Palliative care in HIV/AIDS – considerations on two study casesÎngrijiri paliative în HIV/SIDA – consideraţii asupra două cazuri clinice

Ana-Iulia Vintilă (a), Odette Chirilă (b), Mariana Mărdărescu (c)

(a): medical nurse
(b): senior clinical psychologist
(c): MD, PhD, infectious diseases
(a), (b), (c): HIV/AIDS Paediatric Department, National Institute of Infectious Diseases „Prof. Dr. Matei Balş”, Bucharest, Romania

Corresponding author:
Mariana Mărdărescu MD: e-mail: mardarescum@yahoo.com

Abstract

Palliative care is holistic care, provided to patients who are not responding to curative treatment.

HIV/AIDS is an incurable chronic disease that affects the patient and his family. In HIV/AIDS infection, good condition alternates with acute periods of illness. Disease regression is often evident, but it is uncertain when death arrives. These alternations of good condition with acute periods of illness cause mental stress to both patient and his family. The family is always expecting the unavoidable death, which is unforeseeable.

AIDS patients in a terminal phase need special care which should be given in the hospital in order to respect and implement universal precautions. This requires personal care and only single-use materials which are expensive.

Two cases are presented of patients with AIDS, clinical and immunological stage C3. First case – Diagnosis: Disseminated Tuberculosis, Pancytopenia, Chronic Pancreatitis. Second case – Diagnosis: Decompensate HBV Cirrhosis, Upper and Lower Digestive Haemorrhage, Thrombocytopenia.

The two patients had epitasis with large quantity blood and upper digestive haemorrhage. Bleeding represents a risk for those attending to HIV (+) patients. Therefore it is preferable for patients to be cared for in the hospital where a multidisciplinary team takes care for the patient.

Key words: palliative care, HIV/AIDS, epitasis, haemorrhage, death

(Full text in Romanian)

Ana-Iulia Vintilă (a), Odette Chirilă (b), dr. Mariana Mărdărescu (c)
(a): asistent medical principal
(b): psiholog clinician principal
(c): medic primar boli infecţioase, doctor în medicină
(a), (b), (c): Pavilion Imunodepresie Copii Institutul Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”

Autorul corespondent:
Dr. Mariana Mărdărescu: e-mail: mardarescum@yahoo.com

Rezumat

Îngrijirile paliative sunt îngrijirile holistice acordate pacienţilor care nu mai răspund la tratamentul curativ.

HIV/SIDA este o boală cronică incurabilă, care afectează bolnavul şi familia sa.
În infecţia HIV/SIDA alternează starea de bine cu perioadele acute ale bolii. De multe ori se poate aprecia regresia bolii, dar nu se poate anticipa decesul. Aceste alternări ale stării de bine cu cele acute ale bolii cauzează stres psihic atât pacientului, cât şi familiei. Familia este tot timpul în aşteptarea inevitabilului (decesului), care nu se ştie când apare.

Bolnavii cu SIDA în fază terminală au nevoie de îngrijiri speciale care ar trebui să fie acordate în spital pentru a se putea respecta şi aplica precauţiunile universale. Este nevoie de personal de îngrijire şi de materiale de unică folosinţă care au un cost ridicat.

Cele două cazuri prezentate sunt similare: SIDA, stadiul clinico-imunologic C3.
Primul caz – Diagnostic: TBC diseminat, Pancitopenie severă, Pancreatită cronică.
Al doilea caz – Diagnostic: Ciroză hepatică VHB decompensată, Hemoragie digestivă superioară şi inferioară, Trombocitopenie.

Cei doi pacienţi au prezentat epistaxis cu sânge în cantitate mare şi hemoragie digestivă superioară. Sângerarea prezintă un risc pentru cei care îngrijesc bolnavii HIV (+). De aceea este de preferat ca îngrijirea pacienţilor să se facă în spital unde există o echipă multidisciplinară care se ocupă de aceştia.

Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, HIV/SIDA, epistaxis, hemoragie, moarte

Introducere

HIV/SIDA este o boală cronică, incurabilă, cu o răspândire greu de imaginat şi controlat. Ea afectează atât bolnavul, cât şi familia lui. În infecţia HIV/SIDA alternează starea de bine cu perioadele acute de boală. De cele mai multe ori se poate aprecia regresia bolii, dar nu se poate anticipa decesul. Aceste alternări ale stării de bine cu stările acute ale bolii cauzează stres psihic atât pacientului, cât şi familiei. Familia este tot timpul în aşteptarea inevitabilului (morţii) – care nu se ştie când apare. Fiecare stare proastă a pacientului, acutizarea bolii, creează un stres suplimentar familiei. De aceea se spune că boala HIV este o boală a familiei. Părinţii şi familia încearcă să anticipeze şi să accepte pierderea, dar este foarte greu. Speranţa lor şi a pacienţilor este că se va putea trăi foarte mult timp cu SIDA, chiar dacă sunt foarte bolnavi şi chiar dacă în anumite cercuri şi mass media apar şi există atitudini negative.

Impredictibilitatea bolii SIDA este o problemă şi pentru personalul de îngrijire. Este greu să defineşti faza terminală a bolii, cu diferitele ei exacerbări, să încerci să stabileşti o balanţă între intervenţiile active şi îngrijirile paliative acordate în ultima fază (pentru moarte iminentă).

Câteodată se pot lua decizii dacă moartea pare inevitabilă, dar alteori nu poţi şti, nu poţi fi sigur. Aceasta este cea mai mare problemă: să laşi pacientul să moară în pace sau să mai încerci ţinerea lui în viaţă cu orice preţ, aşa cum doreşte familia.

Bolnavii cu SIDA în fază terminală au nevoie de îngrijiri speciale. Boala necesită un tratament complex, pacienţii sunt adeasea discriminaţi şi stigmatizaţi de accea rolul familiei este foarte important.

De multe ori bolnavii în fază terminală şi famiile lor doresc ca acesta să moară acasă. În boala SIDA acest lucru este mai dificil deoarece în ultima fază a bolii apar modificări în înfăţişarea bolnavului şi în modul lui de comportament. De aceea trebuie informată familia.

Îngrijirea pacientului cu SIDA fază terminală la domiciliu ridică multe probleme: există riscul îmbolnăvirii celor care îl îngrijesc din cauza hemoragiilor care pot apărea, vărsăturilor, etc. Trebuie să existe mijloace prin care să se asigure îngrijirea pacienţilor în cele mai bune condiţii şi să se protejeze şi cei care acordă îngrijirile. Precauţiunile universale se aplică cu uşurinţă în spital şi mai greu la domiciliu. Pentru îngrijirea acestor pacienţi sunt necesare materiale de unică folosinţă (mănuşi, comprese, şorţ, măşti, halate, scutece), substanţe dezinfectante şi incineratoare.

De asemenea există posibilitatea ca pacientul cu SIDA să devină violent şi să fie şi mai greu de supravegheat – creşte riscul infectării cu HIV a celor care îl îngrijesc. Familia pacientului poate fi izolată de vecini, dacă acestia văd cum arată pacientul şi mai ales dacă aud ce boală are. Izolarea familiei va continua şi după moartea celui cu SIDA. De aceea este de preferat ca pacienţii cu SIDA fază terminală să fie îngrijiţi în spital de către persoane competente – se încearcă şi implicarea familiei pentru că pacientul are mare nevoie de susţinerea ei.

După ce a survenit decesul persoanei infectate cu HIV se încearcă susţinerea familie. Mulţi sunt depresivi, se simt vinovaţi de moartea copilului sau a persoanei HIV (+). Separarea lor şi depresia apar în special dacă sunt izolaţi social şi/sau familial.

Prezentare de caz nr 1

Bolnavul M. C. în vârstă de 15 ani, sex masculin, se internează în clinica noastră, Secţia Imunodepresie (HIV/SIDA), în data de 11.05.2004, pentru tuse, febră, alterarea stării generale, abdomen dureros.

Pacientul este cunoscut HIV (+) din 1991, caz social, din Centrul de plasament Vidra, cu repetate internări în clinica noastră. Se încearcă administrarea repetată a tratamentului antiretroviral, dar se întrerupe din cauza afectării hepatice şi pancreatice, precum şi pancitopeniei severe.

Examenul obiectiv relevă: stare generală mediocră, tuse productivă, dureri în epigastru, poliadenopatie generalizată, candidoză orofaringiană severă, abdomen suplu, dureros, icter sclerotegumentar intens, edeme ale membrelor inferioare, leziuni de dermatită HIV, carii dentare, caşexie.
Diagnosticul medical: SIDA – stadiul clinico-imunologic C3, TBC diseminat (pulmonar, abdominal), Cardiomiopatie HIV cu insuficienţă cardiacă, Bronhopneumonie, Hepatită cronică cu VHB cu insuficienţă hepatorenală acută, Candidoză digestivă, Pancitopenie severă, Parotidită cronică bilaterală, Caşexie, Pancreatită cronică acutizată, Hipoacuzie bilaterală, Otomastoidită supurată bilaterală.
Explorări paraclinice: BK – în materiile fecale; NL 4100; Rg pulmonară – focare bronhopneumonice; TP 44,1”; CD 4 5 cel/mmc; CP 15,2 %; VSH 76 mm /h; INR 3,89; LDH 1094 u/L; TGP 272 u/L; HIV-RT-RCR >5011872 copii/ml; Lipaza 2222 u/L; Amilaza 615 u/L; Albumina 31,7 %; Bilirubina totală 123 mg/dl; Proteine totale 5,1 g %; Hb 6,7 g %; Uree 143 mg %; Nr. Tr. 68000/mm3; Creatinina 2,7 mg%.

Obiective de îngrijire stabilite de echipa multidisciplinară au fost:
1. ameliorarea confortului prin: supravegherea funcţiilor vitale, menţinerea funcţiei respiratorii optime, calmarea tusei, compensarea deshidratării şi dezechilibrului electrolitic, hrănirea pacientului, păstrarea igienei mucoaselor/tegumentelor, conservarea integrităţii tegumentelor, menţinerea unei eliminări normale, diminuarea durerii;

2. ajutarea pacientului la deplasare.

Intervenţii delegate: se administrează la indicaţia medicului curant: tratament antiinfecţios, antifungic, Octagam, transfuzii cu plasmă, albumină, repetate perfuzii pentru corectarea dezechilibrului hidroelectrolitic.

Intervenţii autonome:
– supravegherea funcţiilor vitale: TA= 90/50 mm Hg, AV= 90 b/min;
– se măsoară diureza – pe perioada internării: 260 ml – 600 ml /24 h;
– se hrăneşte pacientul folosindu-se cantităţi mici de alimente (starea de subnutriţie a apărut şi din cauza cariilor şi candidozei orofaringiene);
– se aşează pacientul într-o poziţie comodă care să-i permită o îmbunătăţire a respiraţiei;
– se face toaleta zilnică a pacientului – baie şi schimbarea lenjeriei de pat şi de corp.

Accentuarea icterului sclerotegumentar duce la exacerbarea pruritului şi la apariţia leziunilor de grataj – leziuni sângerânde. Apare purpura generalizată şi sângerări la locul puncţiilor venoase şi la nivelul mucoaselor. Se administrează antihemoragice.

Chiar dacă se administrează antihemoragice, calmante, sedative, leziunile cutanate sângerează şi apare şi epistaxisul – sânge în cantitate mică, apoi creşte cantitatea de sânge – se face tamponament nazal cu Gelaspon.

Pacientul a fost izolat pentru a preveni riscul transmiterii infecţiei şi altor persoane

Personalul de îngrijire trebuie să respecte precauţiunile universale pentru a preveni îmbolnăvirea sa şi a celor din jur. Se folosesc mănuşi, halate, măşti de unică folosinţă care vor fi incinerate după folosire.

Înainte de deces pacientul a fost foarte agitat, s-a încercat calmarea lui, dar fără mari succese. Cea mai mare problemă a fost calmarea lui pentru că pierdea sânge în cantităţi mari din cauza epistaxisului şi era un risc pentru cei din jur.

Pacientul a decedat în data de 07.06.2004

Prezentare de caz nr 2

Bolnava D. M. în vârstă de 19 ani, sex feminin, se internează în clinica noastră, Secţia Imunodepresie (HIV/SIDA), în data de 21.03.2006, pentru dureri abdominale, cefalee, vertij, tuse, inapetenţă.

Bolnava este cunoscută HIV (+) din 2002, doi fraţi decedaţi posibil HIV (+), cu repetate internări în clinica noastră. Se întrerupe administrarea tratamentului antiretroviral din cauza afectării hepatice şi pancitopeniei severe.

La efectuarea examenului obiectiv se observă: stare generală alterată, tuse, febră, abdomen mărit în volum, dureri în epigastru, candidoză orofaringiană, leziuni de dermatită HIV, icter sclerotegumentar.

Diagnosticul medical: SIDA – stadiul clinico-imunologic C3, Ciroză hepatică VHB decompensată vascular şi parenchimatos, Hemoragie digestivă superioară şi inferioară cu Şoc hipovolemic cu Anemie post hemoragică formă severă, Candidoză orofaringiană formă severă, Pneumonie stângă, Trombocitopenie formă severă, Leucopenie, Pericardită, Keratoconjunctivită ambii ochi, Dermatită HIV, Hipotrofie staturo-ponderală.

Explorări paraclinice: NL 2400 mm3; Na+ 141 mmol/l; Hb 3,8 g %; Albumina 2 g %; Nr. Tr. 28000 mm3; PT 20,9”; Rezerva alcalină 16 mmol/l; CP 41,4 %; K+ 3,2 mmol/l; Amoniac 85μ mol/l.

Obiective de îngrijire stabilite de echipa multidisciplinară au fost:
1. ameliorarea confortului prin: supravegherea funcţiilor vitale, menţinerea funcţiei respiratorii optime, diminuarea durerii, calmarea tusei, compensarea deshidratării şi dezechilibrului electrolitic, hrănirea pacientului, păstrarea igienei mucoaselor/tegumentelor, menţinerea unei eliminări normale, menţinerea temperaturii corporale în limite normale;
2. asigurarea liniştii.

Intervenţii delegate: se administrează la indicaţia medicului curant: tratament antiinfecţios, antifungic, Octagam, transfuzii cu plasmă, albumină, masă eritrocitară, calmante, medicaţie hemostatică

Intervenţii autonome:
– monitorizarea funcţiilor vitale T0, P, TA, R; TA= 90/50 mm Hg; AV= 80 b/min;
– se măsoară diureza şi perimetrul abdominal: 800 ml /24 h; 77-79cm;
– repaus la pat în poziţia adoptată de pacient, care să-i asigure o bună respiraţie;
– ameliorarea durerii;
– se încearcă hrănirea pacientului folosind cantităţi mici de alimente; se ţine cont de toleranţa pacientei;
– se face toaleta pacientei ori de câte ori este nevoie; se schimbă lenjeria de pat şi de corp – pacienta varsă sânge şi cheaguri, prezintă epistaxis şi scaune cu striuri de sânge, sângerări la locul puncţiilor venoase, de aceea este foarte importantă păstrarea igienei tegumentelor, mucoaselor – se asigură o înfăşişare agreabilă;
– se respectă precauţiunile universale.

După acest episod se suţine moral şi psihic pacienta. Asigurarea liniştii – prezenţa membrilor familiei este permanentă; acest lucru duce la liniştirea pacientei.

Pacienta este într-o rezervă împreună cu familia. Izolarea ei se face pentru a preveni transmiterea infecţiei şi altor persoane.

Izolarea pacientei nu-i produce disconfort – se simte bine cu familia care se şi implică în îngrijirea ei.

Episodul epistaxisului şi vărsături se repetă. Pacienta decedează în 07.05.2006.

Concluzie

Cele două cazuri sunt oarecum similare. Bolnavii cu SIDA fază terminală sunt foarte greu de îngrijit acasă, chiar imposibil. Cei doi pacienţi ca şi ceilalţi care sunt în aceeaşi situaţie pot prezenta hemoragii cu risc de contaminare a celor din jur. La domiciliu, de cele mai multe ori, nu există materiale de unică folosinţă şi un spaţiu adecvat pentru îngrijirea pacienţilor (materialele se pot cumpăra, dar sunt scumpe şi este nevoie de o cantitatea foarte mare), nu există incineratoare pentru materialele contaminate.

Îngrijirea acestor pacienţi a fost dificilă. Au fost implicaţi medici, asistenţi medicali, psihologi şi personalul auxiliar. A fost şi este nevoie de o echipă multidisciplinară. Pierderea suferită a fost cumplită pentru părinţi şi familie.

Bibliografie

1. Titircă L, Dorobanţu E, Gal G, Seuchea M. Îngrijiri speciale acordate pacienţilor de către asistenţii medicali. Bucureşti:Ed. Viaţa Medicală Românească;2008.
2. Titircă L, Dorobanţu E, Gal G. Ghid de nursing cu tehnici de evaluare şi îngrijiri corespunzătoare nevoilor fundamentale. Bucureşti:Ed. Viaţa Medicală Românească;2008.
3. Olăroiu M (sub redacţie). Compendiu de Îngrijiri Paliative. Bucureşti: Ed. Viaţa Medicală Românească;2004.
4. Constantin B (sub redacţie). Elemente de îngrijiri paliative oncologice şi nononcologice. Bucureşti: Editura Universitară;2006.
5. Petrea S, Lambert JS, Nogueira S. Manual pentru îngrijirea copilului cu HIV. Ediţia 1. Bucureşti: Vanemonde;2002.

Conflict de interese: nu există
Primit: 30 mai 2011
Acceptat: 18 februarie 2012