[:en]Boteanu Miriam Emanuela, MD, family medicine and internal medicine, Târgu Neamț, Romania
Address for correspondence: e-mail: boteanumiriamemanuela@yahoo.co.uk
Spirituality refers to the last and deepest sense of life values, of who we are and how we live. People may in the face of dying suffer because of their inability to find a meaning in the last chapter of their lives or to get along with family and loved ones, because of the total dependency of others, due to loss of skills and due to the humiliation of not being able to take care of the most basic physiological needs.
Facing death brings up questions about what life is. They discovered smoldering aspirations and promises. Many believe that the values and beliefs they were confidant with and lived with are no longer supporting them. These are the ingredients of a spiritual crisis and of spiritual suffering. These patients may not be interested in therapeutic decisions. What difference does it make? They wonder what does it matter what type of treatment they received since no longer they are able to ‘recognize’ themselves or the loved ones.
When patients and families struggle with therapeutic decisions, often this struggle is rooted in spiritual questions. Spiritual/existential support is a core component of palliative care because struggling with spiritual questions may cause suffering and apathy if people are not supported.
Key words: spiritual, existential, suffering, palliative care
[:ro]Dr Boteanu Miriam Emanuela, medic primar medicină de familie și medicină internă, Târgu Neamț, România
Adresa pentru corespondenţa: e-mail: boteanumiriamemanuela@yahoo.co.uk
Spiritual se referă la ultimul sens și cele mai profunde valori ale vieții. Este sensul cel mai adânc a ceea ce suntem și cum trăim. Oamenii în față morții suferă datorită:
– incapacității de a găsi un sens în ultimul capitol al vieții lor, într-un viitor îngust și scurtat, de a se înțelege cu cei din familie și apropiați;
– dependenței totale față de alții, datorită pierderii abilităților, de a fi întors din contribuitor în consumator al altora;
– umilinței de a nu mai fi capabili să aibă grijă de cele cele mai elementare necesități fiziologice;
– gândului că corpul sau mintea lor îi trădează, deoarece sunt aruncați din lumea sănătoasă;
– sentimentului de vinovăție, datorită sentimentului de abandon;
– revoltei pentru toate acestea
– izolării.
Înfruntarea morții aduce la suprafața întrebări despre ce este viață. Sunt descoperite aspirații mocnite și promisiuni. Și mulți consideră că valorile și credințele în care au fost confidenți și cu care au trăit nu îi mai susțin. Acestea sunt ingredientele crizei spirituale, ale suferinței spirituale. Mulți pacienți nu mai sunt interesați de deciziile terapeutice. Ce importantă mai are? Se întreabă ce mai contează ce tip de tratament primește din moment ce nu e capabil să se mai recunoască pe sine sau pe cei dragi.
Când pacienții și în special familiile luptă pentru decizii terapeutice, luptă adesea își are rădăcinile în dimensiunile spirituale ale întrebărilor. Asistentă spirituală/existențială este o componența cheie a îngrijirilor paliative deoarece spiritualitatea este o problemă importantă a suferinței (1, 2).
Studiile au început să clarifice modul în care spiritualitatea, religia pot contribui la strategiile de management a multor pacienți cu suferința cronică. Problemele spirituale/existențiale apăr frecvent în îngrijirea pacienților în fază avansată și terminală, în special a celor oncologici, dar profesioniștii din sănătate s-ar putea să nu îi recunoască, să nu considere că e datoria lor să și pună aceste probleme și să nu înțeleagă cum să răspundă cel mai bine nevoilor spirituale/existențiale ale pacientului.
E necesar să distingem uneori spiritualitatea de religie, să delimităm rolul medicului în împlinirea și răspunsul la aceste nevoi în relația medic-pacient, particularitățile credinței pacienților și speranța într-o vindecare miraculoasă.
Pentru a rezuma literatura specifică legată de suferința existențială în îngrijirea paliativa am căutat să localizez studiile empirice din bazale de date online și din publicații accesibile din domeniul medicinei paliative dintre anii 2000-2013.
În articolele analizate s-au definit conceptele de spiritualitate și religie (în 90% din cazuri), s-a explicat termenul de spiritualitate în context creștin, s-au identificat simptomele de suferința spiritual (în 74% din cazuri), modul de evaluare a nevoilor spirituale, metode de asistentă spirituală pentru pacienți și familiile lor (în 30% din cazuri), importantă pe care o are sprijinul spiritual în planul de îngrijire a pacientului muribund și a familiei acestuia cu scopul de a optimiza calitatea vieții.
În alte publicații (3 articole) s-au analizat nivelul de speranță la pacienții oncologici, concordanță acestuia cu vârstă, sexul sau prezența leziunilor secundare. Scorul de speranță Herth a fost negativ corelat cu intensitatea durerii (p=0.02), durere mai intensă (p sub 0.01), interferența durerii cu funcția (p sub 0.05), anxietatea (p sub 0.01), și depresia (p sub 0.01) și pozitiv corelat cu scorurile de bună dispoziție spirituală (p sub 0.01). Totuși, după controlul depresiei și statusului spiritual cu regresia analizelor, relația dintre durere și speranță nu a mai fost semnificativă. Speranța are o mai puternică conexiune cu factorii psiho-spirituali decât experiență durerii (3,4,5).
Din articolele luate în considerare (25) reiese că suferința este individuală, unică și inerentă fiecărei persoane. Evaluarea acesteia necesită o privire de ansamblu a complexității, mulți-dimensionalitatii, subiectivismului simptomelor și experiențelor. Într-o o lucrare de disertație autorul concluzionează că spritualitatea dă sens și scop vieții. Problemele spirituale care pot există dormande ani întregi adesea ies la iveală la sfârșitul vieții. Suferința afectează întreagă persoană și adesea este conectată la înțelesul pe care pacientul îl asociază simptomelor. Îngrijirea spirituală este o datorie a tuturor membrilor echipei interdisciplinare, nu numai a preotului. Reconcilierea cu Dumnezeu dacă este cazul, cu boala, cu familia, prietenii, cu destinul care i-a dat suferința este efortul care trebuie depus de acești pacienți (6).
Sensul în suferința în credința ortodoxă este echivalentul nădejdii, această fiind opusul deznădejdii, începe și continuă cu rugăciunea, rugăciune cea care împlinește credința, credința care naște nădejdea, nădejde care dezleagă întrebările și deschide inimile. Oameni care nu sunt religioși practicanți de asemenea au drumul lor în a găsi sensul în mijlocul suferinței și morții. Ete crucial că serviciile de ingijire de sănătate să includă atât abordarea spirituală cât și asistentă religioasă (6).
Conceptul de suferință existențială a existat sub diferite expresii de-a lungul istoriei. Kirkegaard a fost primul care a utilizat această expresie. În timp ce artă a conferit cu o certă vizibilitate distressul în formele sale complexe literatură l-a surprins rar în mod adecvat. Negarea impactului pe care suferința o are asupra existenței unui om înseamnă a trivializa experiență altei persoane,a diminua scopul sau și mai puțin semnificația ei.
Într-un studiu prospectiv de cohortă continuat 14 luni după moartea unei persoane pe 135 de rude și prieteni ale acestei persoane într-un centru de îngijiri paliative s-a constatat că oamenii care nu au declarat credințe spirituale nu și-au revenit din doliu 14 luni după moartea persoanei apropiate. Participanții cu credințe spirituale puternice și-au revenit progresiv în această perioadă. Aceste diferențe au fost semnificative la repetate măsurători variate analizate (F=2.42p=0.058). În concluzie, oamenii care pun în practică credințe spirituale pot ieși mai repede din perioadă de doliu și complet după decesul unei persoane apropiate decât oamenii fără credințe spiritual (7).
În alte 3 studii prospective s-au folosit instrumente de evaluare a evaluare a durerii,a memoriei și a calității vieții: MSAS (Condensed Memorial Symptom Assessment Scale) ,MQOL (Mc Gill Quality of Life Questionnaire), 2 scale de evaluare a suferinței (totală și cea cauzată de simptome fizice). Media Indicelui Karnofski a fost 45,70% din pacienți fiind oncologici, iar vârstă a fost în medie 70 ani. S-a găsit asociere între scorurile MSAS-PHYS și suferința totală (coeficient de corelatie=0.18,p=0.21) sau suferința fizică (coeficient de corelatie=0.18,p=0.13). S-au determinat alți factori decât simptomele fizice ce influențează suferința cum ar fi diagnosticul, vârstă, chestionarul QOL ce afectează percepția suferinței. În concluzie,este necesar să distingem între suferința fizică și suferința totală (8).
În 5 revizii sistematice s-au analizat variabilele spirituală și religioase în medicina paliativă, în 6.3% din cazuri fiind incluse variabile spirituale sau religioase (2,9). În 2 studii retrospective s-a studiat mai mult dacă îngrijirea paliativă a fost optim acordată celor aflați în suferință, dacă li s-a ameliorat durerea,pacienții fiind diagnosticați cu cancer.
În studiile de caz analizate (7) s-au determinat cauze ale suferinței spirituale incluzând cancerul, durerea fizică, complicații ale terapiei,progresia incertă a bolii, probleme de dizabilități, lipsă de suport psiho-social, de suport familial. Pacienții au găsit resurse interne (inclusiv asimilarea suferinței că o provocare a vieții, ajutorarea voluntară a altor pacienți oncologici și căutarea înțelepciunii, sensului vieții) și resurse externe (incluzând grupuri de suport și suport familial) pentru alinarea suferinței spirituale.
Manifestări ale suferinței spirituale includ aspecte emoționale (sentimentul de teamă, tristețea, lipsa de speranță) și aspecte ale gândirii (idei pesimiste de dorință de moarte prematură, gânduri negative despre ei înșiși). Valorile culturale ale pacienților influențează interpretarea pe care ei o dau stressului provocat de suferința oncologica. Autoblamarea contribuie la gânduri negative și pesimiste despre viitorul sau.
În concluzie:
– Studiile sugerează că religia/spiritualitatea are un rol important în managementul simptomelor bolii, îmbunătățește calitatea vieții și impactul deciziei medicale luată lângă omul care suferă.
– Studiile asupra datelor sunt limitate de reprezentări reduse ale spiritualității. Cele mai multe informații sunt aduse de studiile prospective și de articolele publicate.
Cuvinte cheie: spiritualitate, existență, suferință, îngrijiri paliative
Bibliografie selectivă
1. Lunn J S. Spiritual care in multi-religious context. Journal of Pain Care and Pharmacotherapy2003;17(3-4):153-66.
2. Pucalski CM. Review : Spiritual and religious variables in palliative medicine. American Journal of hospice and palliative care 2003;1(1):7-13.
3. Markowitz A. Spiritual issues in the care of dying patients…it s OK between me and Go. Jama 2006;296(1-1):1385-296.
4. Sheldon T. Existential suffering not a justification for euthanasia. BMJ 2001;323 doi: 10.1136/jme.2008.028779.
5. Abraham A, Suffering at the end of life in the setting of low physical symptom distress,Journal of Palliative Medicine,2006,jun,9(3),658-65
6. Susan MC. Impactul psihologic al suferintelor terminale si serviciile de ingrijire paliativa. Diseratie. [accesat la 25 .02.2013]. De gasit la: http://www.arhiepiscopiesocial.freeservers.com/custom2.html
7. Walsh K. Spirituals needs may affect bereavement: prospective study. BMJ 2002;324 :doi:324-1551.
8. George PS. Refractory pain, existential suffering and palliative care: releasing an unbearable lightness of being. Cornell Journal of Law of Public Policy. Spring. 2011.
9. Edwards A. The understanding of the spirituality and the potential role of spiritual care in the end of life and palliative care: a meta-study of quantitive research. Palliative Medicine 2010; 24(8):753-70.
Conflict de interese: nu există
Primit: 31 martie 2014
Acceptat: 28 noiembrie 2014[:]