Psychological coping mechanisms in patient diagnosed with incurable diseaseMecanismul de adaptare psihologică la pacientul diagnosticat cu boală incurabilă

Rozalia Kovacs, MD, family medicine, competence in palliative care medicine, CMI Siculeni, Harghita County, Romania

Address for correspondence: e-mail: kovacs_rozi@yahoo.com

Abstract

The psychological mechanisms of coping in patients diagnosed with an incurable disease are a long and complex process. ”Medical truth” should always be communicated with sensitivity. The way the diagnosis is presented is very important.

Emotional reactions of patients after receiving ‘bad news’ include a wide range. These reactions are dependent of the personality traits of patients, of the age and social support, of type of disease, location, status, symptoms and prognosis. They range from denial, anger, bargaining, to acceptance and adaptation.

Support and assistance should be bilateral between palliative care specialist and patient/family to help as much as possible. Psychotherapy could supported the family as much as the patient.

Key words: terminal illness, communication, support, psychotherapy

 (Full text in Romanian)

Dr  Rozalia Kovacs, medic specialist de medicină de familie, competenţă în îngrijiri paliative, medicină de întreprindere, CMI com Siculeni jud Harghita, România

Adresa pentru corespondenţă: e-mail: kovacs_rozi@yahoo.com

Rezumat

Mecanismul de adaptare psihologică la pacientul diagnostizat cu boală incurabilă este un proces lung şi foarte complex. Adevărul medical întotdeauna trebuie comunicat bolnavului cu tact şi cu sensibilitate maximă, iar modul cum este prezentat diagnosticul – este foarte important.

Reacţiile emoţionale ale pacienţilor după aflarea ’veştii rele’ se mişcă pe o paletă foarte largă: depind de trăsăturile de personalitate ale bolnavilor, dar şi de vârsta şi suportul social, precum localizarea, stadiul, simptomatologia şi prognosticul bolii. Ele variază de la negare, furie, mânie, negociere, disforie până la acceptare şi adaptare.

Suportul şi sprijinul trebuie să fie bilateral între specialist şi familie pentru a ajuta cât mai mult pacientul. Psihoterapia susţinătoare trebuie să fie acceptată şi sprijinită de familie tot atât de mult ca de pacient.

Cuvinte cheie: boală incurabilă, comunicare, suport, psihoterapie

De la primele reacţii până la acceptarea bolii

Adaptarea psihologică a pacienţilor diagnosticaţi cu o boală terminală este un proces lung şi foarte complex. Până ce pacientul ajunge sa privescă moartea ca un process normal, trebuie să cutreiere cele cinci stagii teoretizate de Kübler-Ross, dar va trece şi prin mai multe emoţii care includ teama, neliniştea, tristeţea ca sentimente premergatoare depresiei.

Viaţa acestor pacienţi se schimbă brusc, la aflarea diagnosticului de boală gravă o prima etapa poate fi şocul care cuprinde pacientul ca şi familia sa. Nu vor să creadă, nu pot să vorbească cu cel care a fost diagnosticat. Impresia de irealitate nu îi lasă pe cei mai apropiaţi să vorbească deschis despre boala existentă, parcă ar îngheţa relaţiile: reacţia umană cunoscută de psihologi când nu se ştie ce-i de făcut şi cel mai bine e să nu se facă nimic.  Emoţional este greu de trait cu o astfel de situaţie, dacă nu este nimeni acolo să sugereze o potentiala rezolvare a problemei.

De la acest punct de iniţiere a comunicarii unui diagnostic grav (care nu e uşor dezvăluit nici de medici, dar trebuie explicat clar, într-un limbaj uşor de înţeles, fără detalii) pacientul în general mobilizandu-şi resursele interne, influenţat de emoţiile sale, ajunge la negarea diagnosticului. Perspectiva psihologică pentru înţelegerea dificultăţii sarcinii de a anunţa diagnosticul de cancer sau bolilor cu final fatal este un moment dificil atât pentru medic (psihostres) cât şi pentru bolnav (psihotraumă). Acest impact introduce la pacient trecerea de la logica vieţii la logica supravieţuirii, de aceea toţi pacienţii spun aproape acelaşi lucru:”viaţa se răstooarnă “ şi această perturbare în însăşi devine o perturbare psihologică (1). Din aceasta izvorăşte şi negarea, care poate fi considerată un comportament infantil, dar este consecvenţa a suprasarcinei psihotraumatice.

Bineînţeles, reacţiile emoţionale ale pacienţilor după aflarea ’veştii rele’ se mişcă pe o paletă foarte largă: depind de trăsăturile de personalitate ale bolnavilor, dar şi de vârsta şi suportul social, precum localizarea, stadiul, simptomatologia şi prognosticul bolii. Ele variază de la negare, furie, mânie, negociere, disforie până la acceptare şi adaptare. Anxietatea şi depresia sunt cele două caracteristici care pot apărea pe tot parcursul evoluţiei bolii (de la momentul stabilirii diagnosticului pe parcursul tratamentelor, sau când starea de sănătate se deteriorează progresiv) (2).

Pacienţii care exprimă mânie faţă de aparţinători, trebuie îngrijiţi cu multă răbdare şi înţelegere, împreună cu întrebarea lor constantă “De ce tocmai eu?” Unii numai în acest fel pot prelucra stresul de existenţă.

În stagiul negocierii, pacientul parcă se gândeşte la impacare, care este mai importantă în relaţia cu transcendentul/Dumnezeu decât neliniştea exprimată mai înainte. Copilul învaţă ca prin politeţe poate se atinge scopul mai uşor – tot aşa se poate sesiza la pacienţi nevoia de a nu stârni ura Celui de sus împotriva lor, ci prin comportamentul lor bun să-l înduplece să împlinească vindecarea.

Depresia adâncă urmează când nu se poate face nimic împotriva simptomelor, analizele de laborator arată întinderea bolii, uneori metastazele apar într-un timp foarte scurt.  Situaţia dificilă se agravează – boala nu se poate nega deloc. Radiologia, ecografia şi tratamentele în general devin tot mai dureroase fizic – pacientul devine conştient de pierdere ireversibilă. Nu numai prin pierderea unui sân sau având cancer uterin în cazul femeilor, care înseamnă pierderea fertilităţii (la bărbaţi cancerul de prostată are acest efect) este însoţită de recunoaşterea faptului că urmează finalul, ci declinul general. Se poate ajunge la disperare.  Mulţi pacienţi în perioada asta devin izolaţi, retraşi, dar chiar acum au nevoie de cel mai mult suport. Expresia depresia pregătitoare înseamnă tocmai acceptarea stadiului cronic.

Acceptarea

Mecanismul de adaptare psihologică la pacientul diagnostizat cu boală incurabilă ajunge la ultima etapă, care poate însemna resemnarea parţială sau totală. La unii pacienţi speranţa este prezentă până la ultima clipă. Se poate sesiza că “Speranţa moare ultima“. Valorile vieţii în acest caz se suprapun cu valorile religioase, astfel inspirând pe bolnav (3). Aceasta nu înseamnă o însănătoşire certă, dar este o acceptare totală care admite mai uşor căutarea unor opţiuni terapeutice, lăsând loc pentru speranţa “Cine ştie?“ Recăpătarea speranţei este un simptom de ultimă etapă la unii pacienţi, care poate dura de la două săptămâni până la câteva luni (2). Însă cel mai important lucru este acceptarea morţii de către pacient. Evoluţia bolii poate aduce chin fizic greu de suportat, de aceea terapeutul trebuie să caute soluţii adecvate prin care poate să uşureze viaţa rămasă a pacientului. Lângă asistenţa socială adecvată familia are rolul cel mai important în ameliorarea ultimelor clipe ale pacienţilor muribunzi.

Ne-am uitat pe scurt peste cele cinci stadii prin care trece persoana care este diagnosticată cu cancer, paralizie, SIDA sau altă boală incurabilă, teoretizată de Kübler-Ross, folosind munca ei vastă ca un punct fundamental al lucrării. În tratarea stadiului acceptării tot pe  cercetarea ei ne-am bazat, din care ea a alcătuit structura teoretică folosită până în prezent – dacă nu în întregime, ca punct de plecare. Mai sus am subliniat ca după diagnosticul primit senzaţia de pierdere a controlului este copleşitoare. Refuzarea situaţiei prin negare, mânia asupra situaţiei care nu poate fi controlată, negocierea dacă totuşi s-ar putea face ceva, apoi alunecarea în depresie, gândind la posibilitatea nereuşitei tratamentului sau chiar la deces este drumul care este petrecut de persoanele aflate într-o situaţie similară. Mulţi nu se vindecă de boală, ba chiar la cei care se vindecă, viaţa lor se transformă, văd altfel lucrurile de fiecare zi. După ce au trecut prin una – sau mai multe – intervenţii chirurgicale şi multe cure de chimio şi radioterapie, învaţă să preţuiască calitatea vieţii – şi să accepte ceea ce este în faţa lor.

Trebuie clarificat puţin termenul de ‚acceptare’ folosit aici. În cazul în care pacientul a avut timp suficient pentru a trăi etapele anterioare menţinute adineaori, mai repede sau mai târziu va ajunge la punctul în care nu mai este supărat sau chiar deprimat in legătură cu starea lui.  Nu este uşor tratarea acestei teme clinic, fără sentimente, deorece doctorul însuşi este afectat. Depresia legată de deznodământul fatal se schimbă în acceptarea situaţiei, când va fi atins un nivel de unde se poate contempla sfârşitul vieţii cu un grad de aşteptare liniştită.

Atitudinea faţă de moarte depinde într-o mare măsură de cultura căreia persoana aparţine.  Din punct de vedere medical moartea este văzut ca ultima fază a vieţii, când încetează orice activitate cerebrală şi cardio-respiratorie. Dealtfel moartea poate fi văzută ca un mister, ca “ultimul termen” care face parte din grupa “situaţiilor limită”, sau ca un ciclu normal, dar şi ca o pedeapsă. Este ştiut ca bătrânii ajung mai repede să  accepte moartea, chiar dacă nu sunt bolnavi sau suferinzi. Persoanele aflate la vârsta a treia au anxietatea în faţa morţii, dar la ei mecanismul de adaptare psihologică se petrece mai repede. Înţelepciunea vieţii trăite îl ajută pe fiecare să se uite înapoi contemplativ. Urduzan scie în articolul lui de diferenţa culturilor faţă de moarte:  pe când în cultura occidentală moartea este o problemă sensibilă despre care se cuvine să se vorbească prin metafore (“a trecut dincolo”,”a plecat dintre noi” etc.), în cultura orientală moartea nu este văzută ca o finalitate, ci ca un nou început (4). Încetul cu încetul medicii şi psihologii occidentali, cum reiese şi din activitatea lui Kübler-Ross, încearcă să considere moartea nu ca un eveniment care încheie viaţa, lăsând în urma ei numai frustrare şi doliu pentru cei dragi rămaşi în viaţă, ci ca un proces important în ciclul vieţii.

În momentul acceptării situaţiei de boală cu final fatal pacientul devine obosit şi slab, ca şi când ar fi petrecut un drum lung. Îl obosesc nu numai nevoile corporale şi chinul fizic corporal, dar si absenta securitatii psihologice prezenta inaintea diagnosticarii bolii.  Ataşamentul interpersonal reprezintă un alt aspect dintre nevoile în faţa morţii, de aceea nu este de ajuns să se accentueze rolul familiei pe lângă personalul medical. În procesul acceptării energia spirituală şi speranţa sunt cele două valori care nu mai au forţa anterioara, deşi pacientul are nevoie de ele în faţa morţii. El acceptă ceva care este străin vieţii experimentate înaintea bolii. Obosirea aduce somnul, care nu este somnul de evitare sau de scutire de la nici un fel de durere sau alt disconfort, dar este începutul  nevoii de mai mult somn. Aceasta înseamnă creşterea treptată a timpului de odihnă în cursul de pregătire pentru degradarea corpului său spre moarte. Se întâmplă ceva în genul invers din experienţa unui copil, care trece printr-o fază paralelă când se pregăteşte pentru viaţă (5).

Fatigabilitatea marcata este momentul oportun când famila trebuie sa sprijine şi să înţeleagă pacientul. Se apropie de pragul dintre viaţa din tărâmul nostru si tărâmul celălalt, vrea să găsească pacea şi nu doreşte să fie deranjată de problemele cotidiene ale lumii. Vizitatorii, chiar membrii familiei ar fi bine să se ducă la el pentru o perioadă scurtă de timp. La fel şi medicul de familie: are nevoie de prezenţa lui din când în când, dar pentru un timp foarte scurt. Gesturile simple, uneori prezenţa mută (care nu este străbătută de durerea mută a celor prezenţi în jurul muribundului) sunt mai binevenite. Ţinerea de mână a persoanei cu privirea contemplativă spre o nouă fază este foarte reconfortant. Importanţa respectării particularităţilor fiecărui bolnav este necesara de la diagnosticul comunicat (de către medic)  şi diagnosticul aflat (în cazul familiei) în vederea păstrării demnităţii acestuia.

În cazul pacienţilor care luptă ’până la capăt’ şi menţin o speranţă în orice, chiar sunt gata să încerce remedii noi, deşi subconştient ştiu de iminenţa morţii – este mult mai dificil, în unele cazuri pare imposibil ajungerea la acest stadiu de acceptare. Persoanele mai tinere traiesc mai intens mânia, răzvrătirea şi depresia, deci acceptă mai greu moartea inevitabilă, şi încearcă să nege pentru un timp mai îndelungat. Generalizările ajută, dar totdeauna sunt excepţii, care nu trebuie să fie ocolite. Există  pacienţi care vor zice chiar la aflarea veştii proaste despre starea de sănătate a lor că nu vor să facă tratamente. Alţii se tratează pentru o perioadă, dar după un timp vor spune, că nu mai au energia să continuie chimioterapia sau tratamentul îndelungat.

Climatul de încredere şi calmul trebuie menţinut în toate împrejurările. Buna relaţie poate fi construită numai prin ajutorul căldurii sufleteşti şi înţelegerii, dar bolnavul să nu fie minţit în nici un caz.  În trecutul nu prea îndepărtat medicii şi familia încercau să ascundă iminenţa morţii.  Atunci au considerat că acest lucru îl ajută pe cel aflat pe patul de moarte. Acest lucru a stat totdeauna în drumul acceptării situaţiei fizice şi psihice. Persoana diagnosticată cu o boală incurabilă trebuie să fie conştienta de starea sa pentru a se putea adapta psihologic.

Adevărul medical întotdeauna trebuie comunicat bolnavului cu tact şi cu sensibilitate maximă, iar modul cum este prezentat diagnosticul – este foarte important (’breaking the news’ are o literatură de specialitate anglo-saxonă vastă). Să nu se spună în nici într-un caz că nu se mai poate face nimic pentru pacient, pentru că aceasta se poate considera ’abandon terapeutic’, care generează în pacient anxietate şi disperare. În unele cazuri vindecarea nu este posibilă, metastazele multiple stau în drumul vindecării, dar nu se poate zice pur şi simplu cu duritate simplă acest lucru, ci în cazul aceasta se recurge la aplicarea măsurilor medicale paliative. Psihoterapia susţinătoare trebuie să fie acceptată şi sprijinită de familie tot atât de mult ca de pacient. Suportul şi sprijinul trebuie să fie bilateral între specialist şi familie pentru a ajuta cât mai mult pacientul. Stadiul de acceptare exclude egoismul din partea pacientului, dar uneori sunt membrii ai familiei, care îi stau în calea celui drag, şi în iubirea foarte mare nu-l lasă pe el să mearga pe  drumul păcii, nu-l lasă să pregătească. Uneori membrii de familie au dorinţa de a prelungi viaţa bolnavului care se deterioreaza inevitabil, şi acceptarea situaţiei este împiedicată de cei dragi (5).

Acceptarea este necesară pentru o moarte în pace cu sine şi cu lumea. La separarea treptată de această lume (decathexis) se poate ajunge mai liniştit (în cazul pacienţilor mai în vârstă) sau prin exprimarea furiei, durerilor, temerilor, fanteziilor lor spre cineva care stă în linişte şi ascultă răbdător. Luarea în seamă a lucrurilor importante din viaţă în pragul morţii ajută la moartea liniştită. Cei mai în vârstă se gândesc la familie, şi este bine întărirea acestui sentiment, că ei au făcut totul pentru cei dragi.  Alţi pacienţi au nevoie de timp suficient pentru a se pregăti de trecerea pragului între viaţă şi moarte.

Stadiul acceptării este comparat de Bettelheim (6) cu descrierea copilăriei timpurii: “ Într-adevăr, a fost o epocă în care nimic nu a fost cerut de noi şi tot ce am vrut ne-a fost dat.  Psihoanaliza vede copilăria timpurie ca un timp de pasivitate, o vârstă de narcissism primar când experimentăm sinele ca fiind totul pe lume.” Cercul vieţii se încheie cu această comparaţie – cu moartea liniştită ajutată de acceptare pacientul îşi ia rămas bun de la lumea aceasta în pace.

Bibliografie selectivă
1. Vrenceanu GC. Influenţa educaţiei paliative şi tanatice (tanatopedagogiei) în consilierea pedagogică, (lucrare de diplomă, Universitatea Spiru Haret, Facultatea de Sociologie-Psihologie, Bucureşti, Specializarea Psihologie, coordonator ştiinţific: prof.univ.dr. Florin Tudose).2013.
2. Omer I. Comunicarea „veştilor proaste” în oncologie. Reacţii emoţionale şi tulburări psihopatologice la pacienţii cu afecţiuni oncologice după comunicarea diagnosticului de cancer. Paliaţia 2010;3(4):5,6,4-11.
3. Huntington R, Metcalf P. Celebrations of Death. The Antropology of Mortuary Ritual. Cambridge: Cambridge University Press;1990.
4. Urduzan A. Pregătirea psihologică în situaţiile bolilor cu final fatal. Psihoterapie 2010.
5. Kübler-Ross E. On Death and Dying. New York: Collier Books Macmillan Publishing Company.1993.
6. Bettelheim B. The Empty Fortress. New York:Free Press;1967.

Conflict de interese: nu există
Primit: 31 martie  2014
Acceptat: 20 iulie 2014