The involvement of the family physician in according palliative careImplicarea medicului de familie în îngrijirea paliativă a pacienţilor

Rodica Sorina Pop, MD, family medicine, geriatrics, competence in palliative care, CMI Cluj-Napoca and Palliative Care Unit of Municipal Hospital Câmpia Turzii, Romania

Address for correspondence: e-mail: drsorinapop@yahoo.com

Abstract

In Romania almost 150,000 people annually require palliative care, but the coverage of specialized services is only 4.2% and 6.7 % for oncology patients. Palliative care is provided in various services: home palliative care, hospital palliative care teams, outpatient and day care centers. Currently there are many services but completely chaotic in terms of distribution in the country which makes many areas remain uncovered. To improve this situation quickly it is necessarily to coordinate and accelerate national development of palliative care services, based on a national strategy agreed by professionals and supported by the authorities.

The Ministry of Health has developed a care package and a lists with objectives for palliative care in primary care provided by family physicians. For the future national palliative care packages are also mentioned to be delivered by the family physicians

But to realise these objectives it is absolutely necessary to train family physicians properly in order to achieve a good quality palliative care services.

Key words: palliative care, family physicians, quality of care

(Full text in Romanian)

Dr. Rodica Sorina Pop, medic primar medicină de familie, medic specialist geriatrie-gerontologie, competenţă în îngrijiri paliative, CMI Cluj-Napoca şi Secţia de îngrijiri paliative a Spitalului Municipal Câmpia Turzii, România

Adresa pentru corespondenţă: e-mail: drsorinapop@yahoo.com

Rezumat

În România aproape 150.000 persoane au nevoie anual de îngrijiri paliative, însă gradul de acoperire cu servicii specializate este de doar 4,2% și de 6,7% pentru bolnavii oncologici. Îngrijirile paliative se asigură în diferite servicii: îngrijire paliativă la domiciliu, unităţi cu paturi, echipe de îngrijire paliativă de spital, ambulatoriu şi centre de zi. La momentul actual apar multe servicii dar complet haotic în ceea ce priveşte distribuţia pe teritoriul ţării ceea ce face ca multe zone să rămână descoperite. Pentru a putea îmbunătăți cât mai rapid această situație este nevoie de o dezvoltare națională coordonată și accelerată a serviciilor de îngrijiri paliative, bazată pe o strategie națională agreată de profesioniști și susținută de autorități.

Astfel Ministerul Sănătăţii a elaborat Pachetul  de servicii medicale care enumeră obiectivele asistenţei medicale primare acordată de medicul de familie.

Este absolut necesară demararea Programului Naţional de Îngrijire Paliativă, pregătirea medicilor de familie pentru a putea acorda servicii de calitate conform standardelor, completarea pachetului de servicii cu acţiuni bine denumite, bine descrise conform unor protocoale întocmite de specialişti în îngrijire paliativă şi aprobate de Asociaţia Naţională de Îngrijiri Paliative care este membru al Asociaţiei Europene de Îngrijiri Paliative.

Cuvinte cheie: îngrijirea paliativă, medicină de familie, calitatea vieţii, pachet de servicii

Generalităţi

– Definiţia îngrijirii paliative
“Îngrijirea paliativă este o abordare menită să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, pentru a face faţă problemelor cauzate de boli incurabile cu prognostic limitat; îngrijirea se concentrează pe prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea şi tratarea impecabila durerii şi a altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale.” (OMS, 2002) (1).

În contextul îngrijirilor paliative, Robert Twycross a definit calitatea vieţii ca fiind „satisfacţia subiectivă resimţită sau exprimată de un individ” (2).

În mod tradițional, îngrijirea paliativă era asociată cu situaţiile în care decesul era iminent. Astăzi este acceptat faptul că îngrijirea paliativă poate oferi mult în stadii mai puţin avansate de evoluţie a bolilor progresive. Termenul „paliativ” provine din latinescul pallium, care înseamnă „mască”, „acoperământ”, indicând de fapt misiunea fundamentală a acestui tip de îngrijri: mascarea efectelor bolii incurabile, sau asigurarea unui „acoperamânt” pentru cei cărora medicina curativă nu le mai poate oferi vindecare.

– Aspecte epidemiologice la nivel mondial
La nivel mondial datele statistice arată că numărul deceselor de cauză oncologica a fost in 2008 de 7,6 milioane iar în anul 2030 acesta este estimat să crească la 13,1 milioane de decese. O altă boala înfricoşătoare pentru pacient dar şi pentru omenire este SIDA, numărul deceselor datorată acestei boli a fost de 2 milioane în 2007. Alte date ne scot la iveală că 10 milioane din aceste decese au loc prin suferinţă nealinată, peste 70 din persoanele suferinde de cancer şi SIDA au durere severă. Concluzia datelor OMS ne arată ca aproximativ 100 milioane de persoane ar avea nevoie de îngrijire paliativă anual.

Anual 1,6 milioane de pacienţi din Europa decedează cu cancer şi aproximativ 5,7 milioane de pacienţi cu boli cronice altele decât cancerul. În regiunea europeană (după cum este definită de OMS) au fost calculate ratele mortalităţii pe grupe de vârstă, înregistrându-se 9.300 de decese la milionul de locuitori. Dintre acestea, aproximativ 1.700 de decese au cauze oncologice şi 6.500 de decese sunt asociate cu boli cronice altele decât cancerul (3).  Acest calcul este susţinut de o revizuire recentă care arată că în Europa se înregistrează anual 1,7 milioane de decese cauzate de cancer (4).

– Aspecte epidemiologice în România
Estimare numărului de cazuri noi de cancer in Romania a fost de  60693 în 2009 , 59034 în 2010  şi  57117 in 2011. Numărul total de cazuri de cancer în 2010 a fost de 417886 iar incidenţa de 1949 la 100.000 locuitori. Dacă la aceste date pe care le avem adăugăm şi efectul de îmbătrânire a populaţiei cu creşterea celorlate afecţiuni care au nevoie de îngrijire paliativă vedem o nevoie crescută de servicii de specialitate (IMAS 2012).

– Dezvoltarea serviciilor de îngrijire paliativă
Îngrijirile paliative se asigură în diferite servicii: îngrijire paliativă la domiciliu, unităţi cu paturi, echipe de îngrijire paliativă de spital, ambulatoriu şi centre de zi. La momentul actual apar multe servicii dar complet haotic în ceea ce priveşte distribuţia pe teritoriul ţării ceea ce face ca multe zone să rămână descoperite.

Foto 1 – Harta cu raspândirea diferitelor servicii de îngrijire paliativă în România: 2009(a), 2012 (b)

Interesul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative este major.   Carta Albă privind standardele şi normele de îngrijire paliativă şi hospice în Europa este o declaraţie oficială privind poziţia Asociaţiei Europene pentru Îngrijri Paliative (EAPC).

Scopurile normelor de îngrijre paliativă sunt:
– promovarea calităţii şi reducerea diferenţelor în programele noi şi existente;
– dezvoltarea şi încurajarea continuităţii îngrijirii în diferite contexte;
– facilitarea parteneriatelor de colaborare între programele de îngrijiri paliative, hospice-uri comunitare şi o gama larga de alte medii de furnizare a serviciilor medicale;
– facilitarea dezvoltării şi continuarea îmbunătaţirii programelor clinice de îngrijiri paliative; stabilirea de definţii general acceptate ale elementelor esenţiale pentru îngrijirea paliativă, care promovează  calitatea, coerenţa şi siguranţa acestor servicii;
– stabilirea de obiective naţionale pentru a asigura accesul la îngrijire paliativă de calitate; încurajarea evaluării performanţei şi a iniţiativelor de îmbunătaţire a calitătii (5).

– Modele diferite de organizare a ingrijirilor palliative
1. Modelul australian
Există diferite tipuri de modele de la o ţară la alta, cum ar fi sistemul australian care face o clasificare a pacienţior în trei clase de nevoi:
– subgrupa A (65%) în care sunt cuprinşi pacienţii cu nevoi care pot fi rezolvate de medicul de familie;
– subgrupul B numit intermediar care presupune apariţia unor simptome exacerbate – durere sau alte simptome clinice, nevoi sociale sau psihoemoţionale şi care pot fi de asemenea rezolvate în sistemul de asistenţă primară dar medicul de familie are nevoie de consiliere din partea unui specialist în îngrijri paliative pe care îl poate contacta telefonic sau poate îndruma pacientul într-un sistem de consult ambulator, el rămânând în continuare sub supraveherea lui;
–  subgrupul C (complex) în care nevoile pacientului sunt complexe  de intensitate crescută  ce trebuie asigurate de o echipă multidisciplinară care vizitează pacientul la domiciliu sau acesta este internat într-o unitate cu paturi de specialitate.

Foto 2 – Grupele de pacienţi clasificaţi în funcţie de nevoile de îngrijire paliativă (7)

2. Modelul propus de EAPC
 Modelul  propus de EAPC este ilustrat în tabelul 1 adaptat dupa sistemul austriac. Exista  3 nivele de acordare a îngrijirilor paliative: abordarea paliativă, suport specializat pentru îngrijirea paliativă şi îngrijirea paliativă de specialitate.
– Abordarea paliativă poate fi asigurată la domiciliu pacientului de către medicii de familie sau de către medicii generalişti care-şi desfăşoară activitatea în asistenţa primă sau în secţiile de spital sau în centrele rezidenţiale.
– Suportul de specialitate este asigurat de echipe de voluntari, echipe de îngrijire la domiciliu sau echipe mobile de spital.
– În cazul în care este nevoie de îngrijire de specialiate aceasta va fi acordată în unităţile cu paturi, echipe de îngrijire home care, centre de zi.

Tabelul nr 1- Sistemul gradat al serviciilor de îngrijirea paliativă (6)

3. Modelul din Romania
În sistemul actual din România îngrijirile paliative sunt asigurate unui număr restrâns de pacienţi datorită dezvoltării insuficiente a serviciilor dar mai ales datorită apariţiei şi dezvoltării haotice a acestor servicii astfel încât multe zone şi implicit număr mare de pacienţi nu pot beneficia de îngijirile de  care au nevoie. Medicii de familie care sunt repartizaţi în reţea relativ bine distribuiţi pe teritoriul ţării sunt o forţă importantă, utilă şi necesară pe care o putem implica în abordarea paliativă a pacienţilor.

Programul Naţional propune obiective pe termen scurt şi mediu în vederea susținerii dezvoltării  coordonate în România a serviciilor de îngrijiri paliative pentru acoperirea nevoii de îngrijire, în  mod uniform, în toate județele. Aceasta va presupune informarea și educarea profesioniștilor din domeniul medical, realizarea cadrului legislativ și dezvoltarea propriu- zisă de servicii. Documentul a fost prezentat și înregistrat la Ministerul Sănătății în data de 8 august 2012, iar în 6 septembrie a fost prezentat public, pentru prima dată în plenul Conferinței Asociației Naționale de Îngrijiri Paliative.

În România aproape 150.000 persoane au nevoie anual de îngrijiri paliative, însă gradul de acoperire cu servicii specializate este de doar 4,2% și de 6,7% pentru bolnavii oncologici. Dar pentru a putea îmbunătăți cît mai rapid această situație este nevoie de o dezvoltare națională coordonată și accelerată a serviciilor de îngrijiri paliative, bazată pe o strategie națională agreată de profesioniști și susținută de autorități.

Pachetul de servicii medicale
Pachetul de servicii medicale elaborat de Ministerul Sănătăţii enumeră obiectivele asistenţei medicale primare acordată de medicul de familie:
1. Creşterea accesului populaţiei la asistenţa medicală primară;
2. Creşterea accesului la servicii medicale cu accent pe serviciile de prevenţie;
3. Optimizarea utilizării resurselor;
4. Acordarea de servicii medicale pentru boli prioritare (diabet, boli cardio-vasculare, BPOC, cancer);
5. Creşterea capacităţii medicului de familie de a rezolva un număr cât mai mare de afecţiuni la acest nivel;
6. Încheierea episoadelor de boala (8).

Pachetul de servicii medicale enunţat de Legea privind reforma sistemului sanitar  vine să acopere necesarul de îngrijire paliativă dar insuficient. La un pacient care necesită îngrijire paliativă medicul de familie va efectua vizite la domiciliu pentru afecţiunile oncologice cu ECOG 3-4, insuficienţă cardiacă clasa NYHA III-IV, accidente vasculare sechelare cu tetrapareză, parapareză. În cursul vizitelor la domiciliu trebuie să evalueze holistic pacientul,  enumerând problemele sale de ordin fizic (medical), social, psihologic si spiritual, efectuează un plan de îngrijire, contactează serviciile sociale pentru rezolvarea problemelor de ordin social.

Cred că este necesară menţionarea mai detaliată a acţiunilor care trebuie încredinţate medicului de familie privind abordarea paliativă bineânţeles în funcţie de curicula de pregatire a acestuia.

Abordarea paliativă trebuie să cuprindă următoarele acţiuni;
– evaluarea iniţială holistică;
– întocmirea unui plan de acţiuni adaptat nevoilor pacientului;
– evaluarea corectă a durerii;
– evaluarea altor simptome;
– cunoaşterea diferitelor clase de medicamente, doze şi interacţiuni posibile;
– folosirea instrumentelor de evaluare validate: VAS,MMSE, scala HAD;
– evaluarea de etapă;
– consilierea familiei privind procesul de îngrijire;
– comunicarea adecvata între profesioniştii implicaţi în îngrijire;
– comunicarea onestă cu pacientul şi familia acestuia pe tot parcursul îngrijirii;
– servicii de bereavement.

Concluzii
Este absolut necesară demararea Programului Naţional de Îngrijire Paliativă, pregătirea medicilor de familie pentru a putea acorda servicii de calitate conform standardelor, completarea pachetului de servicii cu acţiuni bine denumite, bine descrise conform unor protocoale întocmite de specialişti în îngrijire paliativă şi aprobate de Asociaţia Naţională de Îngrijiri Paliative care este membru al Asociaţiei Europene de Îngrijiri Paliative.

Bibliografie
1. [Accesat ianuarie 2014]. Disponibil la: https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
2. Twycross R, Wilcock A. Controlul simptomelor în cancerul avansat. Oxford: Oxford Unyversity Press;2003.
3. World Health Organization Regional Office for Europe. Mortality indicators by 67 causes of death, age and sex (HFA-MDB). Report 2007. [Accesat ianuarie 2014]. Disponibil la: www.euro.who.int/InformationSources/Data/20011017_1
4. Higginson IJ, Costantini M. Dying with cancer, living well with advanced cancer. Eur J Cancer 2008;44:1414-24.
5. European Journal of Palliative Care 2009;16;(6):278-289 and 2010;17(1):22-33.
6. Nemeth C, Rottenhofer I. Abgestufte Hospiz-und Palliavversorgung in Österreich. Viena: Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen 2004.
7. A Guide to Palliative Care Service Development: A population based approach 2005.
8. Lege privind modificarea şi completarea Legii nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii – varianta refacută în data de 13.02.2014 a formei publicate pe site-ul MS în data de 21.11.2013.

Conflict de interese: nu există
Primit: 3 februarie  2014
Acceptat: 17 martie 2014