[:en]Malina Dumitrescu, Program Director/PR, National Development Department and Education Programs, Hospice ‘’House of Hope’’, Braşov, Romania
Abstract
The Order of the Minister of Health (WHO) No. 253/2018 for the approval of the Regulation on the organization, functioning and authorization of palliative care services is the first formal unitary regulation in this field in Romania.
For 26 years, since the establishment of the first palliative care service in the country (Hospice House of Hope, Braşov), care for people suffering from progressive or incurable chronic diseases has developed along local initiatives, both in the public and the private system (as charity or private organizations), without the benefit of an organized framework and without being integrated into a coordinated development that provides unitary quality services. Due to this slow and random development of local palliative care initiatives, the degree of coverage of specialized palliative care services is still very low, while the need for it is high. Of the more than 172,000 cancer patients and other non-oncological patients who would need palliative care annually, only 9% now have access to these services.
The Order of the Ministry of Health creates the premises for the implementation and development of the World Bank’s program through which palliative care services will be expanded so that the real need can be covered as efficiently as possible throughout the country. The Order presents elements of a future development strategy for palliative care, so that the real need for palliative care services is covered as quickly and efficiently as possible in all counties.
Also, Order 253/2018 correlates with other legal provisions of the new Framework Contract for the years 2018-2019 and the Methodological Norms for its application, as well as with the quality standards required for the accreditation of health services by the National Authority for Quality Management in Health (ANMCS).
Palliative care will be available on three distinct levels:
Level 1 is that of educating and informing the patient and the family in order to be able to cope with the specific (chronic) progressive disease and its evolution, the different problems the patient and the family face.
Level 2 is represented by basic palliative care, which will be provided on all levels of health care, from family and community medicine, to general or specialist care, day care centres or specialised ambulant services.
It is anticipated that the staff of all health services, as the system develops, will acquire the basic knowledge needed in palliative care during education (faculties of medicine, healthcare, social assistance and psychology) in order to be able to treat patients who need basic palliative care.
Level 3 contains specialized palliative care, which is provided by multidisciplinary teams with in-depth training in palliative care: doctors with specialization and competency as well as complementary studies in palliative care, nursing specialists in palliative care, social workers, psychologists, therapists, spiritual counsellors). Specialized services are provided in different settings: at the patients’ home, in palliative care/outpatient departments, outpatient or in day-care centres.
Services known to the general public as “hospices” are level 3, i.e. specialized palliative care services. In the Order are detailed all the specialized interventions that can be provided in such specialized units/services: medical interventions, nursing interventions, social assistance and spiritual support services, medical services (psychological assistance and kinesiotherapy). Also, specialized services (level 3) of palliative care will be able to provide basic (level 2) advice.
For cases of low complexity, assistance will be provided at home or in family doctor’s offices. This Regulation envisages the progressive development of palliative care in Romania, as an integral part of the health medical system.
Key words: regulation, basic palliative care, specialized palliative care, hospice
(Full text in Romanian language)
[:ro]
OPEN ACCESS
Malina Dumitrescu, director Programe/PR, Departament Dezvoltare Națională și Programe de Educație, Hospice Casa Speranței, Brașov, România
Prezentare generală
Ordinul ministrului sănătății (OMS) Nr.253/2018 pentru aprobarea Regulamentului de organizare, funcționare și autorizare a serviciilor de îngrijiri paliative este prima reglementare oficială unitară în acest domeniu în România.
Timp de 26 de ani, de la înființarea în 1992 a primului serviciu de îngrijiri paliative din tară (Hospice Casa Speranței, în Brașov), în România îngrijirile destinate persoanelor suferind de boli cronice progresive sau incurabile s-au dezvoltat că inițiative locale, atât în sistemul public cât și în cel privat (ca organizații de caritate sau SRL-uri), fără a beneficia de un cadru organizat și fără a fi integrate într-o dezvoltare coordonată, care să asigure servicii de calitate unitare. În acest ritm lent și aleator de dezvoltare a inițiativelor locale în domeniul paliației, gradul de acoperire a nevoii de servicii specializate de îngrijiri paliative este încă foarte redus. Din cei peste 172.000 de pacienți care suferă de cancer și alte afecțiuni non-oncologice și care ar avea nevoie anual de îngrijire paliativă, doar 9% au acces în prezent la aceste servicii.
Ordinul recent aprobat de Ministerul Sănătătii este rezultatul experienței dobândite de-a lungul acestor ani în serviciile de îngrijiri paliative din tară, al eforturilor unei echipe de profesioniști coordonate de Conf. Dr. Daniela Moșoiu și al colaborării cu experți din Ministerul Sănătătii și Casa Natională de Asigurări de Sănătate. Prin acest regulament se creează practic premisele implementării și dezvoltării programului Băncii Mondiale, prin care serviciile de îngrijire paliativă vor fi extinse, pentru ca nevoia reală să fie acoperită cât mai eficient pe tot teritoriul tării. Ordinul prezintă elemente ale unei strategii de dezvoltare pe viitor a îngrijirilor paliative, în așa fel încât nevoia reală de servicii de îngrijiri paliative să fie acoperită cât mai rapid și eficient în toate județele.
De asemenea, Ordinul 253/2018 se corelează cu alte prevederi legale ale noului Contract Cadru pentru anii 2018-2019 și ale Normelor metodologice de aplicare a acestuia, precum și cu standardele de calitate necesare acreditării serviciilor de sănătate de către Autoritatea Natională de Management al Calitătii în Sănătate (ANMCS).
Niveluri de acordare a îngrijirii paliative
Îngrijirile paliative se vor acorda pe trei niveluri distincte:
Nivelul 1 este cel a educației și informării pacientului și familiei, pentru a putea face față specificului bolii cronice progresive și evoluției acesteia, diferitelor probleme cu care pacientul și familia se confruntă.
Nivelul al 2-lea este reprezentat de îngrijirile paliative de bază, care vor fi acordate pe toate palierele asistenței medicale, de la medicină de familie și comunitară, la asistență în spitelele generale sau de specialitate, la centre de zi sau în ambulatorii de specialitate.
Se preconizează că personalul din toate serviciile de sănătate, pe măsura dezvoltării sistemului, să dobândească în cursul educației (facultăți de medicină, de asistență medicală, asistență socială, psihologie) cunoștințele de bază necesare în îngrijirile paliative, pentru a putea trata ocazional pacienți cu nevoie de bază de îngrijiri palliative și grad de complexitate redus.
Nivelul al 3-lea este cel al îngrijirilor paliative specializate, care se acordă de către echipe multidisciplinare cu pregătire aprofundată în domeniul paliației: medici cu supraspecializare/ competență/atestat de studii complementare în îngrijiri paliative, asistenți medicali cu specializare în îngrijiri paliative, asistenți sociali, psihologi, terapeuți, consilieri spirituali). Serviciile specializate se acordă în diferite medii: la domiciliul pacienților, în secții/compartimente de îngrijiri paliative, în ambulatoriu sau în centre de zi.
Serviciile cunoscute publicului larg că “hospice-uri” se încadrează în această ultimă categorie de servicii specializate de îngrijiri paliative. În Ordin sunt detaliate toate intervențiile specializate ce pot fi acordate în astfel de unităti/servicii specializate: intervenții medicale, intervenții de tip nursing, servicii de asistență socială și de suport spiritual, servicii conexe actului medical (asistență psihologică și kinetoterapie). De asemenea, serviciile specializate (nivel 3) de îngrijiri paliative vor putea acorda consultanță pentru cele de bază (de nivel 2).
Pentru cazurile cu grad redus de complexitate, asistența va fi acordată la domiciliu sau în cabinetele medicilor de familie, iar pentru cele cu grad ridicat de complexitate prin toate tipurile de servicii specializate de îngrijiri paliative.
Acest Regulament are în vedere dezvoltarea progresivă a îngrijirilor paliative în România, ca parte integrantă a sistemului de sănătate.
Pentru a putea monitoriza funcționarea serviciilor existențe și dezvoltarea progresivă de noi servicii de îngrijiri paliative în țară, se prevede că fiecare serviciu să prezinte un raport anual al activității în serviciile clinice, specificînd tipul de servicii acordate (unitate sanitară cu pături, ambulatoriu de paliaie, centre de zi, îngrijiri paliative la domiciliu), mediul în care se asigură serviciile (urban/rural), beneficiarii asistați (adulți/copii, patologie), personalul de specialitate și instruirea acestuia în domeniul paliației, protocoale clinice și instrumente de lucru specific utilizate, sursele de finanțare.
Acest Ordin modifică legislația actuală de autorizare a furnizorilor de îngrijiri la domiciliu (OMS nr.318/2003) și stabilește criterii distincte pentru autorizarea serviciilor care acordă îngrijiri paliative la domiciliu.
Unitătile sanitare publice sau private care desfășoară servicii de îngrijiri paliative la momentul publicării acestui Ordin au la dispoziție 12 luni pentru conformare.
Anexe cu detalii tehnice
De asemenea, Ordinul aduce detalii tehnice, prezentate sub formă a 11 Anexe, după cum urmează:
Anexa 1 – Principiile îngrijirii paliative
Acestea sunt următoarele:
- îmbunătăteste calitatea vieții și influentează pozitiv evoluția bolii;
- asigură controlul durerii și al altor simptome;
- consideră pacientul și familia acestuia că pe o unitate de îngrijire;
- afirmă valoarea vieții și consideră moartea ca pe un proces natural;
- nu grăbeste și nici nu amână decesul;
- integrează aspectele psiho-sociale și spirituale în îngrijirea holistică a pacientului;
- asigură satisfacerea nevoilor complexe ale pacientului prin intervenția echipei interdisciplinare;
- include acele investigații care sunt necesare unei mai bune înțelegeri și unui tratament adecvat pentru complicațiile clinice ale bolii;
- asigură suportul familiei/apartinătorilor în îngrijirea pacientului și după decesul acestuia, în perioda de doliu.
Anexa 2 – Locații și structuri în care se acordă servicii de îngrijiri paliative
Sunt detaliate următoarele servicii, pentru fiecare dintre ele specificindu-se cine le poate furniza, în ce condiții, cu ce echipe/personal și ce calificare trebuie să aibă personalul:
- îngrijiri paliative la domiciliu;
- îngrijiri paliative prin medicină de familie (îngrijiri paliative de bază, în cabinetul medicului de familie sau la domiciliul pacientului);
- îngrijiri paliative în ambulatoriul de specialitate;
- îngrijiri paliative în centre de zi specializate pentru pacienții cu nevoi de îngrijire paliativă;
- îngrijiri paliative prin spitalizare în secții/compartimente specializare din spitale generale;
- sau în unităti independente cu pături de îngrijiri paliative;
- echipe specializate de îngrijiri paliative în spitale generale.
Pentru imbunătătirea accesului la serviciile de îngrijiri paliative precum și pentru asigurarea continuitătii serviciilor se prevăd diferite modalităti de coordonare și colaborare între servicii la nivel local/județean și în comunitate.
Anexa 3 precizează Beneficiarii serviciilor de îngrijiri paliative
Sunt detaliate toate categoriile de beneficiari ai serviciilor de îngrijiri paliative, iar perntru fiecare categorie se specifică stadiul de încadrare/preluare în îngrijirile paliative.
Astfel, la adulți se specifică următoarele patologii: pacienți cu boli oncologice, cardiovasculare, scleroză laterală amiotrofică, demență în ultimul stadiu, scleroză multiplă, boală Parkinson, boli cornice pulmonare, accident vascular și comă, miastenia gravis.
La pediatrie, au fost incluse următoarele patologii:
- copii cu boli care amenintă viață (afecțiuni pentru care tratamentul curativ este posibil, dar poate eșua);
- copii cu boli care limitează viața (afecțiuni pentru care tratamentul intensiv poate prelungi prognosticul și îmbunătăti calitatea vieții);
- boli progresive grave pentru care de la început este posibil numai tratament paliativ;
- boli non-progresive care determină o fragilitate constituțională și o mare susceptibilitate pentru complicații.
Anexa 4 – prezintă Resursele umane în îngrijirile paliative
Pentru asigurarea unor servicii de calitate este importantă atât pregătirea de bază și continuă a personalului din servicii, cât și normarea corespunzătoare a acestuia, în funcție de tipul de servicii.
Pentru serviciile specializate, echipele multidisciplinare trebuie să cuprindă următoarele categorii de personal cu studii aprofundate în domeniul paliatiei:
- medici cu supraspecializare/competență/atestat de studii complementare de îngrijiri paliative;
- asistenți medicali absolvenți ai unui program de specializare îngrijiri paliative sau cu studii masterale în îngrijiri paliative sau al unui program de educație medicală continuă de îngrijiri paliative de 120 de ore și experientă clinică în paliatie de minim 3 ani de zile;
- asistenți sociali, psihologi, terapeuți, clerici, alt personal cu diplomă de licentă și studii masterale în îngrijiri paliative sau curs aprofundat de de 60 de ore de educație medicală.
Normativul de personal pentru serviciile specializate de îngrijiri paliative la domiciliu este următorul:
– 1 normă medic cu supraspecializare/competență/atestat de studii complementare în îngrijiri paliative la 30 pacienți;
– 1 normă asistent medical cu studii aprofundate/specializare în îngrjiri paliative la 15 pacienți;
– 1 normă asistent social cu instruire în îngrijire paliativă la 50 pacienți;
– 1 normă psiholog la 50-60 pacienți;
– alt personal norme parțiale kinetoterapeut, alți terapeuți-preot/cleric ș.a.
Pentru secțiile/compartimentele de îngrijiri paliative în unităti spitalicești cu paturi sau hospice-uri independente, normativul este următorul:
– 1 normă medic cu supraspecializare/competență/atestat de studii complementare în îngrijiri paliative, la 10-12 paturi;
– 1 normă asistent medical cu studii aprofundate/specializate în îngrjiri paliative, la 4-8 paturi pe tură;
– 1 normă infirmieră la 4-8 paturi pe tură;
– 1 normă de asistent social la 25 paturi;
– ½ normă psiholog la 10-12 paturi;
– 4 norme parțiale alt personal-kinetoterapeut, preot/cleric ș.a.
În ambulatoriile specializate de îngrijiri paliative, personalul necesar este următorul:
– 1 normă medic cu supraspecializare/competență/atestat de studii complementare în îngrijiri paliative la 60.000 locuitori;
– 1 normă asistent medical cu studii aprofundate/ specializate în îngrjiri paliative la 60.000 locuitori;
– 1 normă parțială asistent social, psiholog, kinetoterapeut, consilier spiritual.
Centrele de zi vor funcționa cu următorul personal:
– 1 normă medic cu supraspecializare/competență/atestat de studii complementare în îngrijiri paliative;
– 1 normă asistent medical cu studii aprofundate/specializare în îngrjiri paliative la 10 pacienți;
– 1 normă infirmieră la 10 pacienți;
– normă partială asistent social, psiholog, terapeut ocupațional, preot, infirmieră, voluntari.
Echipele mobile de spital vor fi formate din:
– 1 normă medic cu supraspecializare/competență/atestat de studii complementare în îngrijiri paliative;
– 1 normă asistent medical cu studii aprofundate/specializate în îngrjiri paliative;
– 1 normă asistent social cu studii de îngrijiri paliative.
Serviciile de suport pentru familii/aparținători în perioadă de doliu vor putea fi asigurate de următorul personal (cu pregătire corespunzătoare în domeniul paliatiei): psiholog, asistent social, preot.
Serviciile de consultanță telefonică se asigură de către personal specializat și avînd experientă de minim 3 ani în servicii specializate de îngrijiri paliative.
Serviciile de consultanță telefonică pentru profesioniști se vor organiza la nivel local, prin mentori și coordonatori. Se specifică de asemenea condițiile pe care trebuie să le îndeplinească mentorii locali.
Anexa 5 – Conditiile igienico-sanitare, dotarea și echipamentele în serviciile de îngrijiri paliative în unități sanitare cu paturi
Având în vedere specificul mediului de îngrijire în serviciile de paliație (îmbinarea armonioasă a rigorii unitătilor spitalicești cu ambientul casnic, plăcut și cald), Ordinul precizează condițiile necesare pentru adaptarea mediului de îngrijire, respectiv, spațiul, dotările minime și echipamentele din unitătile cu regim de internare, adaptarea zonelor pentru pacienți în scopul asigurării confortului și siguranței pacienților cu mobilitate redusă sau imobilizați la pat.
Anexa 6 – descrie Managementul pacientului în îngrijirile paliative
Se precizează că pacientul și familia pot beneficia de îngrijiri paliative de la momentul diagnosticului bolii cronice progresive, în conformitate cu recomandarea medicului de familie sau a medicului specialist.
Monitorizarea pacientului care nu prezintă nevoi de îngrijiri paliative la momentul diagnosticului se face anual sau la fiecare internare. În funcție de nevoile identificate, pacienții vor beneficia de servicii de bază (Nivel 2) sau de servicii specializate (Nivel 3) de îngrijiri paliative. Toți pacienții și familiile vor beneficia de Nivelul 1 de îngrijire paliativă.
Anexa 7 – prezintă Chestionarul anual pentru furnizorii de îngrijiri paliative
Anexa 8 – Raport anual privind activitatea furnizorilor de îngrijiri paliative
Anexele 7 și 8 se completează anual de către toți furnizorii de servicii de îngrijiri paliative din tară (publici sau privați) și se transmit Ministerului Sănătătii, în scopul prelucrării și gestionării informațiilor privind dezvoltarea graduală a serviciilor.
Anexa 9 – Condițiile de autorizare a furnizorilor de îngrijiri paliative la domiciliu.
Anexa 10 – Modelul formularului de solicitare a autorizației de funcționare în domeniul îngrijirilor paliative la domiciliu.
Anexa 11 – Modelul autorizației de funcționare în domeniul îngrijirilor paliative la domiciliu
Ultimele trei anexe (Anexele 9, 10, 11) aduc precizări importante în legătură cu autorizarea furnizorilor de îngrijiri paliative la domiciliu, și abrogă modalitatea de autorizare a serviciilor de paliatie din OMS 318/2003, după care se autorizau aceste servicii pină acum. Astfel, de la momentul intrării în vigoare a prezentului Ordin, autorizarea furnizorilor de îngrijiri paliative se va face după criterii distincte, detaliate în această anexă, respectiv:
– Dovadă functionării cu echipe interdisciplinare specificate în Anexa 4 (Resursele umane);
– Acte constitutive și diverse documente de funcționare;
– Sediul autorizat de direcțiile de sănătate publică;
– Dotare în conformitate cu obiectivele de îngrijire propuse.
Este importantă obținerea autorizației de funcționare în domeniul îngrijirilor paliative la domiciliu (atât pentru serviciile deja funcționale, cât și pentru cele ce se vor dezvolta în viitor), pentru a putea intra în relații contractuale cu casele de asigurări de sănătate.
Cuvinte cheie: regulament, îngrijiri paliative de bază, îngrijiri paliative specializate, hospice
Conflict de interese: nu există
Primit: 7 martie 2018
Acceptat: 25 martie 2018[:]