Centru dedicat integral îngrijirilor paliative pediatrice din România

Asociaţia Lumina, în parteneriat cu Fundaţiile Velux au construit în municipiul Bacău primul centru dedicat integral îngrijirilor paliative pediatrice din România pentru copii diagnosticaţi cu boli incurabile, Valoarea totală a proiectului este de 1.500.000 euro, 80% din finanţare fiind oferită de Fundaţiile Velux, din Danemarca.
Scopul proiectului este să îmbunătăţească calitatea vieţii copiilor cu speranţă de viaţă limitată. Hospice-ul va deservi regiunea de nord-est a României, cea mai săracă regiune din ţară. Prin intermediul acestui centru vom putea oferi îngrijiri paliative şi consiliere unui număr de până la 428 de beneficiari, copii şi familiile lor, în fiecare lună. Concomitent se va derularea, în regiunea de nord-est, o campanie de informare pentru cel puţin 100 de medici de familie, despre furnizarea serviciilor de îngrijiri paliative pentru copii şi furnizarea informaţiilor despre îngrijirile paliative familiilor copiilor.

În România, copiii diagnosticaţi cu o boală incurabilă nu pot beneficia de servicii de îngrijiri paliative specializate, în sistemul medical de stat, acest tip de servicii fiind practic inexistente în secţiile de pediatrie din spitale. Mai mult decât atât, în România nu există statistici asupra numărului exact al copiilor care ar avea nevoie de acest tip de servicii şi mai puţin de 6% din totalul pacienţilor diagnosticaţi cu o boală incurabilă beneficiază de îngrijiri paliative.

‘’Copiii diagnosticaţi cu o boală incurabilă experimentează durerea provocată de boală, mai mult de 70% dintre ei suferind dureri severe la un moment dat. Suferinţa provocată de boală presează ca o povară uriaşă asupra copiilor şi a familiilor lor. Copiii devin anxioşi şi dezvoltă teamă faţă de durerile/suferinţa care îi aşteaptă, teamă de spital şi faţă de personalul medical. Pot deveni iritabili, cu stări emoţionale variind de la teroare la depresie şi singurătate. Părinţii şi ceilalţi membri ai familiei resimt furie, depresie şi se simt vinovaţi pentru neputinţa de a-şi ajuta copilul’’ (desteptarea.ro).