Features of palliative care in patients suffering from end-stage of AIDSParticularităţile îngrijirii paliative la pacienţii suferinzi de SIDA în stadii terminale

Constantin Bogdan, MD, PhD, geriatric and gerontology, internal medicine, President of the Romanian Society Paliatology and Tanatology

Address for correspondence: e-mail: c_bogdan34@yahoo.com

AIDS deaths represent about 5% of all annual deaths (all causes) of 53 million. Being an incurable disease, sooner or later lethal, it must benefit in advanced stages of palliative care.

Palliative care approaches have to be part of the treatment of AIDS and should consider the characteristics of the patient and the disease: relatively young age, type of symptoms (many due to opportunistic infections), ethics and privacy issues and protection. When the first professionals in palliative care were involved in care of AIDS patients, they did emphasize that the model of palliative oncological care is not suitable to address these patients and that it required some adjustments.

Unfortunately, currently palliative care in AIDS patients still use the model for oncological care. However, this care does not suit the needs of the patients because of disease particularities, requests of the patients and the lack of expertise in the medical staff who has to take care for them. There is a lack of attention to the specific problems of these patients. Their terminal phase is still often characterized by multiple somatic and psychological suffering.

Key words: AIDS, palliative care, terminal care

(Full text in Romanian)

Dr. Constantin Bogdan, medic geriatrie-gerontologie şi medicină internă, doctor în sţiinte medicale, Preşedinte Societatea Română de Paliatologie şi Tanatologie, România

Adresa pentru corespondenţă: e-mail: c_bogdan34@yahoo.com

SIDA (Sindromul Imunodeficienţei Dobândite) a fost declarată ca boală de sine stătătoare cu aspect de pandemie la 1 decembrie 1981. Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS) a găsit că numărul deceselor datorate urmărilor acestei boli a fost de 2,9 milioane în anul 2006, numărul celor infectaţi pe plan mondial de 39,5 milioane, anual infectându-se alte 4,3 milioane de persoane; de la această ultimă evaluare a OMS e posibil ca cifrele de mai sus să fi crescut semnificativ. De reamintit că totalitatea deceselor (toate cauzele) însumează anual peste 53 milioane, din acest total decesele prin SIDA reprezentând aproximativ 5%.

SIDA, este cum se ştie, o afecţiune a sistemului imunitar de cauză infecţioasă, provocată de un virus-HIV, caracterizată prin infecţii oportuniste, neoplasme, disfuncţii neurologice şi o mare varietate de alte sindroame. Afectează în special populaţia tânără, activă din punct de vedere sexual, însă se poate transmite prin contactul cu sângele matern sau după naştere prin alăptare. Virusul se transmite prin sânge, spermă, lichid cefalo-rahidian şi lapte matern.

Boala evoluează în etape – acută (4-6 saptamani), etapa latentă de boală (durată de regulă, caţiva ani), etapa a treia ARC (Aids Related Complex) şi, în sfârşit, etapa de boală SIDA (apar infecţii oportuniste). O vindecare a bolii nu este posibilă la această dată. Izbucnirea fazelor 3 şi 4 precum şi evoluţia bolii, pot fi incetinite prin medicamente antiretrovirale, dar epuizarea sistemului imun până la distrugere completă duce inevitabil la moarte.

Fiind o boală incurabilă, deci cu un deznodământ, mai devreme sau mai târziu, letal, se impune să beneficieze în stadii avansate de îngrijiri paliative.

Una din pionierele îngrijirilor paliative pe plan mondial, psihiatra americană, de origine elveţiană Elisabeth Kubler-Ross, intuieşte necesitatea de a extinde îngrijirile paliative la bolnavii de SIDA şi, la începutul anilor ’80, la puţin timp după declararea ca boală pandemică a acestui sindrom, într-un moment când SIDA stârnea reacţii viscerale de teamă şi de respingere, în SUA, la început. În 1985 deschide pe proprietatea sa din Headwaters în Virginia un centru de primire şi îngrijire a copiilor contaminaţi ai căror părinţi, din diverse motive nu-i puteau îngriji.
Este primul demers paliativ adresat celor suferinzi de această boală-flagel care va ucide an de an nu număr crescând de persoane, majoritatea tineri, continentul cel mai afectat fiind Africa.

Conceptul şi modelul de îngrijiri paliative are principii comune, aplicabile în toate stările terminale, indiferent de boală şi caracteristici specifice, care se raportează la grupul de boli – cancere, boli neurologice, demenţe, patologie geriatrică ş.a., la vârsta – copii, adulţi, vârstnici, la locul de acordare a îngrijirilor – la domiciliu, în instituţie (spital, cămin), hospice (instituţie specializată cu paturi).

În mod special, abordarea paliativă a stărilor terminale care intervin obligatoriu în evoluţia SIDA trebuie să aibă în vedere caracteristicile bolii – vârsta tânără, evoluţia bolii şi tipul de simptome (multe datorită infecţiilor oportuniste), etica şi problemele de confidenţialitate şi protecţie. Încă cu câteva decenii în urmă, când primii autori s-au implicat în paliaţie în SIDA s-a făcut sublinierea că modelul paliativ oncologic nu este potrivit în abordarea acestor pacienţi şi se impun unele adaptări (Bouckenaere D, Dougenners C); de altfel, în general astăzi, după ce îngrijirile paliative erau aproape identificate cu pacienţii suferinzi de cancer şi rezervate acestora, sunt diferenţiate particularităţile pentru marile grupe de boli, altele decât cancerele, care se însoţesc de evoluţii spre exitus, “via” stări terminale, de durată variabilă – patologia neurologică (anumite entităţi, patologia de neuron motor, scleroza în plăci, alte boli degenerative), demenţele, patologia geriatrică (polipatologia vârstelor înaintate), SIDA.

Din păcate, în prezent, abordarea paliativă în SIDA (fazele terminale, caracterizate de suferinţe multiple somatice şi psihice) nu este suficient de răspândită corespunzator necesităţilor, această situaţie ţinând de: particularităţile bolii, solicitările şi acceptul pacienţilor, medicii curanţi ai acestor pacienţi (pregătirea şi, în special, opinia lor faţă de terapia paliativă).

Mai relevantă privind particularităţile paliaţiei în SIDA este comparaţia cu paliaţia în cazul suferinzilor de cancer, boală tipică pentru abordarea terapeutică de tip paliativ:
– În oncologie se poate delimita mai usor o zonă de frontieră între tratamentele curative şi intervenţia paliativă mai puţin medicalizată, pe când în SIDA frontiera curativ/paliativ nu este atât de bine marcată, determinată de tipul tratamentului aplicat. Tratamentele în SIDA rămân intensive, agresive, puternic medicalizate până la sfârşit, pentru că ele aduc un beneficiu de supravieţuire (contând, dacă se are în vedere vârsta) şi un beneficiu de confort simptomatic.
– O proporţie importantă de bolnavi de SIDA cer să participe la protocoale de tratamente experimentale, aceasta pentru că, spre deosebire de cancer, cercetările terapeutice în SIDA sunt în plină expansiune, de căutare de remedii curative; acest demers terapeutic activ intensiv, chiar agresiv şi experimental este purtător în inconştientul colectiv, de o speranţă infinită de vindecare.
– Cererea pacienţilor suferinzi de SIDA este diferită de a pacienţilor oncologici. Dorinţa de viaţă se exprimă cu atât mai intens cu cât pacienţii sunt mai tineri. Tinereţea nu se înscrie decât în viitor (Bouckenaere D şi Dougenaers C)
– În cursul lungii perioade de seropozitivitate asimptomatice, reflexia asupra morţii se interiorizează la aceşti pacienţi în timp ce se construieşte în paralel speranţa de “a trăi”, “a trăi cu (suferinţa) dar a trăi”, “a trăi altfel”, “a continua să trăiască”. Această speranţă de a trăi, de a triumfa asupra bolii este intărită de primele victorii asupra atingerilor infecţioase şi evoluţia în “dinţi de fierăstrău” caracteristică bolii.
– Un alt aspect particular al paliaţiei în SIDA o constituie abordarea în stările terminale din partea medicilor. O constantă prezentă în echipa de îngrijire a bolnavilor de SIDA în stadii avansate este medicul infecţionist care rămâne un actor important al echipei terapeutice şi de îngrijire până la sfârşit; aceşti pacienţi sunt dirijaţi în general către unităţi cu profil de boli infecţioase.
– Ori practica medicilor infecţionişti este esenţial curativă şi în general eficace. Ei sunt puşi într-o situaţie mai puţin obişnuită practicii lor şi au tentaţia de a nega evidenţa şi a nu valoriza paliaţia cum ar fi firesc, dând credit calităţii vieţii şi nu unei ipotetice vindecări sau mai precis unei stăpâniri a infecţiei.
– Prognosticul individual în SIDA este dificil de stabilit. Nu numai pentru că se modifică rapid în decursul timpului, urmare a progreselor ştiinţifice, dar şi pentru că evoluţia în “dinţi de fierăstrău” face aleatoriu prognosticul individual. Printre achiziţiile terapeutice specifice: Highly Activ Antiretroviral Therapy (HAART) care constă dintr-un complex de medicamente antiretrovirale folosite concomitent în scopul reducerii numărului de viruşi şi redresarea sistemului imun. Terapia nu este lipsită de riscuri şi decizia de iniţiere se ia individual de la pacient la pacient, luând în consideraţie consecinţele psihice rezultate din începerea terapiei, a necesităţii acceptantei ei. Ca urmare, nu există un consens privind momentul cel mai potrivit de iniţiere a terapiei; trebuie analizat pericolul izbucnirii SIDA în raport cu riscul toxicităţii medicaţiei; în general terapia HAART se iniţiază azi în momentul în care a apărut deja o slăbire detectabilă a sistemului imunitar.
– Terapia HAART a transformat SIDA într-o boală cronică cu evoluţie de lungă durată în ţarile dezvoltate în special, unde terapia este disponibilă, cazurile letale înregistrându-se mai târziu, când această terapie îi epuizează efectul terapeutic. În ţările în curs de dezvoltare, s-a ajuns la scăderea mediei de viaţă cu până la 10 ani punând astfel în pericol existenţa mai multor popoare din Africa, unde tinde să dispară în unele comunităţi, populaţia de vârstă medie; în această regiune, din nefericire, sunt puţin disponibile serviciile de îngrijiri paliative.
– O altă particularitate ar fi evantaiul simptomelor din faza terminală, dominat în cancer de durere, mai puţin prezentă în SIDA, (cu excepţia complicaţiilor oncologice), unde în prim plan apar efectele infecţiilor oportuniste multiple, pe fondul epuizării capacităţii sistemului imun (infecţii bacteriene, virotice, micotice) angiomatoza bacilară, pneumonii, salmoneloza septicemică recidivantă, tuberculoza, toxoplasmoza cerebrală, infecţii cu virus citomegalic, encefalopatii, limfoame blastice, limfom Burkit, carcinom invaziv de col uterin, sarcom Kaposi printre cele mai frecvente; simptomele sunt dominate de cele specifice infecţiilor – hipertermie (80%), oboseală, inapetenţă, transpiraţii nocturne, erupţii cutanate, mialgii, diaree, aftoza bucală, scadere ponderală; oarecum caracteristic, cu o frecvenţă de aproape 50%, este combinaţia “temperatură+erupţii cutanate”. În funcţie de această simptomatologie individuală se instituie intervenţiile terapeutice simptomatice care în palierul clasic: terapia durerii, a celorlalte simptome, altele decât durerea, acompaniamentul relaţional, include cel mai adesea ultimele două.
– În sfârşit, o altă particularitate ar consta din faptul că pacienţii suferind de SIDA în stadii terminale, sunt mai puţin potriviţi de a fi îngrijiţi în unităţi de profil cu paturi (hospice rezidential) datorită vârstei, necesităţii speciale de protecţie a confidenţialităţii, de protecţie socială, aceste din urmă exigenţe fiind reglementate în ţara noastră de Legea nr.584 din 29 octombrie 2002.

Deşi fragilitatea psihologică a pacientului suferind de SIDA în stadii terminale este evidentă se impune multiplicarea preocupărilor şi eforturilor de abordare paliativă, adaptată, individualizată, respectând exigenţele etice, cu atât mai mult cu cât această boală este în prezent în mare măsură privată de beneficiile paliaţiei, acordându-se prioritate tratamentelor intensive şi agresive lipsite de beneficii reale, expunându-se pacienţii în aceste stadii încrancenării terapeutice (“l’ achárnement thérapeutique”) care, pe lângă că nu vindecă, subminează şi lezează calitatea vieţii scopul fundamental al oricărui demers paliativ.

Cuvinte cheie: SIDA, îngrijiri paliative, îngrijiri terminale

Bibliografie

1. Bogdan C. Elemente de îngrijiri paliative, oncologice şi non-oncologice. Bucureşti: Ed.Universitară;2006.
2. Bouckenaere D, Dougenaers C. INFO-Kara Suisse 1993;31(9).
3. Petrea S, Chirilă O: Ghid de consiliere în infecţia HIV/SIDA. Practici şi proceduri. Bucureşti:M.S.-CNLAS;2001.
4. Petrea S, Lambert JS, Nogueira S. Manual pentru îngrijirea copilului infectat cu HIV. Bucureşti: Ed.I. Vanemonde;2002.
5. Riley J. Standards and norms for palliative care în Europe. European Journal of Palliative Care 2009;16(6).
6. Paliative care: the solid facts. Report WHO 11/04, 22 july, 2004.

Conflict de interese: nu există
Primit: 14 august 2013
Acceptat: 23 octombrie 2013