The needs of children with incurable diseasesO explorare a potenţialului studiului de caz în îngrijirea paliativă

Estera Ciobanu, social worker, Emanuel Hospice, Oradea, Romania

Address for correspondence: e-mail: esteraciobanu@gmail.com

Abstract

When a child is diagnosed with a threatening disease the family is suddenly in a world that it probably never knew that it existed: a world full of confusion, disbelief, agony, and hope. Difficult decisions have to be taken in balance with the reality of the diagnosis.

A family faces many problems when one of the children is suffering from a threatening disease. Lewis (1999) suggests that services addressed to children with incurable diseases should focus on the family to meet the needs. Evaluation of the structure, functioning and social relations are needed to identify the symptoms and needs of the child. Professionals have to be able to evaluate the system of which the family is part of.

The present paper analyses key issues in assessment and intervention in social services, exemplifying through a case study of a child diagnosed with an advanced incurable disease. Social workers have an important role in this care by providing education and support by listening, sharing, intervening to guide the family.

Key words: palliative care, evaluation, children, quality of life

(Full text in Romanian)

Estera Ciobanu, asistent social, Hospice Emanuel, Oradea, România

Adresa pentru corespondență: e-mail: esteraciobanu@gmail.com

Rezumat

În momentul în care un copil este diagnosticat cu o boală ameninţătoare, familia se trezeşte dintr-o dată într-o lume care probabil nici nu a ştiut că există. O lume plină de confuzie, neîncredere, agonie, în care deciziile dificile legate de îngrijire şi tratament şi nevoia disperată pentru speranţă, vor trebui să fie echilibrate cu realitatea diagnosticului.

O familie se confruntă cu numeroase probleme în momentul în care unul dintre copii suferă de o boală ameninţătoare. Lewis (1999) sugerează faptul că serviciile care se adresează copiilor cu boli incurabile trebuie să se centreze pe familie, pentru a răspunde nevoilor. Evaluarea structurii, a funcţionării şi a relaţiilor sociale sunt necesare în a identifica simptomele şi nevoile copilului. Această abordare se adresează profesioniştilor pentru ca aceştia să ia în considerare sistemul din care face parte familia.

În această lucrare vom privi la aspecte esenţiale în evaluare şi intervenţie în serviciile sociale, exemplificând mai departe printr-un studiu de caz a unui copil diagnosticat cu o boală incurabilă în stadiu avansat. Asistenţii sociali au un rol deosebit în îngrijire prin faptul că oferă educaţie şi sprijin, ascultă, împărtăşesc, intervin să călăuzească familia pe drumul pe care sunt. Fac aceste lucruri cu cât mai multă prezenţă şi umanitate posibile.

Cuvinte cheie: îngrijire paliativă, evaluare, intervenţie, calitatea vieţii

Introducere

Diagnosticul unei boli incurabile avansate are efecte devastatoare în viaţa unei persoane şi a familiei sale, care depăşesc cu mult sfera fizică. Specialiştii vorbesc de o „suferinţă totală” pe care o experimentează pacientul, boala afectând dincolo de sfera fizică şi dimensiunea psihologică, socială şi spirituală a vieţii (1). Robert Twycross (2) defineşte îngrijirea paliativă ca fiind „îngrijirea activă totală a pacienţilor şi a familiilor acestora de o echipă multidisciplinară în momentul în care boala pacientului nu mai răspunde la tratamentul curativ şi speranţa de viaţă este relativ scurtă”.

Calitatea vieţii este legată de satisfacţia subiectivă personală a unei persoane faţă de viaţă şi este influenţată de toate dimensiunile personalităţii – fizică, psihologică, socială şi spirituală. Asigurarea unei bune calităţi a vieţii în ultimele zile de viaţă este parte importantă a îngrijirii paliative, iar „calitatea vieţii este ceea ce o persoană consideră că înseamnă aceasta” (3).

Definirea termenilor

În Ordinul nr. 73 din 17 februarie 2005 (4) privind aprobarea modelului Contractului pentru acordarea de servicii sociale sunt definiţi termenii esenţiali în ceea ce priveşte evaluarea şi intervenţia:

Beneficiar de servicii sociale este considerată persoana aflată în situaţie de risc şi de dificultate socială, împreună cu familia acesteia, care necesită servicii sociale, conform planului de intervenţie revizuit în urma evaluării complexe.

Serviciile sociale reprezintă ansamblul de măsuri şi acţiuni realizate pentru a răspunde nevoilor sociale individuale, familiale sau de grup, în vederea prevenirii şi depăşirii unor situaţii de dificultate, vulnerabilitate sau de dependenţă pentru prezervarea autonomiei şi protecţiei persoanei, pentru prevenirea marginalizării şi excluziunii sociale, pentru promovarea incluziunii sociale şi în scopul creşterii calităţii vieţii.

Evaluarea iniţială este definită de Ordin ca fiind activitatea de identificare/determinare a naturii cauzelor, a stării actuale de dezvoltare şi de integrare socială a beneficiarului de servicii sociale, precum şi a prognosticului acestora, efectuată prin utilizarea de metode şi tehnici specifice profesiilor sociale, de către furnizorul de servicii sociale. Scopurile evaluării sunt cunoaşterea şi înţelegerea problemelor cu care se confruntă beneficiarul de servicii sociale şi identificarea măsurilor iniţiale pentru elaborarea planului iniţial de măsuri.

Planul individualizat de asistenţă şi îngrijire cuprinde ansamblul de măsuri şi servicii adecvate şi individualizate potrivit nevoilor sociale identificate ca urmare a efectuării evaluării complexe, cuprinzând programarea serviciilor sociale, personalul responsabil şi procedurile de acordare a serviciilor sociale.

Evaluarea complexă este activitatea de investigare şi analiza a stării actuale de dezvoltare şi de integrare socială a beneficiarului de servicii sociale, a cauzelor care au generat şi care întreţin situaţia de dificultate în care acesta se află, precum şi a prognosticului acestora, utilizându-se instrumente şi tehnici standardizate specifice domeniilor: asistenţă socială, psihologic, educaţional, medical, juridic.

Evaluarea – sarcina de bază a asistentului social

Evaluarea corespunzătoare a unui beneficiar diagnosticat cu o boală incurabilă în stare avansată, va începe cu identificare problemelor şi formularea unui plan de intervenţie. Doyle (1) consideră că în această evaluare va trebui identificată orice nevoie şi necesită să fie făcută din patru perspective: individual, familială, resurse fizice, resurse sociale.

În evaluare individuală trebuie să constatăm ce schimbări au avut loc de la diagnostic, cum s-a schimbat viaţa lor de când sunt bolnavi şi care sunt sursele de sprijin. Trebuie de asemenea să înţelegem reacţia pe care au avut-o la boală ţi implicaţiile din viaţa personală. Este necesar să identificăm orice problemă emoţională nerezolvată. Aceasta ne conduce mai departe la credinţele şi valorile pacientului.

Evaluarea individuală trebuie să fie plasată în contextul familie (1,5); se afirmă că „familia este un factor la fel de important ca şi persoana care este pe moarte. Ba chiar mai mult decât atât, solicitările la care trebuie să facă faţă familia pot să fie mai mari decât cele pe care trebuie să le îndure pacientul, iar acesta este adesea mai preocupat de starea emoţională a familiei sale decât de propria situaţie”. Pentru a evalua punctele forte şi dificultăţile unei familii trebuie să înţelegem cum funcţionează aceasta, care sunt tiparele de comunicare, sprijinul, conflictele familiei şi cum se intersectează acestea cu boala. Istoricul familiei şi experienţele individuale sunt factori semnificativi în abilitatea lor de a face faţă crizelor cu care se confruntă. Este important de asemenea să ne informăm cu privire la existenţa unor alte persoane vulnerabile în familie. Evaluarea trebuie să aibă în vedere şi resursele fizice, precum cele financiare.

În cele din urmă familia trebuie să fie plasată în contextul comunităţii şi a relaţiilor sociale. Echipa trebuie să înţeleagă mediul etnic, cultural, religios şi impactul pe care îl pot avea aceste influenţe asupra individului şi a bolii sale (1).

Evaluarea include de asemenea şi informaţii cu privire la istoricul familiei, ce este unic în ceea ce priveşte comportamentul lor şi cum este acesta înţeles într-un context mai larg. Asistentul social evaluează semnele unui doliu anticipat încă de la admiterea în programul de îngrijiri paliative sau hospice şi apoi în timpul tratamentului până la remisie sau până la decesul copilului (6). Asistentul social asistă de multe ori familia în a-şi redefini scopurile şi în a influenţa familia să participe la evenimente deosebite şi să creeze  amintiri plăcute (7).

Organizația Naţională Hospice şi de Îngrijire Paliativă care a publicat Ghidul Asistentului Social în anul 2008, afirmă că fiecare pacient şi familia acestuia au nevoie de: completarea unei evaluri inițiale (indiferent de tipul de evaluare, este important să se aibă în vedere informații relevante); dezvoltarea unui plan de îngrijire (împreună cu ceilalţi membri ai echipei); furnizare de servicii sociale continue; frecvenţa vizitelor care să permită o reevaluare corespunzătoare; intervenţiile asistentului social; organizarea, disponibilitatea şi supervizarea serviciilor asistentului social; participarea asistentului social în consultaţii, administrare, educaţie şi sedinţele de echipă; legătura cu sistemul public (6).

Intervenţiile

Evaluarea se află în strânsă legătură cu intervenţiile care urmăresc ca nevoile pacientului şi a familiei să fie împlinite pentru ca aceştia să facă faţă situaţiei în care se află (1). Beach (2003) aminteşte câteva lucruri esenţiale în intervenţii:

Informare, deoarece pacienţii şi familiile acestora nu pot face faţă de multe ori situaţiilor în care se află deoarece le lipsesc multe informaţii însemnate.

Comunicarea. Al doilea obiectiv este să ajutăm pacienţii şi familia acestora să comunice. Literatura de specialitate evidenţiază faptul că diagnosticul de cancer aduce cu sine dificultăţi în comunicare (8). Centrarea pe comunicare în cadrul familiei este importantă datorită faptului că pacienţii aflaţi în fază terminală comunică de cele mai multe ori cu membrii familiei despre starea lor fizică şi emoţională (9).

Încrederea de a acţiona. Bolnavii terminali şi familiile acestora cred de multe ori că nu pot avea influenţă asupra evenimentelor şi că nu pot lua anumite decizii. De aceea este important să li se reamintească resursele pe care le au la îndemână şi cum au făcut faţă dificultăţilor în trecut. Încrederea de a acţiona este strâns legată în a stabili scopuri realiste.

Resursele pentru a acţiona. Uneori este posibil ca familiile să aibă informaţiile de care au nevoie, abilitatea să discute şi să resolve problemele şi încrederea de a acţiona. Dar este posibil ca aceştia să nu aibă resursele necesare. Familiile au nevoie de informaţii în ceea ce privesc resursele financiare şi sursele sociale de sprijin.

Perioada de doliu. Pot fi necesare şi anumite intervenţii după decesul pacientului. Procesul normal în îngrijirea paliativă este de a identifica persoanele la care pot apărea numite riscuri în perioada de doliu. Pierderea şi doliul sunt experienţe umane normale, dar sunt anumite persoane care au nevoie de ajutor pentru a-şi exprima durerea.

Studiu de caz

În această secţiune vom prezenta planul de îngrijire psiho-socială a unui copil diagnosticat cu o boală încurabilă şi a familiei acestuia. Specialişti implicaţi în cazul prezentat au fost: medicul, asistentul medical, asistentul social şi psihologul.

Asistenţii sociali care lucrează cu copiii care suferă de boli ameninţătoare evaluază întreaga familie. Evaluarea bio-psiho-socio-spirituală efectuată de asistentul social se centrează pe experienţele copilului şi ale celorlaţi membri ai familiei în ceea ce privesc simptomele emoţionale, spirituale, sociale şi fizice; eficienţa şi calitatea modului în care comunică familia; procesul prin care trec atunci când iau o decizie; şi nevoia de sprijin financiar şi social (10,11). Câteva aspecte importante în evaluare au fost evaluarea psiho-socială, impactul bolii terminale asupra familiei, nevoile membrilor familiei şi cum poate fi aceasta ajutată. Intervenţiile asistentului social devin şi mai importante în perioada de tranziţie de la spital acasă, de la terapiile curative la concentrarea pe intervenţiile paliative (6) aşa cum vom vedea în cazul prezentat mai jos.

Descrierea cazului: M. era unul dintre cei mai jucăuşi copii cu care ne-am fi putut întâlni în practica de zi cu zi. O stare de insuficienţă respiratorie îl duce pe micuţ în spital şi în urma mai multor investigaţii se pune un diagnostic sumbru care vine ca o lovitură asupra familiei: Neuroblastom abdominal st IV. Mama copilului a fost îndrumată la serviciul de îngrijire paliativă.

Evaluare:

– Situaţia familială: Micuţul locuieşte împreună cu părinţii şi cu sora lui mai mare. Tatăl lui este alcoolic şi nu este implicat în niciun fel în îngrijirea copilului sau în activităţile casnice. Copilaşul afirmă că e ataşat de mama, bunica şi sora sa însă pe tata „nu-l iubesc pentru că bea”.

– Condiţii de viaţă: Familia locuieşte în mediu rural într-o căsuţă sărăcăcioasă, în condiţii necorespunzătoare pentru copilaşul bolnav. Pe jos în casă sunt găuri în pământ iar igiena locuinţei nu este adecvată.

– Situaţia financiară: Veniturile familiei sunt mult prea mici pentru a-i asigura copilului minimul necesar unei calităţi bune a vieţii.

Nevoile identificate:

– Pacientul: anxietate, distres emoţional cauzat de experienţa tratamentelor agresive; lipsa comunicării, interiorizarea trăirilor emoţionale; menţinerea contactului cu medicul onco-pediatru; igienă, suport emoţional, lipsa unui sprijin social (izolare socială, nu erau vizitat de către rude, prieteni), financiar (venituri mici), nevoi spirituale, sociale.

Mama şi sora: pierderea slujbei care a rezultat în mai multe probleme financiare, lipsa de comunicare cu privire la boală, consiliere/educaţie în ceea ce priveşte îngrijirea copilului/menţinerea igienei pe timpul tratamentului, întocmirea certificat de handicap, suport emoţional, izolarea sociale, nevoile spirituale, să fie cu copilul aflat în fază terminală, deterioararea progresivă a stării pacientului şi a răspunsului emoţional din partea familiei, să fie de ajutor copilului, să discute despre moarte, să fie ascultate, înţelese, sprijinite şi acceptate de către personalul medical, să îşi poată exprima emoţiile, să aibă încredere în echipa de îngrijire, perioade lungi de incertitudine, evaluarea altor surse de stres neasociate bolii, perioade de durere anticipată, varietate de reactii emoţionale (de la mânie, depresie, teamă la bucurie, gratitudine).

Tatăl copilului era absent la orice vizită efectuată acasă, iar în perioada spitalizării acesta nu l-a vizitat nici o dată pe M.

Intervenţii pe perioada spitalizării şi în urma externării:

Intervenţii pe plan fizic: comunicare cu mama despre diagnostic, educaţie cu privire la boală, medicamente şi îngrijire a pacientului.

Implinirea nevoilor materiale şi financiare: M. obţine certificat de handicapat (Comisia pentru Evaluarea Copil cu Handicap); ajutor material periodic: produse alimentare, îmbrăcăminte, încălţăminte, produse de igienă, lemne, maşină de spălat.

Social: facilitarea cominicării dintre mama şi copil, a fost încurajat contactul social, educaţie în ceea ce priveşte igiena, sărbătorirea zilei de naştere, participarea la taberele şi excursiile organizate de către fundaţie, facilitarea adaptării copilului şi a familiei la viaţa “normală”, educă/informează copilul şi familia privind resursele pentru sprijin (consiliere, asistenţă financiară, asigurare medicală, avocare, asigură legătura cu autorităţi, instituţii, ONG-uri) care reprezintă o resursă familie, menţinerea unor limite pentru copilul bolnav/a-i îndeplini toate dorinţele

Emoţional: facilitarea comunicării cu privire la boală, identificarea şi exprimarea sentimentelor, consiliere individuală şi de familie: mama (teamă că boala va avansa, griji în ceea ce privesc nevoile financiare, doliu), încurajarea utilizării experienţei în scopul dezvoltării personale, menţinerea un stil de viaţă sănătos, pregătirea familiei în ceea ce priveşte decesul.

Spiritual: sprijin pe plan spiritual şi consilierea mamei (explorarea credinţei, participarea într-o tabără religioasă a mamei şi a copilului bolnav, importanţa găsirii unui sens/a unei semnificaţii pentru suferinţă.

– În perioada de doliu: facilitarea exprimării emoţiilor, suport emoţional, găsirea unui nou echilibru, tranziţia spre „normalitate”.

În perioada în care s-a simţit mai bine micuţul, împreună cu mama sa, a avut bucuria să participe alături de ceilalţi copii bolnavi într-o tabără organizată pentru copii co boli ameninţătoare. Imediat după tabără s-a întors la spital pentru a continua tratamentul. Progresiv, starea micuţului s-a deteriorat şi s-a agravat din cauză că boala a recidivat. M. a slăbit 8 kg şi a devenit foarte irascibil, sensibil şi detaşat de cei din jur. Tratamentul chimioterapeutic a fost înlocuit cu cel paliativ, iar o lună mai târziu M. decedează acasă fără semne prealabile.

Discuţii – analizarea intervenţiei

Aceasta nu este o listă exhaustivă cu problemele şi preocupările faţă de pacient şi familia acestuia, dar aceste lucruri îl pot ajuta pe asistentul social în evaluare pe măsură ce trece timpul şi intervine împreunuă cu întreaga echipă pentru a stabili un plan care să răspundă nevoilor familiei care se confruntă cu boala.

Asociaţia Asistenţilor Sociali Onco-Pediatri afirmă că există şase componente esenţiale în intervenţiile unui asistent social: susţine drepturile pacientului şi oferă educaţie; oferă servicii paliative specializate (ex. terapie prin joc, artă); consilier pentru copii (sprijin emoţional pentru pacient şi pentru fraţii acestuia), oferă evaluare psiho-socială (evaluare psiho-socială individuală în ceea ce privesc nevoile familiei şi ale copilului), confident (deschidere pentru a exprima temerile, preocupările, speranţele) şi sprijin în perioada de doliu, (12).

În ceea ce privesc nevoile copiilor (0-14 ani) Asociaţia Asistenţilor Sociali Onco-Pediatri a identificat următoarele nevoie când aceştia se află în fază terminală: comunicare şi exprimare (împărtăşirea preocupărilor cu părinţii şi fraţii, alegerea locului pentru deces, abilitatea de a vorbi liber despre temeri şi sentimente); informaţii cu privire la boală şi control medical (informaţii medicale, educaţie în ceea ce priveşte boala, control în ceea ce privesc deciziile cu privire la tratament); activităţi obişnuite (şcoală, activităţi obişnuite pentru perioada copilăriei, asistarea în a comunica cu prietenii); consiliere şi suport (conversaţii structurate,  consiliere suportivă, însoţirea în acest drum al vieţii); consecvenţă din partea familiei sau a persoanei care îi îngrijeşte (13). Aceste lucruri au fost luate în considerare în planul individualizat de servicii a studiului prezentat mai sus.

Profesioniştii implicaţi în îngrijirea pacientului şi a familiei au îmbrăţişat şi susţinut următoarele valori în interacţiunea cu beneficiarul şi familia acestuia: demnitate – s-a recunoscut valoarea fiecărei persoane şi s-a menţinut libertatea alegerii şi a controlului pacientului. Micuţul M. a dorit să meargă acasă cu câteva zile înainte de deces şi i s-a respectat şi încurajat această dorinţă; calitate: echipa s-a străduit să asigure o îngrijire holistică, individualizată şi calitativă prin intervenţii profesioniste şi competente persoanelor asistate; compasiune: beneficiarul şi nevoile lui au fost prioritate şi s-a manifestat empatie pentru situaţia pacientului; avocare: echipa a apărat şi promovat cu prioritate interesul superior al beneficiarului şi a demonstrat loialitate.

ConcluziiScopul acestei lucrări a fost să exploreze aspecte esenţiale în evaluarea şi planul de îngrijire a beneficiarului care suferă de o boală ameninţătoare şi a familiei acestuia. S-a realizat o prezentarea a unui studiu de caz întâlnit în practica curentă în ultimii ani de activitate. Pe parcursul lucrării am văzut că pacienţii părinţii şi ceilalţi copii din familie sunt marcaţi pe viaţă de experienţa bolii şi a tratamentului. Sentimentul de siguranţă, control şi predictabilitate asupra vieţii este afectat. Această cercetare arată faptul că evaluarea şi intervenţiile sunt extrem de importante pentru modul în care pacienţii şi familiile acestora răspund la diagnostic, la boală şi la perspectiva sfârşitului vieţii, lucru care are de asemenea o însemnătate majoră în calitatea vieţii copilului diagnosticat cu o boală incurabilă.

Bibliografie
1. Doyle D, Geoffrey WC, MacDonald H&N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. New York: Oxford University Press.1993.
2. Twycross R. Introducting Palliative Care. UK: RadCliffe Medical Press.1997.
3. Calman KC. Quality of life in cancer patients – an hypothesis. Journal of Medical Ethics 1984;10:124-127.
4. ORDIN nr. 73 din 17 februarie 2005 privind aprobarea modelului Contractului pentru acordarea de servicii sociale, încheiat de furnizorii de servicii sociale, acreditaţi conform legii, cu beneficiarii de servicii sociale. Emitent: Ministerul muncii, solidarităţii şi familiei, publicat în: Monitorul oficial nr. 176 din 1 martie 2005.
5. Cooperman EM. Death 1977: help for the terminally ill and their families. CMAJ 1977; 116:468a-470.
6. AltilioT, Shirley OG.Oxford B58Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.
7. Keene Redere EA, Serwint JR. Until the last breath: Exploring the concept of hope for parents and health care professionals during a child’s serios illness. Archives of Pediatric Adolescent Medicine 2009); 163(7):653-657. În Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.
8. Beach W A, Anderson JK. Communication and Cancer, Part I: The Noticeable Absence of Interactional Research. Journal of Psychosocial Oncology 2003;3.
9. Hinton J. An assessment of open communication between people with terminal cancer, caring relatives, and others during home care. Journal of Palliative Care 1998;14(3):15-23.
10. McSherrey M, Kehoe K Carroll, Kang J, Rouke M. Pschyosocial and spiritual needs of childreen living with a life-limiting illness. Pediatric Clinics of North America. 2007.
11. Meier DE, Beresford L. Social workers advocate for a seat at palliative care table. Journal at Palliative Medicine 2008;11(1):10-14. În Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.
12. Jones B. Pediatric palliative and end-of-life care: The role of social work in pediatric oncology. Journal of Social Work in End-of-Life and Palliative Care 2005;1(4):35-6. În Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.
13. Jones, B. Companionship, control and compassion: A social work perspective on the needs of childrenwith cancer and their families at the end of life. Journal of Palliative Medicine 2006;9(3):774-788. În Altilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.

Conflict de interese: nu există
Primit: 25 ianuarie 2014
Acceptat: 21 martie 2014