De ce serviciile de îngrijire paliativă se dezvoltă atât de încet?

Prof. univ Wim J.A. van den Heuvel, Președinte al consiliului editorial al PALIAŢIA

Nu există nicio îndoială – sunt dovezi bazate pe cercetare – despre beneficiile îngrijirii paliative: îngrijirea paliativă îmbunătățește calitatea vieții pacienților și a familiilor lor. Cu toate acestea, la nivel mondial, doar aproximativ 14% dintre persoanele care au nevoie de îngrijiri paliative o primesc, după cum a declarat Organizația Mondială a Sănătății (OMS) (1). Acestea sunt cifre din 2012. Dar ce se poate spune în prezent despre situația din Europa? În acest număr al PALIAŢIA, două articole indică faptul că disponibilitatea serviciilor de îngrijire paliativă este încă „problematică”. În România, serviciile de îngrijire paliativă au început în urmă cu 28 de ani, dar astăzi doar 12% din necesități sunt acoperite (2). În Albania, serviciile de îngrijire paliativă se dezvoltă lent, în ciuda efortului și a entuziasmului profesioniștilor din sănătate din Albania (3).

De ce este problematică dezvoltarea și disponibilitatea îngrijirii paliative, în ciuda dovezilor științifice? OMS enumeră diverse bariere (1):

a. lipsa de conștientizare a factorilor de decizie, a profesioniștilor din domeniul sănătății și a publicului, despre ce este îngrijirea paliativă și beneficiile pe care le poate oferi pacienților și sistemelor de sănătate;

b. bariere culturale și sociale, cum ar fi credințele despre moarte și a muri;

c. concepții greșite despre îngrijirile paliative, cum că ar fi doar pentru pacienții cu cancer sau pentru ultimele săptămâni de viață;

d. concepții greșite potrivit cărora îmbunătățirea accesului la analgezia cu opioide va duce la un consum crescut de astfel de substanțe.

Aceste bariere sună foarte rezonabil și în conformitate cu experiențele multor pionieri în îngrijirea paliativă. Unii experți văd o soluție pentru a depăși aceste bariere în îmbunătățirea calității îngrijirii paliative, în special a educației și formării în îngrijirea paliativă.

Un studiu recent realizat de EAPC recomandă îmbunătățirea educației multidisciplinare pentru îngrijirea paliativă post-universitară și, prin urmare, prezintă o listă nouă și cuprinzătoare de obiective de învățare (4).

După cum se știe, în 2014, Rezoluția Adunării Mondiale a Sănătății cu privire la Îngrijirea Paliativă a solicitat ca toate țările să încorporeze furnizarea de îngrijiri paliative în sistemele lor de îngrijire medicală. O astfel de încorporare ar stimula accesul la îngrijiri paliative pentru toți pacienții care au nevoie. Până acum, aceasta este încă o intenție în țările europene. Poate că trebuie reconsiderat conceptul de îngrijire paliativă?

În urmă cu doi ani, Hawley (5) s-a întrebat de ce nu s-a întâmplat o astfel de „încorporare”. Așa cum este scris în toate manualele: îngrijirea paliativă este destinată prevenirii și alinării  suferinței. Prelungirea vieții nu este obiectivul și nici motivul pentru a începe îngrijirea paliativă iar îngrijirile paliative nu intenționează să scurteze viața. Îngrijirea paliativă nu este identică cu cea de sfârșit a vieții. Îngrijirea paliativă trebuie asigurată alături de tratamentul unei boli diagnosticate și ar trebui să facă parte din îngrijirile curative.

Îngrijirea paliativă este o parte a îngrijirii curative. Îngrijirea paliativă se concentrează pe prevenirea complicațiilor și gestionarea simptomelor (inclusiv durerea, dar nu numai durerea). Comunicarea cu pacientul, stabilirea obiectivelor, luarea deciziilor partajate și planificarea avansată a îngrijirii sunt condiții esențiale pentru îngrijirea paliativă, așa cum este (sau ar trebui să fie) pentru îngrijirea curativă. Toți pacienții care primesc astfel de „îngrijiri integrate” se vor simți mai bine! Potrivit lui Hawley, „există un număr covârșitor de dovezi că pentru pacienții cu o boală gravă, acordarea de îngrijiri paliative este mai bună din toate punctele de vedere decât lipsa de acces la îngrijiri medicale și că accesul timpuriu este mai bun decât cel târziu”. El afirmă că abordarea simultană, a bolii și acordarea de îngrijirii paliative, sunt necesare și au valoare egală.

Îngrijirea paliativă nu mai trebuie utilizată – așa cum afirmă Hawley – „ca eufemism pentru moarte”. Îngrijirile integrate (tratament curativ și paliativ) pot fi ambulatorii sau instituționale. Astfel de servicii integrate sunt foarte necesare.

Vezi PDF

Bibliografie/References

  1. News-room. [Available at https: //www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care]. Accessed 27 Dec 2019.
  2. Dumitresu M. Îngrijirile paliative în România anului 2019. Paliatia 2020; 13(1) :15-20.
  3. Laska I. Integration of Palliative care in undergraduate and postgraduate training programs in Albania. Paliatia 2020 ; 13(1) :21-23.
  4. Paal P, Brandstötter C, Lorenzl S, Larkin P, Elsner F. Postgraduate palliative care education for all healthcare providers in Europe: Results from an EAPC survey. Palliative and Supportive Care 2019; 17: 495–506. https://doi.org/10.1017/
  5. Hawley P. Barriers to access to palliative care. Palliative Care: Research and Treatment 2017;1–6. DOI: 10.1177/1178224216688887