[:en]The role of nurses in palliative care[:ro]Rolul asistentului medical din îngrijirea paliativă[:]

[:en]Laura Huta, nurse, head of Palliative care department, Hospital ‘’ Dr Nicolae Rusdea’’, Pneumophysiology Department, Baia Mare, Romania

Address for correspondence: laurahuta@yahoo.com

 

Me? I refuse to stand aside, and I choose to get involved, to empathize, to be there at the edge of the abyss, to be the oasis of light in the darkness forever. Death? I can feel it every day. It is waiting silently and waits for a favourable time to steal a soul. I am not afraid of it?

We struggle every day. It is a real challenge, but not to be feared. I smile because a smile brings joy, joy is light and is contagious. My colleagues have learned to smile, patients in the same way, and the transition from life toward death is easier because the pain and suffering are in this way much diminished.

 

Has it ever occurred to you why you chose to do this? You could do anything else, you could choose any other profession. You have chosen! And you have chosen with all your heart this as a career. You have chosen because you’re a strong person, that you have a special purpose, because only you can do this. “It is difficult for YOU, it’s hard to be ME (I). You and I are invincible combatants against death, because YOU and I are a team.

 

Our credo? We are close to you, and you pass away smoothly. “You matter because you are YOU. You matter until the last moment of your life, and we will do everything we can do to help you not only to die in peace, but also to live until you die.”

 

Palliative care is carried out in a context of human suffering, intense suffering and the professionals are both witnesses, as well as the participants. As professionals we care every day for people who are facing with one of the biggest challenges of life – people who often suffer, have pain and struggle with existential questions. We are not immune for suffering and, for most of us, the reason we work in this field is the desire to bring some good changes for a better life of people who are dying and their families. It is not easy to do that, though you are a good professional, bur first of all you are a human being and you must stay like this. Sometimes you cry. You do not need to be ashamed. Your tears wash your pain and helps you to go further. Sometimes you feel lost in space, but there is always someone who know your unspoken story. I or YOU.

 

Today, we know that we are not able to do anything against death, but we must do everything to keep hope living. Once, I asked a man, who knew that he would die, what he needed most from those who cared for him. He said: someone, who at least try to understand me. Indeed, it is impossible to totally understand the other, but I shall never forget that he did not ask for success, but for someone, who cares for and tries to understand you. We cannot do everything, but you could not to do anything!!!

“EVERYBODY DIES ALONE AND FOR HIMSELF. AT THE MOMENT OF SEPARATION OF THE SOUL FROM THE FLESH, A SENSE OF RESPONSIBILITY CLASP EVERYTHING AND ONE IS ONLY WITH HIMSELF, WITH FEARS, RESPONSIBILITIES AND HOPE. THE OTHERS, NO MATTER YOU LOVE OR NOT, THEY ARE ON THE SIDE AND THE ENTIRE ENVIRONMENT, THE WORLD ITSELF FADES AND COLAPSES.” (N. STEINHARDT)

 

The involvement in nursing care for patients with terminal diseases is inherently a challenge, involving a series of practical, emotional, and conceptual barriers. Any problem encountered by a nurse in caring for patients at the end of their lives maybe a meaningful experience. Nurses produce a texture with a moral specification in their work with terminal patients; in this sense, they use the dilemmas of patients’ lives to get informed about their personal and professional lives and thus to reconcile with the idea of their own mortality and the universal experience of suffering. Reflection on care experiences of terminal patients and their families certainly has the potential to become a personal development reservoir. It can also be a useful way for nurses to learn to provide the best quality and sensitivity.

 

It is not unusual for a sick person to seek information and assistance on what may happen at the end of their lives, which could involve statements asking for help at the time of death. The reasons for these requests are extremely personal and must be understood from the individual’s point of view. Nurses need to develop their hearing sensitivity to perceive the demands for death assistance and to ensure they have the skills to respond appropriately. In addition to providing encouragement for symptom control and other aspects of the pre-death process, if necessary, nursing can facilitate discussion about funeral planning and may request financial assistance and to make a will.

 

Palliative care is not just cancer, it extends to all chronic conditions and affects not only patients but also professionals. It often does not refer to what we do, but to the way we do. The central philosophy of palliative care is based on listening, response and rapid action at a time when life is limited. The challenges are considerable and the cost of involvement can be high for all parties. However, the price of non-involvement and the loss of unique perceptions from the inside is probably much higher.

 

To give care to the dying it is important to diagnose death. However, diagnosing death is a complex process. The hospital environment, where attention is often directed to treatment, continuing procedures, investigations and treatments, may harm the patient’s comfort. Sometimes, as long as there is a chance for improvement and especially if no diagnosis has been made, there is a reluctance to diagnose death. When healing is not sure, it is better to talk about it than to give ‘hope’ to patient and family. It all depends on the affection for our fellow humans – whether we go back after a while to ask the patient if the pain is gone or only if we stay with someone while that person is crying or laughing. It is our power to resonate with the essential questions that people ask: WHY ME, ME? We help if we talk about fears and anxieties, about passing away and about what will happen to them as well as with those who are left behind. It is about trying to listen properly. It is also – when a person can no longer communicate with us personally – to continue to be respectful.

 

Nurses prefer to work with healthy people and with those, who will regain their health, or with children or in advanced technical environments such as the operating room, and this situation may raise concerns about hiring and retaining nurses in the field of care palliative. In palliative care we work in an environment which – for the rest of the medical system – is associated with the failure of modern medicine, i.e. unable to keep death faraway. Also, our work is ‘not seen’ in a social context, where there is both a fascination and a denial of death. We are praised for our work because others consider it unpleasant, yet the skills required for our work are considered hidden, innate rather than learned. Such beliefs undermine the complexity of our work and the needed abilities – abilities that are a combination of knowledge of clinical expertise and human compassion.

 

The belief that nursing in palliative care is more innate than taught gives rise to a paradox clearly linked to the self-perception of palliative care nurses – on the one hand, it is something, that anyone who has a trace of humanity, can do and, on the other hand, it means difficult work and high qualification. This paradox means that we must maintain a permanent balance between accentuating the habitual nature of in palliative care and underlining the need for technical and professional qualification in providing palliative care.

 

While occupational stress and depletion are common in healthcare and are certainly not unique to palliative care, there are features in palliative care as a specialty which require particular attention. Understanding the palliative care philosophy, the stress and importance of the palliative care activities on the one hand, and the ability of self-reflection and reflection in teams, are the keys for success and survival. The ability to work in long-term palliative care results from the development of a value system that provides meaning and guidance. This value system becomes the catalyst of the group’s activity and is closely related to its sense of efficacy and the feeling of doing good work. Each of us has his own story, which resembles more or less the stories of others. Each of us has to discern and wonder how, in the past, we begin to understand and how we can see now how everything, in heavy moments when God seems to have left us, was actually rainwater; and how we, little by the way, have not only learn to cope, but also, although, unfortunately, not always, how we have learned lessons that have completed us as human beings. And see, in the end, how everything is part of the achievements of our own existence, as Iuliu Haţieganu said: “Medicine is science and consciousness warmed by love for men.”

 

Key words: death, suffering, believe, hope, nurse

References
1. Payne S, Seymour J, Ingleton C. Tratat de îngrijiri paliative pentru asistenţii medicali. Principii si dovezi pentru practica clinică. Ediția I. Fundația HOSPICE Casa Speranței.2012.

 

Conflict of interest: none
Received: 7 January 2018
Accepted: 10 January 2018[:ro]Laura Huta, asistent medical principal, coordonator Compartiment de îngrijiri paliative, Spitalul de pneumofiziologie ‘’Dr Nicolae Rusdea’’, Baia Mare, România

Adresa pentru corespondenţă: laurahuta@yahoo.com

EU? Refuz să stau deoparte, aleg să mă implic, aleg să empatizez, aleg să fiu acolo la marginea abisului, aleg să fiu oaza de lumina din întunericul veșnic.

MOARTEA? O simt in fiecare zi. Pândește tăcut și așteaptă momentul favorabil pentru a mai fura câte un suflet. Nu mai îmi este frică de ea. Ne luptăm in fiecare zi. Este un adversar redutabil, dar nu de temut. Îi zâmbesc pentru că zâmbetul aduce bucurie, bucuria este lumină și este contagioasă. Colegii mei au învățat să zâmbească, pacienții la fel, iar trecerea de la viață către moarte este mai ușoară pentru că durerea și suferința sunt în acest fel mult diminuate.

TE-ai gândit vreodată de ce ai ales să faci acest lucru? Puteai să faci orice altceva, puteai să ai orice altă meserie. TU ai ales! Si ai ales cu toată inima această carieră. Ai ales așa pentru că ești un om puternic, pentru că ai o menire deosebită, pentru că doar TU poți duce asta. E greu să fii TU, e greu sa fii EU. TU și EU combatanți și invincibili împotriva morții, pentru că TU și EU suntem o echipă.

CREZ–ul nostru? Să îti fim aproape si să treci lin. “Contezi pentru că TU esti TU. Contezi pâna în ultimul moment al vieții tale și vom face tot ce putem ca să te ajutăm nu doar să mori împăcat, dar și să trăiești până mori.”

Activitatea în îngrijirea paliativă se desfașoară într-un context de suferință umană intensă, suferință la care profesioniștii sunt atât martori, cât si participanți. În calitate de profesioniști ne ocupăm în fiecare zi de oameni care se confruntă cu una dintre cele mai mari provocări ale vieții – oameni care adesea suferă, au dureri si se luptă cu întrebări existențiale. Nu suntem imuni la suferință și, pentru cei mai mulți dintre noi, motivul pentru care lucrăm în acest domeniu este dorința de a schimba în bine viețile persoanelor muribunde și ale familiilor acestora. Nu este ușor pentru că, deși ești un profesionist desăvârșit, mai întâi de toate ești OM și trebuie să rămâi așa. Uneori plângi. Să nu îți fie rușine. Lacrimile tale spală suferința și te ajută să mergi mai departe. Câteodată te simți pierdut în necunoscut, dar e mereu acolo cineva care îți cunoaște povestea nerostită. EU sau TU.

Astăzi știm că nu putem sa facem nimic împotriva morții, dar că trebuie să facem totul în favoarea speranței. Odată, l-am întrebat pe un om care ştia că va muri de ce are nevoie cel mai mult de la cei care îl îngrijijeau. A spus: de cineva care să pară că mă înţelege.

Într-adevăr, este imposibil să-l înţelegi total pe celălalt, dar nu voi uita niciodată că el nu a cerut succes, ci doar de cineva căruia să-i pese suficient de mult cât să încerce să-l înţeleagă. Nu putem face totul, dar nu trebuie să nu facem nimic!!!

“ FIECARE MOARE SINGUR ȘI PENTRU EL ÎNSUȘI. ÎN CLIPA DESPĂRȚIRII SUFLETULUI DE TRUP, SIMȚUL RĂSPUNDERII COPLEȘEȘTE TOTUL ȘI OMUL E NUMAI CU SINE, CU TEMERILE, RĂSPUNDERILE ȘI NĂDEJDILE SALE. CEILALȚI, ORICÂT DE IUBIȚI SAU NEIUBIȚI, SE DAU ÎN LĂTURI ȘI ÎNTREG MEDIUL ÎNCONJURĂTOR, LUMEA ÎNSĂȘI SE DESTRAMĂ ȘI PIERE. “ (N. STEINHARDT)

Implicarea în îngrijirea pacienților cu boli terminale este în mod inerent o provocare, implicând și o serie de bariere practice, emoționale și conceptuale.

Dintre toți cei implicați în îngrijirea persoanelor aflate pe patul de moarte, cu excepția prietenilor apropiați și a colegilor, asistenții medicali au contactul cel mai strâns și susținut cu pacientul terminal.

Îngrijirea pacientului pe moarte este CHINTESENȚA Serviciului de Îngrijire Paliativă. Îngrijirea pacientului terminal cere un grad de auto-expunere profesională care face ca asistentul să fie vulnerabil în fața amenințărilor. Orice problemă ar întâlni asistentul medical în îngrijirea pacienților la sfârșitul vieții aceștia trebuie să fie capabili să aducă o semnificație experienței lor. Asistenții medicali fabrică o textură cu specificație morală în activitatea lor cu pacienții terminali, în acest sens, ei folosesc dilemele din viețile pacienților pentru a se informa în viețile lor personale și profesionale și astfel să se împace cu ideea propriei mortalități și cu experiența universală a suferinței. Reflectarea asupra experiențelor de îngrijire a pacienților terminali și a familiilor acestora are în mod cert posibilitatea de a deveni un rezervor der dezvoltare personală. De asemenea, aceasta poate reprezenta o modalitate utilă prin care asistenții medicali învață să ofere îngrijire de cea mai bună calitate și sensibilitate.

Nu este neobișnuit ca o persoană bolnavă să caute informații și asistență cu privire la ceea ce se poate întâmpla la sfârșitul vieții, ceea ce ar putea implica declarații prin care se solicită asistență pentru momentul morții. Motivele pentru aceste solicitări sunt extrem de personale și trebuie să fie înțelese din perspectiva individului. Asistenții trebuie să își dezvolte sensibilitatea auzului pentru a percepe solicitările de asistență la deces și să se asigure că au abilități pentru a răspunde în mod adecvat. În afară de a oferi încurajare pentru controlul simptomelor și alte aspecte ale procesului premergător decesului, dacă este necesar, asistenta poate facilita discuția despre planificarea funeraliilor și poate solicita asistență pentru aspecte financiare și întocmirea unui testament.

Îngrijirea paliativă nu este dedicată doar cancerului, ci se extinde asupra tuturor afecțiunilor cronice și care nu îi afectează doar pe pacienți ci și pe profesioniști. Deseori nu se referă la ceea ce realizăm, ci la modul de acțiune. Filozofia centrală a îngrijirii paliative se bazează pe ascultare, răspuns si acțiune rapidă intr-un moment în care durata vieții este limitată. Provocările sunt considerabile și prețul implicării poate fi mare pentru toate părțile. Cu toate acestea, prețul neimplicării și al pierderii unor percepții unice venite din interior este probabil mult mai mare.

Pentru a oferi îngrijire muribunzilor este foarte important să diagnosticăm moartea. Totuși, diagnosticarea morții este deseori un proces foarte complex. În mediul spitalicesc, unde atenția este deseori îndreptată spre tratare, continuarea procedurilor intense, a investigațiilor și tratamentelor poate fi facută în detrimentul confortului pacientului. Există uneori o reticență în a diagnostica moartea, atâta timp cât mai există o șansă la îmbunătățire și în deosebi dacă nu s-a pus până atunci nici un diagnostic. Când vindecarea nu este sigură, este mai bine să se discute despre aceasta, decît să se dea speranțe deșarte pacientului și familiei. Totul depinde de afecțiunea pentru semenii noștri – indiferent dacă ne întoarcem după un timp pentru a întreba pacientul dacă durerile au mai dispărut sau numai dacă stăm cu cineva în timp ce persoana respectivă plânge sau râde.

Este vorba depre puterea noastră de a rezona la întrebările esențiale pe care oamenii și le pun, cum ar fi:  DE CE MI SE ÎNTÂMPLĂ MIE?, ajutându-I să vorbească despre temerile și anxietățile lor legate de trecerea în neființă și despre ce se va întâmpla cu ei, precum și cu cei ce rămân în urma lor. Este vorba despre a încerca să îi ascultăm cum se cuvine. De asemenea, este foarte important ca atunci când o persoană nu mai poate comunica cu noi personal, să continuăm să o respectăm ca individ până la moarte.

Asistenții medicali preferă să lucreze cu persoane sănătoase și cu cele care își vor recăpăta sănătatea sau cu copii sau în medii cu tehnică avansată, cum este sala de operații, iar această situație poate ridica probleme în ceea ce privește angajarea și păstrarea asistenților medicali în domeniul îngrijirilor paliative. Lucrăm într-un mediu care pentru restul sistemului medical este asociat cu eșecul medicinei moderne de a ține moartea la distanță. De asemenea, activitatea noastră este ascunsă privirilor într-un context social în care există atât o fascinație a morții, cât și o evitare a apropierii acesteia. Suntem elogiați pentru munca noastră deoarece alții o consideră neplăcută, totuși abilitățile necesare muncii noastre sunt considerate ascunse, înnăscute mai degrabă decât învățate. Astfel de convingeri minimalizează complexitatea muncii noastre și îi subminează abilitățile- abilități care sunt o combinație între cunoașterea afecțiunilor, expertiză clinică și compasiune umană.

Convingerea că nursing-ul în îngrijirea paliativă este mai degrabă înnăscut decât învățat dă naștere unui paradox clar legat de auto-percepția asistenților medicali de îngrijiri paliative- pe de o parte, este ceva care oricine care are o urmă de umanitate îl poate realiza și, pe de altă parte, înseamnă o muncă dificilă și calificare permanentă. Acest paradox înseamnă că trebuie să păstrăm un echilibru permanent între accentuarea caracterului obișnuit al muncii noastre și susținerea nevoii de asistenți medicali calificați în acordarea de îngrijiri paliative. Pentru ca asistanții să supraviețuiască și chiar să reușească în acest context, trebuie acordată atenție aptitudinilor și sprijinului necesar în acest scop.

În timp ce stresul ocupațional și epuizarea sunt fenomene obișnuite în îngrijirea medicală și cu siguranță nu sunt unice pentru îngrijirile paliative, există o serie de caracteristici ale îngrijirilor paliative ca specialitate, care necesită o atenție deosebită. Este importantă înțelegerea relației dintre filozofia care stă la baza îngrijirilor paliative, ce înseamnă stresul și importanța acestuia pentru activitatea de nursing în îngrijiri paliative, auto- cunoașterea și capacitatea de reflecție, atât în cazul fiecărui individ în parte, cât și în cazul echipelor, ca mecanism cheie de reușită și supraviețuire. Capacitatea de a lucra în îngrijiri paliative pe termen lung rezultă din dezvoltarea unui sistem de valori care oferă sens și îndrumare. Acest sistem de valori devine catalizatorul activității grupului și este strâns legat de sentimentul de eficacitate al acestuia și de sentimentul că au făcut treabă bună. Fiecare dintre noi are propria poveste, care seamănă mai mult sau mai putin cu poveștile altora. Fiecare dintre noi trebuie să discernem și să ne minunăm cum, în trecut, acestea încep să capete înțeles și putem vedea cum totul – în momentele grele când Dumnezeu pare să ne fi părăsit – a fost de fapt apă de ploaie; și cum, puțin abătuți, nu numai că am depășit situația, dar (deși, din păcate, nu întotdeauna se întâmplă așa) am și învățat lecțiile care ne-au completat, întregit ca oameni. Și cum totul, in final, face parte din realizările propriei noastre existențe după cum spunea Iuliu Haţieganu: ‘’Medicina este ştiinţa şi conştiinţa încălzite de iubire faţă de oameni.’’

Cuvinte cheie: moarte, suferinţă, crez, speranţă, asistent medical

Bibliografie
1. Payne S, Seymour J, Ingleton C. Tratat de îngrijiri paliative pentru asistenţii medicali. Principii si dovezi pentru practica clinică. Ediția I. Fundația HOSPICE Casa Speranței.2012.

Conflict de interese: nu există
Primit: 7 ianuarie 2018
Acceptat: 10 ianuarie 2018[:]