[:en]Tebeică Ana-Maria, MD (a), Pantelimon Iuliana MD (b)
(a): oncology, PhD student, Medical Center Gral, Department Medical Oncology, Ploieşti, Romania
(b) oncology, PhD student, University Emergency Hospital Elias, Department Medical Oncology, Bucharest, Romania
Corresponding author: Dr Tebeică Ana-Maria, e-mail: anamaria.tebeica@yahoo.com
Abstract
Elisabeth Kübler-Ross, who analysed first the concept of death through her pencil, was asking herself during the 60’s how would our future be like in a death-denying society, a society that values IQ more than the sense of tact and sensitivity needed in the management of suffering.
Words don’t come easy on death, it is even frightening to talk about it and clearly no one knows what happens afterwards.
The concept of death is composed of the following components: universality, irreversibility, non-functionality, causality and non-corporeal continuation.
After the interviews held by Yedidia and MacGregor in 2012, seven forms regarding death in patient’s perspective were described: struggle, dissonance, endurance, coping, incorporation, quest, and volatile.
The “peaceful death” concept includes notions as the absence of pain, spiritual peace, consistency with the patient’s wish, and clinical and cultural standards.
Key words: death, fear, suffering, reality, awareness
[:ro]Dr Tebeică Ana-Maria (a), Dr Pantelimon Iuliana (b)
(a): medic specialist oncologie, doctorand în ştiinţe medicale, Medical Center Gral, Secţia Oncologie Medicală, Ploieşti, România
(b): medic specialist oncologie medicală, doctorand în ştiinţe medicale, Spitalul Universitar de Urgenţă Elias, Secţia Oncologie Medicală, Bucureşti, România
Autorul corespondent: Dr Tebeică Ana-Maria, e-mail: anamaria.tebeica@yahoo.com
Rezumat
Elisabeth Kübler-Ross cea care a înfruntat prima din condei conceptele legate de moarte, se întreba prin anii ’60 care ne-ar fi soarta în societatea care ignora moartea şi care valorifică IQ-ul în defavoarea tactului şi sensibilităţii necesare în alinarea suferinţei.
Este greu şi înfricoşător să discuţi despre moarte şi pentru nimeni nu e limpede ce se întâmplă după moarte.
Conceptul de moarte cuprinde componentele: universalitate, ireversibilitate, non-funcţionalitate, cauzalitate şi continuitate non-corporeală.
În urma interviurilor purtate de Yedidia si MacGregor în 2012, s-au descris 7 forme ale perspectivei pacienţilor în ceea ce priveşte moartea: luptă, neconcordanţă, rezistenţă, a face faţă, integrare, cercetare, instabilitate.
Conceptul de “peaceful death” cuprinde noţiuni precum absenţa durerii, pace spirituală, concordanţa cu dorinţele pacientului, standardele clinice, culturale.
Cuvinte cheie: moarte, teamă, suferinţă, realitate, conştientizare
Motto: “Nu de moarte mă cutremur, ci de veşnicia ei”- Alexandru Vlahuţă (1)
Paradoxal, pe măsura progreselor din cadrul ştiinţei, societatea modernă neagă realitatea morţii, ba mai mult, noi oamenii chiar nutrim şi teama de moarte (2).
Aici Elisabeth Kübler-Ross (08 jul 1926- 24 aug 2004), cea care a înfruntat prima din condei conceptele legate de moarte, se întreba: “Oare cum este posibil?”.
Şi care ne-ar fi soarta în societatea care ignora moartea, ori ce se petrece în societatea care valorifică IQ-ul şi goana dupa diplome, titluri şi competenţe în defavoarea tactului si sensibilităţii necesare în alinarea suferinţei? (2)
Ne înconjoară oare iluzia că putem asupri moartea la fel cum am reuşit să o facem cu atât de multe alte lucruri, cum dezvoltând vaccinuri şi antibiotice am eradicat epidemiile şi cum am construit arme de distrugere în masă, tot din teama noastră de a muri? (3)
Ne bazăm pe o societate care ne oferă posibilitatea şi promisiunea de a fi păstraţi “la gheaţă” prin tehnicile criogeniei, ori a “frigului adânc” cum se mai defineşte, sau mai nou vitrificare, probabil contra unor costuri la fel de science-fiction precum conceptul şi oricât de fantasmagoric ar părea, lista celor care speră să fie readuşi la viaţă într-o bună zi există (4).
În sprijinul acestor teorii vine şi nanotehnologia prin folosirea de dispozitive microscopice pentru reparaţii moleculare care să extindă astfel frontierele medicinei şi ale miracolului (4).
Şi oare cum mai putem discuta despre moarte, dar mai presus, cum să facem cercetari pe acest subiect câtă vreme nu poate fi verificat nici experimentat? (3)
Fără îndoială că “profesorii” noştri aici pot fi doar pacienţii (3).
Este greu, jenant şi infricoşător să discuţi despre moarte, tendinţa este să ne detaşăm, însă atunci când nu vorbim, se intensifică sentimentele de izolare, de singurătate.
Pentru nimeni nu e limpede ce se întâmplă după moarte… (5)
Conceptul de moarte nefiind unidimensional, cuprinde componentele:
Factorii care contribuie la teama de moarte sunt nemărginiţi: dependenţa, ruşinea, durerea, izolarea, abandonul celor dragi, pierderea demnităţii, respingerea, separarea, sfârşitul planurilor şi activităţilor, ce urmează să se întâmple după moarte, ce se va întâmpla cu trupul, pierderea controlului şi lista nu se opreşte aici.
Freud afirma că viaţa socială e formată şi conservată din teama de moarte (5).
Aspecte spirituale ale morţii
Moartea constituie desigur mai mult decât un proces fizic.
Unii dintre pacienţi simt nevoia să rezolve lucruri din trecut, să vorbească cu anumite rude, poate chiar să viziteze locuri din trecut şi se simt împăcaţi (7).
Statisticile spun că sunt 14% şanse să decedăm în data naşterii decât în oricare altă zi şi s-ar părea că oamenii îşi aleg momentul în care mor, fie în prezenţa unei rude anume, fie în momentul când nu mai e nimeni în preajmă (7).
În societatea industrializată, moartea a fost mutată din căminul familial în instituţii, ceea ce a dus la alterarea conştientizării procesului morţii, contribuind astfel la teama faţă de moarte. Întregul proces devine impersonal, adună clipe lungi de solitudine, întrucât pacientul este îndepărtat din mediul său familial şi grăbit la spitale (7).
Uităm adesea de respectarea dorinţelor şi valorilor pacientului, nu înţelegem în ce măsură
pacientul conştientizează moartea, nu acordăm atenţie sentimentului de pierdere a demnităţii în faţa morţii şi emoţiile aferente acestor fenomene (7).
Aspecte culturale ale morţii
Culoarea reprezentativă pentru doliu şi moarte în China este albul (8).
În Mexic găsim un mixt între catolicism, practici de genul voodoo şi “curandero” (un fel de shaman sau vrăjitor). Tot în Mexic există Ziua Morţilor (Dia de los Muertos), o sărbătoare în care familia şi cei apropiaţi se roagă pentru cei trecuţi în nefiinţă, în ideea de a încuraja vizita spiritelor acestora, ca ele să poată asculta rugăciunile (8).
Creştinii şi musulmanii consideră moartea ca fiind o tranziţie către o lume glorioasă. Ei cred în existenţa unei fiinţe divine, Dumnezeu ori Allah. Musulmanii se folosesc de învăţături în ceea ce priveşte pierderea:” Allah giveth and Allah taketh away” (8).
În credinţa evreiască la înmormântare se rostesc cuvintele: ” Domnul a dat, Domnul a luat, binecuvântat fie numele Domnului”, însă aceştia se concentrează mai mult pe sensul vieţii pe pământ şi anume să îţi împlineşti datoria faţă de Dumnezeu (8).
Religiile monoteiste sunt diferit şi intens nuanţate şi poate greu de înţeles pentru non-adepţi şi aici putem da ca exemplu Martorii lui Iehova sau Mormonii (8).
Cultul Morţilor sau Venerarea Morţilor se bazează pe dragoste şi respect pentru cel decedat, considerându-se că acesta are o existenţă continua, de tip ciclic şi nu liniar şi ar putea influenţa viitorul celor rămaşi în viaţa, aducându-i-se astfel ofrande constând în mâncare, bani, haine, binecuvântări (8).
Buddhismul consideră că cei morţi co-există alaturi de cei vii, într-o unitate de timp numită “kulpa”, căutând să se ataşeze de un trup nou şi o viaţă nouă. După încetarea respiraţiei, trupul nu trebuie atins timp de 3-8 ore în semn de respect faţă de spiritul rămas acolo (8).
Hinduismul este mai degrabă un set de filosofii de viaţă şi de a trăi. Trupul neînsufeţit este masat cu uleiuri, îmbrăcat cu haine noi, ulterior incinerat înainte de răsărit, incinerarea având ca scop eliberarea sufletului spre a-şi găsi un alt trup, destinul său numindu-se “karma” (8).
Jelirea, plânsul şi exprimarea durerii sunt descurajate pentru femeile din Bali în timp ce în Egipt acestea sunt considerate anormale dacă nu o fac în cel mai demonstrativ mod (8).
În Japonia nu este permisă jelirea, se încurajează acceptarea, întrucât moartea este văzută ca o eliberare şi nu ca suferinţă (8).
În cultura de tip latin este firesc pentru femei să bocească dar nu este aşteptat şi de la bărbaţi, datorită viziunii de tip “machismo”, (cu originea în cuvântul “macho”), având sensul de mândrie masculină (8).
Din perspectiva pacienţilor
Cele 5 stadii ale suferinţei, amintite de Elisabeth Kübler-Ross, sunt: negarea, furia, negocierea, depresia şi acceptarea.
Atunci când pacienţii nostri se află într-unul din aceste stadii se pot manifesta diferit sau îşi exprimă sentimentele în concordanţa cu parcurgerea etapelor: “Nu poate fi voia lui Dumnezeu, de vreme ce nu m-a lăsat să mor când am fost lovit de gloanţe de la câţiva metri distanţă în al Doilea Război Mondial” (2).
La intervievarea unei femei cu boală terminală, a fost intrebată delicat: “Cum este să te trezeşti în fiecare dimineaţă ştiind că vei muri?” şi aceasta a răspuns: Cum este să te trezeşti în fiecare dimineaţă şi să te prefaci că nu vei muri?” (2)
Conform cu Department of Health’s End of Life Care Strategy (2008), majoritatea pacienţilor îşi doresc să moară acasă, locul unde ei se simt confortabil, liberi, acolo aparţin şi acolo este întreaga lor istorie, dar acolo există şi teama că ar putea avea durere şi simptome necontrolate (9).
Dacă femeile din ziua de azi pot avea planuri personalizate în privinţa momentului naşterii, ar părea logic ca şi pentru sfârşitul vieţii să putem avea un plan, unul în detaliu despre ultime dorinţe, împăcare, linişte (9).
În urma interviurilor purtate de Yedidia si MacGregor în 2012, s-au descris 7 forme ale perspectivei pacienţilor în ceea ce priveşte moartea:
Din perspectiva copiilor
Primul studiu realizat pe tema înţelegerii morţii de către copii a avut loc în 1934 şi a fost condus de către Schilder şi Wechsler, urmat de multe altele, însă cu rezultate relativ neconcludente (6).
Vârsta reprezintă variabila de examinat în relaţie cu procesul de înţelegere, aceasta fiind situată între 4 şi 12 ani, cu menţiunea că în jurul vârstei de 7 ani ei pot distinge şi înţelege fiecare din componenetele conceptului de moarte (10).
Până în vârsta de 3 ani copiii nu înţeleg moartea, doar percep emoţiile celor din jur.
Între 3 şi 6 ani ei cred că prin gândurile sau vorbele lor pot produce moarte ori că cel decedat poate fi readus la viaţă.
Văd moartea ca pe o pedeapsă pentru că nu au fost cuminţi şi le este dificil să înţeleaga concepte precum raiul, iar mai târziu între 6 şi 9 ani, se gândesc că moartea e un spirit rău care te ia, că poate fi contagioasă şi că alţi membri ai familiei ar muri, o asociază cu violenţa (că cineva te omoară) (10).
La vârsta cuprinsă între 9 şi 13 ani îşi fac griji cum li se va schimba viaţa în lipsa persoanei decedate, capătă interes pentru aspecte spirituale, manifestă sentimente de vină şi furie, ca mai apoi între 13 şi 18 ani să privească moartea ca pe un inamic, putând avea gânduri suicidare, manifestă tristeţe, depresie, refulează în abuz de substanţe (10).
Din perspectiva artiştilor
“Danse Macabre” (Dance of Death, 1874) de Camille Saint-Saëns.
Piesa este inspirată din poezia “Égalité, Fraternité…” scrisă de Henri Cazalis (09 mar 1840- 01 jul 1901), bazată pe o superstiţie franţuzească veche care spune că Moartea îşi face apariţia la miezul nopţii, cei ce se odihnesc în morminte venind la chemarea ei pentru a dansa în timp ce aceasta cântă la vioara. Scheletele dansează pana in zori, când se retrag înapoi în morminte.
Particular în această piesa este utilizarea xilofonului pentru a imita astfel zăngănitul oaselor (11).
“ La Venadita” (Little Deer), Frida Kahlo, 1946.
Această pictură nu este prima care înfăţişează moartea şi suferinţa. Cel mai des Frida Kahlo (06 jul 1907- 13 jul 1954) ilustrează scenarii în care ea insăşi este captivă între viaţă şi moarte,
simbolizând suferinţă nemărginită îndurată de-a lungul vieţii. Încă din copilărie i-a fost sever afectat unul din picioare de poliomielită. La vârsta de 18 ani a fost accidentată, fiindu-i fracturate pelvisul şi coloana vertebrală. Au urmat multiple intervenţii chirurgicale, adicţia de antialgice, infertilitate, avorturi, pierderi de sarcini şi o sănătate precară (11).
Arnold Böcklin, “The Isle of the Dead” (“Die Toteninsel”), 1886.
“Insula Morţilor”, cea mai cunoscută lucrare a lui Arnold Böcklin (16 oct 1827- 16 jan 1901), pictor simbolist elveţian, ilustrează imaginea unui cimitir englezesc, Florence, unde odihneşte Maria, fiica lui abia născută la momentul pierderii, ea alăturându-se altor 7 pierduţi din cei 14 copii.
Această lucrare există in 5 variante, picturile lui dezvăluind deseori o obsesie faţă de moarte.
Se spune că “Insula Morţilor” era pictura preferată a lui Adolf Hitler, din colecţia lui de tablouri semnate şi de Carl Spitzweg şi Eduard Grutzner (11).
Conceptul de “peaceful death”
Acest concept cuprinde noţiuni precum absenţa durerii, pace spirituală, alături de familie, concordanţa cu dorinţele pacientului, standardele clinice, culturale şi etice şi în sprijinul definirii acestui concept stă filosofia lui Cicely Saunders (22 jun 1918- 14 jul 2005), cea care a fondat hospice-ul pe principiul: “You matter because you are you, and you matter to the end of your life. We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to live until you die.”
(‘’Tu eşti important pentru ca tu eşti tu şi tu eşti important până la sfârşitul vieţii. Vom face tot ce ne stă în putinţă nu doar să te sprijinim să mori împăcat, dar şi să te sprijinim să trăieşti până atunci când vei muri’’) (5,9).
“Ce-ai face dacă ai şti că eşti pe moarte? Dar ce te-a convins că nu eşti?” (12)
Bibliografie
- Vlahuţa A. “Din prag…”, 2005. [Disponibil la www.poezie.ro]. Accesat în decembrie 2016.
- Kubler-Ross E. On Death and Dying. Macmillan Publishing Co. 1969.
- Kubler-Ross E. On Death and Dying. Therapeutic Grand Rounds Number 36. JAMA 1972;(2) 221;174-179.
- Viata in stand-by – stiinta criogeniei. 2010. [Disponibil la www.descopera.ro]. Accesat în decembrie 2016.
- Cherny N, Fallon M. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 5th Edition. Oxford University Press. 2015.
- Children’s Concepts of Death. 1995;01;57-69. [Disponibil la http://hdl.handle.net]. Accesat în decembrie 2016.
- The spiritual aspects of death. 2015. [Disponibil la www.dyingmatters.org]. Accesat în decembrie 2016.
- Cultural aspects of death. 2011. [Disponibil la www.dimensionsofculture.com]. Accesat în decembrie 2016.
- Exploring Patient Perspective At The End Of Life: Qualitative Interviews With Terminally Ill Patients. 2012. [Disponibil la http://elischolar.library.yale.edu]. Accesat în decembrie 2016.
- Children’s Understanding Death.[Disponibil la www.hospicenet.org]. Accesat în decembrie 2016.
- English Wikipedia. [Disponibil la https://en.wikipedia.org]. Accesat în decembrie 2016.
- Comic archive. [Disponibil la www.asofterworld.com]. Accesat în decembrie 2016.
Conflict de interese: nu există
Primit: 2 decembrie 2016
Acceptat: 30 decembrie 2016[:]
One Comment