiile dintre medic şi pacient, pornind de la anunţul diagnosticului, educaţia terapeutică până la supravegherea pe termen lung. Sunt tratate comunicarea dintre medic şi pacient, împreună cu dificultăţile ei, mecanismele de apărare şi adaptare ale ambelor categorii în faţă suferinţei.

În subcapitolul despre managementul bolii cronice, se evocă dificultăţile de a atinge modelul de îngrijire cronică, „chronic care model”, considerat unitatea de referinţă a organizării îngrijirilor în boala cronică. Tot aici se discută avantajele şi dezavantajele utilizării tehnologiei informaţiei în sănătate (e-Health), în special în cazul îngrijirilor paliative şi a pacienţilor cu infecţie HIV/SIDA.Utilizarea tehnologiei informaţiei în medicină este în plină dezvoltare şi va reprezenta, de asemenea, o nouă etapă în relaţia medic-pacient. Rolul deja consacrat al medicului în actualele sisteme de sănătate, va face şi în viitor diferenţa :
„A gândi exercitarea medicinei ca pe o practică de îngrijiri personalizate, care ar asuma pertinenţa sistemului de referinţă tehnico-ştiinţific şi necesitatea înscrierii acţiunii într-o dimensiune existenţială, ar putea fi o modalitatea de a nu ne adânci în obiectivizarea sistematică, iar ulterior în instrumentalizarea corpurilor încredinţate. Pornind de aici, medicul ar putea să fie cel care îşi asumă, individual sau colectiv, o postură de mediator între ştiinţă şi existenţă.”

Urmează un capitol despre fiziopatologia şi managementul diverselor simptome întâlnite în practica paliativă. Datorită răspândirii lor în societatea modernă şi a impactului asupra îngrijirilor medicale şi a relaţiei medic-pacient, am considerat necesar un capitol separat despre utilizarea terapiile alternative de către societatea noastră.

Capitolul al 9-lea se referă la infecţia cu virusul imunodeficienţei umane, aici regăsindu-se câteva dintre aspectele majore ale infecţiei HIV. Am insistat asupra simptomelor clinice şi interacţiunilor medicamentoase, fiind punctele principale unde bolile infecţioase se întâlnesc cu îngrijirile paliative.

Partea specială a lucrării a fost structurată în 6 capitole şi cuprinde:
1. Introducere
2. Obiectivele lucrării
3. Material şi metodă
4. Rezultate şi discuţii
5. Argumentarea abordării paliative a pacienţilor cu infecţie HIV/SIDA
6. Concluzii

În primii 15 ani ai epidemiei HIV/SIDA, abordarea acesteia era mai degrabă apanajul îngrijirilor paliative. După apariţia triterapiei şi odata cu dezvoltarea ei, prezenţa îngrijirilor paliative a fost considerată din ce în ce mai puţin necesară.
În această teză am căutat să readuc îngrijirile paliative în actualitate, să pun în evidenţă avantajele pe care le-ar putea aduce persoanelor cu infecţie HIV/SIDA o abordare paliativă alături de cea etiologică.

Obiectivele principale ale lucrării constau în: evaluarea multidimensională a calităţii vieţii la pacienţii cu infecţie HIV/SIDA, determinarea şi evaluarea factorilor asociaţi care pot influenţa calitatea vieţii acestor persoane, determinarea asocierii dintre calitatea vieţii şi aderenţa la TARV şi argumentarea abordării paliative acestor pacienţi.

Studiul a fost realizat pe un lot de 60 de tineri cu vârstă între 19 şi 25 de ani, cu infecţie HIV/SIDA veche de peste 10 ani, deoarece au o patologie bogată în antecedente, sunt toţi poliexperimentaţi în ceea ce priveşte TARV, au toleranţă şi aderenţă la tratament variabilă. În prezent ei reprezintă pacienţii cu cea mai lungă durată de supravieţuire la nivel global, studiul realizat având interes şi pentru viitorii supravieţuitori de lungă durată.

Pentru o evaluare corectă a parametrilor studiaţi, s-a realizat în paralel un studiu similar pe un lot de 20 de persoane de aceeaşi vârstă, fără infecţie HIV, în stare de sănătate aparentă.
Ca modalităţi de evaluare s-au utilizat:
– interviul structurat prin intermediul testelor de autoevaluare (Medical Outcomes Study Short Form SF-36 – care evaluează calitatea vieţii, PEDsQLTM Multidimensional Fatigue Scale – care evaluează fatigabilitatea,– scala analog numerică, scala analog vizuală a durerii (VAS), scala pentru durerea neuropatică DN4, Memorial Symptom Assessment Scale MSAS – care evaluează simptomele, test de aderenţă la tratamentul antiretroviral şi testelor de heteroevaluare (depresie – scala Hamilton, de depistare a demenţei asociate SIDA – International HIV Dementia Scale IHDS, pentru evaluarea gradului de autonomie – scala Karnofsky).
– interviu semistructurat (pacienţii ghidaţi asupra subiectelor de interes)

Pentru pacienţii cu infecţie HIV scala Hamilton a fost adaptată, excluzându-se din ea întrebările privitoare la la simptomele digestive şi genitale, ca şi cea referitoare la pierderea în greutate, întrebări care ar putea interfera cu simptomele legate de infecţia HIV. S-a constituit astfel un chestionar cu numai 14 întrebări, iar pragurile de semnificaţie ale depresiei din grila de interpretare au fost modificate corespunzător.
Referitor la aderenţa la tratamentul antiretroviral, prezicerea ei este dificilă, cunoscându-se în plus faptul că aderenţa scade în timp. Nici măsurarea aderenţei nu este mai uşoară în practica clinică şi nu există nici o metodă perfectă.

Chestionarul pentru aderenţa la tratamentul antiretroviral pe care l-am utilizat este un chestionar elaborat şi utilizat la nivel naţional. Desigur că pacienţii nu vor spune adevărul decât dacă vor şi dacă nu suspicionează faptul că-l vei folosi împotriva lor. Încrederea în operatorul de interviu este esenţială. Pacienţii ambivalenţi, cu argumente pro şi contra tratamentului antiretroviral, cu aderenţă fluctuantă de-a lungul timpului, au fost cel mai dificil de investigat.
Pentru a evita erorile determinate de rezistenţa la testul de aderenţă s-a realizat corelarea cu investigaţiile de laborator (valoarea CD4 şi încărcătura virală), s-a ţinut cont şi de rezultatele examenelor psihologice realizate de când sunt în evidenţa INBI „Matei Balş” şi de interviul direct.
Pacienţii au fost împărţiţi în « aderenţi » (cei cu aderenţă bună şi foarte bună) şi « non-aderenţi » (cei cu aderenţă nesatisfăcătoare, medie sau joasă).
Din foile de observaţie ale pacienţilor s-au extras următoarele date: istoricul bolii şi datele demografice, TARV, schemele precedente de tratament, bolile asociate HIV, bilanţuri biologice anterioare şi actuale, examenele psihologice de-a lungul timpului, statutul social şi profesional.

Majoritatea datelor din literatura de specialitate arată că după introducerea TARV calitatea vieţii persoanelor cu infecţie HIV/SIDA a rămas inferioară celei din populaţia generală.
Asemănător datelor din literatură, în studiul nostru am găsit ponderea unei calităţi a vieţii diminuate semnificativ mai mare la pacienţii cu infecţie HIV/SIDA decât în populaţia generală (OR=4.93, p=0.01).
Alterarea calităţii vieţii s-a corelat cu severitatea durerii (r^2 =0.17, p=0.00007), cu fatigabilitatea (r^2=0.51, p<0.0001), cu depresia (RR=2.82, p=0.0001), cu frecvenţa prezenţei simptomelor în general şi cu răsunetul acestora asupra activităţii zilnice.
Numărul de simptome raportate de pacienţii cu infecţie HIV/SIDA în cadrul chestionarului MSAS se încadrează între „nici un simptom” – la 4 pacienţi şi peste 20 de simptome (3 pacienţi). Prin regresie liniară am găsit că există o corelaţie negativă între numărul de simptome raportate şi calitatea vieţii pacienţilor cu infecţie HIV/SIDA (r^2=0.61, p<0.0001) şi o corelaţie pozitivă între severitatea fatigabilităţii pe scala PEDsQL şi numărul de simptome raportate (r^2=0.55, p<0.0001).

Prin calculul mediilor în Epiinfo, am constatat că există o asociere între numărul de simptome raportate prin MSAS şi aderenţa la tratament (p=0.015). În urma acestui rezultat se poate presupune că o aderenţă crescută la tratament determină scăderea numărului de de simptome raportate, dar, în acelaşi timp, există posibilitatea, ca, din cauza numărului mare de simptome, să scadă capacitatea şi dorinţa pacienţilor de a urma tratamentul antiretroviral.

Deşi principalele date obţinute din literatura de specialitate nu au găsit corelaţii între încărcătura virală şi calitatea vieţii, în cazul lotului nostru prin utilizarea regresiei liniare am găsit o corelaţie negativă puternică (coeficient de corelaţie r = -0.44, coeficient de determinare r^2 = 0.21, p = 0.0019).
Între valoarea CD4 şi scorul calităţii vieţii persoanelor cu infecţie HIV/SIDA din studiul nostru s-a găsit prin regresie liniară o corelaţie pozitivă semnificativă statistic, rezultat similar cu cele prezentate în literatura de specialitate (r=0.37, r^2=0.14, p=0.0036)

În studiul nostru, aderenţa bună şi foarte bună la terapia antiretrovirală s-a corelat cu nivelul calităţii vieţii, cu un număr scăzut de simptome şi cu un nivel mediu al fatigabilităţii.
Datele referitoare la schemele de tratament antiretrovirale de care au beneficiat pacienţii cu infecţie HIV/SIDA de-a lungul timpului le-am extras din foile de observaţie din arhiva Institutului de Boli Infecţioase „Matei Balş”. Analiza univariantă ANOVA a relevat că numărul mai mare de scheme de tratament s-a asociat cu o calitate a vieţii mai proastă (p=0.031). Prin compararea mediilor am constatat că la pacienţii la care s-a înregistrat un scor sub 80 la chestionarul privind calitatea vieţii, numărul mediu al schemelor de tratament a fost de 6, cu o deviaţie standard de 2.7, şi o mediană situată de asemenea la 6; la pacienţii la care scorul calităţii vieţii a fost peste 80, numărul mediu al schemelor de tratament a fost de 4, cu o deviaţie standard de 2.5 şi o mediană situată la 3.
Faptul că s-au încercat mai multe scheme de tratament la pacienţii care raportează o calitate a vieţii mai proastă ne face pe de o parte să presupunem că aceşti pacienţi au avut o toleranţă mai mică la medicaţia antiretrovirală, o rezistenţă a virusului la tratament şi/sau o aderenţă la tratament mai scăzută, iar pe de alta să constatăm eforturile echipei medicale de a-i ajuta pe aceşti bolnavi în lupta lor cu boala.

La pacienţii cu infecţie HIV, o calitate a vieţii bună s-a înregistrat la 65,5% dintre pacienţii care erau încadraţi în muncă sau care erau elevi ori studenţi, faţă de doar 41,4% dintre cei fără ocupaţie. Se creează un cerc vicios: prezenţa simptomelor fizice sau psihice măresc dificultăţile pacienţilor de a-şi găsi un loc de muncă sau de a urma o formă de învăţământ; pe de altă parte, faptul că nu sunt încadraţi în structuri asemănătoare cu tinerii de aceaşi vârstă, măresc impactul pe care boala îl are asupra lor.
Pacienţii cu boli cronice trebuie evaluaţi permanent în vederea depistării durerii. 21,7% dintre pacienţii cu infecţie HIV/SIDA din lotul nostru au prezentat durere severă (durere cronică sau paroxisme dureroase evaluate la ≥ 7 pe scala VAS), comparativ cu lotul martor, la care durerea severă a fost absentă. Pentru întreg lotul de 80 de pacienţi s-a confirmat că durerea medie şi severă influenţează fatigabilitatea la un prag de 75 de puncte pe scala PEDsQL (p=0.008) ; de asemenea influenţează şi calitatea vieţii la un prag de 80 de puncte pe scala SF-36 (p=0.008). În acest mod durerea devine un puternic factor de interferenţă.
Depresia este al doilea factor de interferenţă identificat, influenţând calitatea vieţii, corelându-se cu fatigabilitatea (p=0.02) şi cu aderenţa scăzută la tratament (p=0.006).

Prin evaluarea factorilor care influenţează calitatea vieţii, am arătat că la pacientul cu infecţie HIV fatigabilitatea este adesea expresia unei dureri cronice incomplet tratate şi/sau a unei depresii ascunse. Managementul corect al durerii şi al depresiei, precum şi tratamentul propriu-zis al fatigabilităţii pot duce la îmbunătăţirea calităţii vieţii şi la creşterea aderenţei la tratament.

Scalele de evaluare ale depresiei şi fatigabilităţii ar trebui să facă parte din evaluarea de bază a oricărui pacient cu HIV/SIDA aflat sub supraveghere. Evaluarea şi tratamentul durerii fac deja parte din rutina zilnică a abordării globale a pacienţilor, dar ameliorarea lor şi mai ales reevaluarea după tratament trebuie avute permanent în grijă. Ameliorarea integrării sociale a pacienţilor cu HIV/SIDA rămâne o prioritate.
Din studiu reiese că depistarea unei fatigabilităţi cognitive şi a depresiei ar trebui urmată de investigaţii neurocognitive mai complexe în vederea diagnosticării precoce a AIDS Dementia Complex şi a ajustării corespunzătoare a tratamentului pacienţilor respectivi.
Ca urmare a depistării durerii, depresiei şi a fatigabilităţii ca factori majori care influenţează calitatea vieţii alături de efectul direct al HIV, s-a realizat un model conceptual prin care s-a arătat că aceşti factori sunt interdependenţi şi devin de-a lungul timpului independenţi, ajungându-se la un cerc vicios în care ei întreţin contextual de calitate a vieţii alterată la anumite categorii de pacienţi. Intervenind la nivelul acestor determinanţi printr-o abordare cu viză paliativă, este posibil ca pentru aceşti pacienţi să obţinem efecte mai bune asupra calităţii vieţii decât utilizând numai abordarea etiopatogenică.

Prin abordarea paliativă ne adresăm în primul rând efectelor bolii asupra persoanei bolnave şi nu cauzei bolii. Datorită interdependenţei, abordând oricare dintre aceşti trei factori, avem şanse să ameliorăm calitatea vieţii, aceasta devenind unul dintre argumentele principale ale abordării paliative a infecţiei HIV/SIDA. De asemenea, prezenţa depresiei, durerii şi a fatigabilităţii ca factori ce influenţează calitatea vieţii argumentează abordarea paliativă a persoanei cu infecţie HIV/SIDA înainte de faza terminală sau ultimă a bolii.

Căutând să identific care sunt persoanele cu infecţie HIV/SIDA care ar avea nevoie de abordare paliativă am ţinut cont de sensul pe care aceste persoane îl atribuie bolii şi tratamentului, sens care determină atitudinea lor în faţa bolii. Am definit patru categorii de pacienţi, în funcţie de negarea/acceptarea bolii şi de strategiile diferite de coping pe care aceştia le adoptă. Structural aceşti pacienţi se comportă diferit, deci este logic să îi abordăm diferit.
În funcţie de încadrarea pe loturi am apreciat necesarul de îngrijiri paliative:
lotul IA: persoanele încadrate aici acceptă boala şi o controlează; abordarea paliativă poate fi justificată doar prin managementul simptomelor (în cazul în care acestea există);
lotul IIA: nu acceptă boala şi au control emoţional. Negarea este puternică, refuzul îngrijirilor este adesea prezent, determinând situaţii conflictuale cu personalul medical. Pot accepta managementul simptomelor (atunci când le recunosc), ameliorarea acestora putând aduce uneori şi o ameliorare în comunicare;
lotul IB (acceptă boala şi nu au control emoţional) şi lotul IIB (nu acceptă boala şi nu au control emoţional): au indicaţie de tratament paliativ deoarece problemele lor emoţionale pot fi identificate în mare parte cu cei trei determinanţi indirecţi ai calităţii vieţii (durerea, depresia, fatigabilitatea). Fie că manifestările lor actuale sunt sau nu secundare afectării somatice, persoanele încadrate aici au nevoie de abordare complexă (globală) şi de acompaniament, care sunt premisele abordării paliative.

Utilizând o scală Stapel, am găsit în lotul nostru de pacienţi cu infecţie HIV/SIDA persoane care se încadrează în fiecare dintre cele patru categorii definite şi de asemenea posibilitatea ca aceste persoane să migreze dintr-o anumită categorie în alta.
Astfel, în acest studiu am găsit:
o 33 de pacienţi – în lotul IA,
o 9 pacienţi – în lotul IB,
o 8 pacienţi – în lotul IIA,
o 10 pacienţi – în lotul IIB.

Prin analiză statistică am arătat ulterior că persoanele din loturile IB şi IIB au o pondere a depresiei şi a fatigabilităţii mai mare decât la persoanele din loturile IA şi IIA, aducând noi argumente pentru abordarea paliativă a pacienţilor din primele două loturi. Deşi rezultatele par asemănătoare pentru loturile IB şi IIB, abordarea diferenţiată rămâne de actualitate, datorită comportamentului şi concepţiilor diferite ale acestor pacienţi.
Frecvenţa cu care apare durerea este asemănătoare la toate loturile, cu excepţia lotului IIB unde, în studiul nostru, a apărut în proporţie de 100%. Am explicat acest rezultat prin etiologia posibil diferită a durerii (nociceptivă/neuropatică, psihogenă, socială, spirituală) la diferitele grupe.

Cea mai bună medie a calităţii vieţii s-a înregistrat la nivelul lotului IA . La acest lot s-au înregistrat şi cele mai multe persoane cu o calitate a vieţii cu valoare peste 80 la chestionarul SF-36 şi cei mai mulţi pacienţi cu aderenţă bună şi foarte bună la tratamentul antiretroviral.
Diferenţele dintre grupurile de atitudine în ceea ce priveşte aderenţa la TARV sunt semnificative. Se remarcă faptul că, exceptând pacienţii din lotul IA (care reprezintă 55% din întregul lot de persoane cu infecţie HIV/SIDA), aderenţa la celelate loturi este destul de scăzută. De remarcat că, deşi pacienţii din lotul IB sunt conştienţi de boala lor, doar 66.7% dintre ei au o aderenţă bună la tratament. Aderenţa la TARV a pacienţilor care îşi neagă boala este extrem de scăzută.

Abordarea paliativă ar putea ameliora copingul acestor persoane şi stimula trecerea spre un coping adaptat. Îngrijirile paliative reprezintă o medicină de acompaniere, care ajută bolnavul să depăşească momentele dificile ale bolii, pornind chiar de la anunţul acesteia. Doliul după viaţa anterioară (dinainte de boală sau dinainte de anunţul bolii), pierderile repetate cu care se confruntă (pe plan social, psihologic, familial, al stării de sănătate , al autonomiei) necesită de asemenea o acompaniere pe termen lung. Prezenţa echipei de îngrijiri paliative este de asemenea necesară în momentul deciziilor dificile (investigaţii şi tratamente agresive, oprirea antiretroviralelor, terapia profilactică) şi atunci când pacientul nu este capabil să ia propriile decizii în ceea ce îl priveşte.

Prin anamneză şi utilizarea unor chestionare simple (VAS, PEDsQL şi Hamilton), împărţirea pe grupe de atitudine ar putea fi realizată uşor la nivelul secţiilor care supraveghează persoanele cu infecţie HIV/SIDA şi ar putea ajuta la luarea deciziei abordării paliative a anumitor pacienţi.
Abordarea multidisciplinară, acompaniamentul, tratamentul ţintit al simptomelor în funcţie de cauzele identificate, evaluarea şi tratamentul la nivelul epifenomenelor (durere, depresie, fatigabilitate) ar putea duce în final la creşterea aderenţei la tratament şi la ameliorarea semnificativă a calităţii vieţii persoanelor cu infecţie HIV/SIDA.

Rezultatele acestui studiu pot fi aplicate şi în cazul altor patologii cronice sau degenerative, cum ar fi scleroza multiplă, hepatitele cronice, bolile reumatologice (lupusul eritematos, poliartrita reumatoridă), a căror durată de supravieţuire este din ce în ce mai lungă, şi al căror tratament este dificil de tolerat. Obiectivele medicinii paliative sunt asigurarea unei calităţi a vieţii cât mai bună, prezervarea demnităţii pacientului, atât în momentele în care este sănătos, cât şi în perioadele de boală.
Dame Cicely Saunders atrage atenţia că medicii sunt totuşi puţin dispuşi să accepte îngrijirile paliative, dacă nu este vorba despre o boală oncologică, deşi ele ar trebui să fie inserate în toate specialităţile medicale.
Infecţia cu HIV/SIDA este încă o boală fatală, care cuprinde suferinţă, dependenţă, durere şi – încă – un necesar de îngrijiri paliative tranzitorii sau finale.

Cuvinte cheie: calitatea vieţii, îngrijiri paliative, durere, fatigabilitate, depresie

Conflict de interese: nu există
Primit: 17 februarie 2013
Acceptat: 28 mai 2013