Mălina Dumitrescu
În perioada 20-22 octombrie 2022 a avut loc la Poiana Brașov cea de-a XXIII-a Conferință a Asociației Naționale de Îngrijiri Paliative (ANIP), având ca temă ”Ingrijirea paliativă. Speranță, demnitate, profesionalism” și înscrisă în cadrul evenimentelor internaționale dedicate Zilei Mondiale a Ingrijirii Paliative 2022.
Ca la fiecare ediție a conferințelor anterioare, plenara de deschidere și-a propus o prezentare actualizată a situației îngrijirilor paliative din România, a serviciilor și a programelor variate de educație pentru pregătirea profesioniștilor din domeniu, a diverselor proiecte naționale și internaționale care vizează integrarea paliației în sistemul de sănătate, precum și a proiectelor de cercetare în acest domeniu.
Situația curentă a serviciilor de îngrijiri paliative
Situația serviciior de îngrijiri paliative a fost analizată pe baza datelor obținute din raportarea furnizorilor de servicii pentru anul 2021. Ordinul Ministerului Sănătății nr. 253/2018 prevede raportarea anuală a serviciilor de paliație din sistemul public și privat de sănătate, ceea ce poate asigura o imagine constantă a evoluției serviciilor și poate fi un punct de plecare pentru autorități în planificarea serviciilor spre zonele cu slabă acoperire, precum și pentru o previzionare și alocare bugetare cât mai apropiată de nevoile reale. Față de raportarea anterioară1 analizată pentru serviciile anului 2019, în 2021 constatăm o complianță cu 29,89% mai scăzută a furnizorilor la obligativitatea raportării anuale, ceea ce diminuează imaginea reală a datelor comparate din 2019 si 2022. Rata de răspuns scăzută poate fi datorată realocării unor paturi de paliație către compartimente.secții COVID, reducerii numărului de servicii datorate subfinanțării, sau netransmiterii raportării. Cu toate acestea, s-au păstrat în general tendințele observate în anii anteriori, respectiv cele de menținere a unui procent ridicat de servicii de internare în unități cu paturi de paliație, comparativ cu serviciile extra-spitalicești în ambulator sau la domiciliu. La finalul anului 2021 au raportat servicii funcționale un număr de 80 furnizori, dintre care 51% in sistemul public (față de 49% in 2019), 19% în sistemul privat non-profit (14% în 2019) și 30% în regim privat cu profit (37% în 2019).
13 județe nu au niciun furnizor de îngrijiri paliative.
Se menține tendința dezvoltării serviciilor de îngrijiri paliative în regim de internare (77% în 2021, față de 80% în 2019), cu foarte puține servicii în ambulator (8%, față de 6% în 2019) și la domiciliu (10%, față de 8%).
Atât în mediul public cât și în cel privat, numărul de paturi de îngrijiri paliative contractate este cu 25% mai mic decât al celor autorizate, ceea ce indică un potențial de creștere a numărului de paturi funcționale pentru îngrijirile paliative, în condițiile în care acești furnizori îndeplinesc condițiile de contractare și încheie contracte cu casele de asigurări de sănătate județene.
In privința accesibilității la internare în unități de paliație, aceasta este neîngrădită în serviciile publice și private non-profit și limitată în cele private cu profit, care percep plată sau co-plată.
Costul mediu real raportat de furnizori a fost de 761 lei/zi de spitalizare, tariful rambursat prin sistemul de asigurări de sănătate fiind de 235 lei/zi, ceea ce reprezintă 30,88% din costul real. Tariful rambursat în prezent nu a fost a actualizat din anul 2011, deși sistemul de salarizare a fost modificat radical prin Legea cadru nr.153/2017, privind salarizarea personalului medical din fonduri publice, afectând considerabil costurile serviciilor de sănătate.
Serviciile de îngrijiri paliative la domiciliu continuă să fie organizate exclusiv prin furnizori privați caritabili (fundații/asociații), cei 4 furnizori având servicii de domiciliu în 6 județe: 3 furnizori au servicii într-un singur județ și 1 furnizor asigură servicii de îngrijiri paliative la domiciliu în 3 județe. Serviciile sunt subfinanțate atât ca tarif pe vizită (rambursare de 102 lei/vizită, față de 310 lei/vizită cost real raportat de furnizori), cât și ca alocare generală a fondurilor către îngrijirile paliative în comunitate și la domiciliu.
Cei 5 furnizori de servicii ambulatorii de îngrijiri paliative au în general servicii integrate unor unități sanitare cu paturi, 2 fiind în sistem public, 3 în unități private non-profit și 2 în regim privat (cu plată sau co-plată).
Centrele de zi de îngrijiri paliative continuă să fie sub-dezvoltate numeric, fiind raportate doar 5 servicii, în 2 organizații neguvernamentale care își asumă, parțial sau integral, costurile de funcționare pentru a asigura servicii în regim de gratuitate. Situația se datorează în principal ezitărilor de definire a rolului acestor unități de zi cu impact interdisciplinar, aflate la limita dintre domeniile medical și social: din perspectiva medicală nu sunt clar definite intervențiile medicale și de nursing, iar din cea socială nu exstă standarde de licențiere a serviciilor centrelor de zi de paliație.
Serviciile de tip help-line pentru pacienți, raportate de o singură organizatie neguvernamentală, au fost în număr de 4993 apeluri si au avut un dublu rol: de monitorizare a pacienților în stadii relativ stabile de boală cronică progresivă (4767 apeluri) și de consultanță pentru pacienți și familii în afara orelor de program ale unității de paliație (226 apeluri).
Resursele umane în serviciile de paliație
In anul 2021 numărul total al personalului angajat în serviciile de îngrijiri paliative a fost de 1592 de profesioniști, dintre care 126 de medici, 589 de asistenți medicali, 40 asistenți sociali 50 de psihologi, 50 fizioterapeuți, 38 de clerici, 489 de infirmiere, precum și 210 voluntari. Majoritatea serviciilor raportate au personal angajat cu norme complete sau parțiale, care asigură toate componentele îngrijirilor paliative, de la cele medicale și de nursing, la nevoile sociale sau de suport psiho-emoțional. Din totalul angajaților pe diferite categorii profesionale, aproximativ jumătate (50,31%) au pregătire în îngrijiri paliative sau sunt în curs de definitivare a pregătirii. Intre diversele categorii de personal din echipele interdisciplinare, procentul medicilor cu competență în îngrijiri paliative este cel mai ridicat, 84% având atestat de studii complementare în îngrijiri paliative finalizate; 57% dintre asistenții medicali au urmat specializarea; 65% din asistenții sociali, 62% din psihologi și între 40-50% din kinetoterapeuți, clerici și infirmiere au urmat cursuri multidisciplinare sau masterale pe profil de paliație. 20 dintre furnizori (18,7%) raportează că asigură multidisciplinaritatea cu 6 din 8 tipuri de profesioniști (medici, asistenți medicali, asistenți sociali, psihologi, infirmiere, kinetoterapeuți, preoți/consilieri spirituali, voluntari), Alți 22 (20%) furnizori nu au suficienți medici de IP la numărul de paturi autorizate.
Educația profesioniștilor
In domeniul educației, a fost prezentată situația principalelor programe de educație derulate în ultima perioadă pentru medici, asistenți medicali și alte profesii implicate în îngrijirile paliative. In cursul anului 2022 un număr de 110 medici au finalizat cursurile de atestat, ceea ce ridică la 722 numărul celor care au obținut atestatul de studii complementare în îngrijiri paliative. Dintre aceștia doar 106 (14,68%) sunt angajați (cu normă întreagă sau parțială) în serviciile de paliație raportate în anul 2021. Se observă diferențe semnificative între județe, în privința numărului de medici cu atestat, în top fiind municipiul Bucuresti (105 medici) și județele Iași (70 medici) și Brașov (65%), iar la polul opus județele Gorj, Tulcea și Vâlcea cu câte 1 singur medic. Prezența medicilor cu atestat în îngrijiri paliative fiind obligatorie pentru autorizarea serviciilor specializate, este deci evidentă subdezvoltarea serviciilor specializate de paliație în aceste ultime județe. Numărul asistenților medicali care au absolvit programul de specializare în îngrijiri paliative este de 388, din care 338 (87,11%) lucrează cu normă întreagă sau fracționată în servicii de paliație.
Cursurile masterale multidisciplinare organizate de Universitatea Transilvania din Brașov au înregistrat până în prezent 422 de participanți, profesionisti din echipe interdisciplinare de ingrijiri paliative.
Proiecte de dezvoltare, educație și cercetare
Cel mai important proiect de îngrijiri paliative cu impact național aflat în desfășurare în perioada 2020-2023 este Proiectul PAL-PLAN de ”Creștere a capacității instituționale pentru dezvoltarea națională coordonată a îngrijirilor paliative și îngrijirilor la domiciliu”. Proiectul are ca scop principal, între altele, crearea unui Program Național de Ingrijiri Paliative, armonizarea legislativă în vederea integrării paliației în sistemul de sănătate, simplificarea procesului de autorizare/acreditare/licențiere a serviciilor de paliație independente sau integrate, precum și pregătirea și pilotarea a 8 servicii de îngrijiri paliative în ambulator și la domiciliu în fiecare regiune a țării (Băliești, Curtea de Argeș, Galați, Ploiești, Târgu Mureș, Timișoara, Turda, Vatra Dornei).
Programul internațional de leadership în îngrijirile paliative EUPCA (European Palliative Care Academy), cu parteneri Spitalul Clinic Universitar Koln (Germania), King’s College (UK), Universitatea Copernicus Torund (Polonia) și Hospice Casa Sperantei (Romania), a continuat cu absolvirea celei de-a 4-a serii de profesioniști din 15 țări europene, Bangladesh, Noua Zeelanda, Turcia și SUA.
Cele mai importante proiecte internaționale cu participarea unor furnizori de îngrijiri paliative din România vizează aspecte clinice, de educație a profesioniștilor și de cercetare. Dintre acestea amintim:
Proiectul are ca scop Dezvoltarea si implementarea de modele de îngrijire centrate pe pacient, pentru pacientii oncologici (traiectoria pacientulul de-a lungul parcursului bolii). Proiectul internațional se desfășoară în perioada 2022-2027 și este derulat printr-un consorție format din 14 parteneri, între care și România. | |
Pal_CYCLES | Proiectul își propune Dezvoltarea, testarea și implementarea unui program de tranziție între spital și comunitate pentru pacienții cu cancer avansat, ca studiu clinic în 14 unități din 7 țări europene între care și România. |
Proiectul ”Live well, die well” urmărește Imbunătățirea calității asistenței persoanelor aflate la final de viață și va avea ca participanți 20 de parteneri din 13 țări, între care și România. | |
EU-NAVIGATE
|
Proiectul vizează Implementarea unui model de program de navigare centrat pe pacient și familie (Nav-Care-EU) pentru pacienții vârstnici, de-a lungul îngrijirii suportive continue, îngrijirii paliative, în supraviețuire și la finalul vieții. Proiectul se desfășoară în 8 țări europene, între care și România. |
PAINLESS | Acesta este un proiect de cercetare clinică ce vizează Atenuarea durerii în îngrijirea paliativă in cancer, folosind neuromodularea la domiciliu și biomarkeri predictivi. Proiectul include 17 parteneri din 10 țări, între care și România
|
Proiectul RESPAC (Research for All Palliative Care Clinicians) își propune Introducerea competențelor de cercetare de bază în practica de zi cu zi a clinicienilor din îngrijirea paliativă. Aceasta va permite clinicienilor din toate specialitățile relevante să aprecieze importanța integrării cercetării în practica clinică, să își dezvolte capacitatea de cercetare atât în citirea/evaluarea lucrărilor de cercetare, cât și în efectuarea propriilor cercetări și implicit în îmbunătățirea calității serviciilor oferite pacienților.
|
|
Proeictul vizează Imbunătățirea calitatății învățământului superior în domeniul educației în îngrijiri paliative pentru asistenții medicali, prin:
Proiectul are ca parteneri 4 universități europene (între care și Universitatea Transilvania din Brașov), precum și EAPC (Asociația Europeană de Ingrijiri Paliative) |
|
Proiectul este dedicat Ingrijirii paliative pentru copii și adulți cu cancer, prin crearea unor sisteme tehnice avansate de raportare a rezultatelor de către pacient. Intre cei 8 parteneri din proiect se află și România | |
”Sedarea paliativă” este un proiect clinic ce vizează Utilizarea sedării paliative proporționale pentru ameliorarea simptomelor refractare. Vor fi analizate și revizuite apectele curente clinice și etice în practicile curente de utilizare a sedării paliative în mai multe țări europene, între care și România |
In cadrul Conferinței Naționale a ANIP s-au desfășurat și alegerile pentru un nou Consiliu Director și pentru funcția de președinte al Asociației. După mai bine de 24 de ani de la înființarea sa la Brașov, perioadă în care conducerea administrativă a Asociației a fost asigurată de reprezentanți ai Hospice Casa Speranței, noul Consiliu Director ales la 22 octombrie 2022 a ales în funcția de presedinte pe Conf.Dr.Vladimir Poroch de la Institutul Regional de Oncologie Iași. Din noul Consiliu Director fac parte: Mălina Dumitrescu (vicepreședinte). Prof.Univ.Dr.Daniela Moșoiu (coordonator științific), Dr.Dana Nagy (membru, Timișoara), Dr.as.med. Nicoleta Mitrea (membru, Brașov), Psih.Mihaela Dumitrache (membru, Bacău), Psih.Marinela Rotariu (membru, Oradea), Dr.med.Mircea Șerpe (membru, Lugoj), Dr.Ariana Roșiu (membru, Alba), Conf.Dr.Laurențiu Simion (membru, București), Conf. Dr. Gema Băcoanu (membru, Iași), Conf.Dr. Sorina Pop (membru, Cluj). Pr.Daniel Diaconu (membru, Călimănești). Adunarea Generală a Asociației a propus înființarea a 10 grupuri de lucru organizate pe teme de interes ale Asociației, între care: elaborarea de protocoale de ingrijiri paliative pentru bolile pulmonare și pentru pediatrie, accesul la medicația esențială pentru paliație și oficializarea acesteia, aspecte etice în paliație, îngrijirile paliative de bază în medicina primară, suportul spiritual în îngrijirile paliative, rolul asistentului medical în paliație, paliația în educația academică, îngrijirea paliativă în bolile non-oncologice.
Cea de-a XIV-a Conferință Națională a ANIP, având ca temă propusă ”Ingrijirea paliativă – dinamism și inovație” se va desfășura la Iași, în perioada 26-28 octombrie 2023.