Palliative care main aim is to reduce suffering for patients with progressive illnesses and create a supportive net around them and their families. To achieve this more than use of drugs and non-pharmacologic measures for symptom management is needed. But suffering in past mankind history and sadly even in present history comes not just through disease but also induced to human fellows through war, torture in political prisons and many more actions. And hopefully lesson learned when reflecting on collective suffering help us grow wiser and stronger as nations. When confronted with suffering the questions that arise at personal level and collective level are: why this suffering? what is the purpose of this suffering? Victor Frankl (1905 –1997), founder of logotherapy, has experienced extreme suffering in the concentration camps where he lost all his family except his sister. In his book “Man’s search for meaning” (1), he explains the experience which led him to his discover logotherapy, a school of psychotherapy that describes a search for a life’s meaning as the central human motivational force. He has a whole chapter dedicated to meaning of suffering and his messages are fully applicable to palliative care “We must never forget that we may also find meaning in life even when confronted with a hopeless situation, when facing a fate that cannot be changed. For what then matters is to bear witness to the uniquely human potential at its best, which is to transform a personal tragedy into a triumph, to turn one’s predicament into a human achievement. When we are no longer able to change a situation – just think of an incurable disease such as inoperable cancer – we are challenged to change ourselves.” (pg 135) For palliative care practice out of Logotherapy several assessment tools and counseling programs have emerged like for example the Meaning-centred group therapy proposed by Breitbart (2) in US at Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in the United States. At present a trial run in Turkey, registered on the ClinicalTrials.gov (3) is recruiting patients for Logotherapy Counseling Programme for Palliative Care Patients with Chronic Sorrow to evaluate the effectiveness of logotherapy counseling on chronic sorrow, meaning of life and dignity of palliative care patients. Instruments like The Purpose-in-Life (PIL) test, the Life Purpose Questionnaire (LPQ), The Values Awareness Technique (VAT) are also based on Frankl’s existential analytical therapy (4). Even if our palliative care program is in its early stages and we have limited staff resources and no dedicated person to do psychological or spiritual counselling, teaching our staff members to explore through dialog the main categories through which persons find meaning will make a difference for our patients and their relatives. Patricia Starck (5) defines these categories as follows: 1. Tasks, works, deeds one has accomplished in life 2. Experiences of love and beauty that have enriched their life 3. Attitudes towards circumstances in life especially when faced with fate that cannot be changed (motto on how you live your life) 4. Self-transcendence- getting outside the self to serve a cause greater than oneself. Example: Discussing with a father of our patient with Hunter disease about planning for the child’s future care and what is best treatment at end of life the father remarks I know that the drug that he gets is not helping him anymore but if this information concerning the treatment is helping other children with the same use than it is also worthwhile for us! Asking open question about coping strategies – what has helped you going through this suffering? – Or meaning associated to it – has something good come out of this suffering can allow patients to extract meaning and sense from their experience. We are just a sounding board for patient to reflect and identify meaning we can guide the patient but we can not assign the meaning for somebodies’ else experience! As professional caregivers we also have to be mindful of what is the value and meaning of our work in palliative care and what consist for each of us a job well done. Găsirea unui sens în suferință Scopul principal al îngrijirii paliative este de a reduce suferința pacienților cu boli progresive și de a crea o rețea de susținere în jurul acestora și al familiilor lor. Pentru a realiza acest lucru este nevoie de mai mult decât de utilizarea medicamentelor și de măsuri nefarmacologice pentru gestionarea simptomelor. Dar suferința în istoria trecută a omenirii și, din păcate, chiar și în istoria prezentă, nu se datorează doar bolilor, ci și suferinței provocate semenilor prin război, tortură în închisorile politice și multe alte acțiuni. Să sperăm că lecția învățată atunci când reflectăm asupra suferinței colective ne ajută să devenim mai înțelepți și mai puternici ca națiuni. Vol 16 / Nr. 2 / Aprilie 2023 https://www.paliatia.eu ISSN 1844 – 7058 4 Fundația HOSPICE Casa Speranței Atunci când ne confruntăm cu suferința, întrebările care apar la nivel personal și la nivel colectiv sunt: de ce această suferință? care este scopul acestei suferințe? Victor Frankl (1905 -1997), fondatorul logoterapiei, a experimentat o suferință extremă în lagărele de concentrare, unde și-a pierdut toată familia, cu excepția surorii sale. În cartea sa “Man’s search for meaning” (“Omul în căutarea sensului”)(1), el explică experiența care l-a condus la descoperirea logoterapiei, o școală de psihoterapie care descrie căutarea sensului vieții ca fiind forța motivațională centrală a omului. El are un întreg capitol dedicat sensului suferinței, iar mesajele sale sunt pe deplin aplicabile îngrijirii paliative: “Nu trebuie să uităm niciodată că putem, de asemenea, să găsim un sens în viață chiar și atunci când ne confruntăm cu o situație fără speranță, când ne confruntăm cu o soartă care nu poate fi schimbată. Pentru că, ceea ce contează atunci este să fim martori ai potențialului unic al omului în cea mai bună versiune a sa, care constă în a transforma o tragedie personală într-un triumf, în a transforma situația dificilă a cuiva într-o realizare umană. Atunci când nu mai suntem capabili să schimbăm o situație – gândiți-vă doar la o boală incurabilă, cum ar fi un cancer inoperabil – suntem provocați să ne schimbăm pe noi înșine.” (pag. 135) Pentru practica îngrijirii paliative, din logoterapie au apărut mai multe instrumente de evaluare și programe de consiliere, cum ar fi, de exemplu, terapia de grup centrată pe semnificație propusă de Breitbart (2) în SUA, la Memorial Sloan-Kettering Cancer Center din Statele Unite. În prezent, un studiu derulat în Turcia, înregistrat pe site-ul ClinicalTrials.gov (3) recrutează pacienți pentru Programul de consiliere logoterapeutică pentru pacienții cu suferință cronică din îngrijiri paliative pentru a evalua eficacitatea consilierii logoterapeutice asupra suferinței cronice, a sensului vieții și a demnității pacienților cu îngrijiri paliative. Instrumente, precum testul The Purpose-in-Life (PIL), chestionarul Life Purpose Questionnaire (LPQ), The Values Awareness Technique (VAT) se bazează, de asemenea, pe terapia analitică existențială a lui Frankl (4). Chiar dacă programul nostru de îngrijiri paliative se află la început și avem resurse limitate de personal și nu avem o persoană dedicată consilierii psihologice sau spirituale, învățându-i pe membrii personalului nostru să exploreze prin dialog principalele categorii prin care persoanele găsesc sens va face diferența pentru pacienții noștri și rudele lor. Patricia Starck (5) definește aceste categorii după cum urmează: 1. Sarcini, lucrări, fapte pe care cineva le-a realizat în viață 2. Experiențe de percepere a iubirii și a frumuseții care le-au îmbogățit viața 3. Atitudini față de circumstanțele vieții, în special atunci când se confruntă cu soarta care nu poate fi schimbată (motto despre cum îți trăiești viața) 4. Auto-transcendență – ieșirea din sine pentru a servi o cauză mai mare decât sine. Exemplu: Discutând cu tatăl unui pacient cu boala Hunter despre planificarea îngrijirii viitoare a copilului și despre care este cel mai bun tratament la sfârșitul vieții tatăl remarcă Știu că medicamentul pe care îl primește nu îl mai ajută, dar dacă aceste informații referitoare la tratament îi ajută și pe alți copii cu aceeași afecțiune atunci merită și pentru noi! Folosirea unei întrebări deschise despre strategiile de adaptare – ce v-a ajutat să treceți prin această suferință? – sau sensul asociat acesteia – a ieșit ceva bun din această suferință poate permite pacienților să extragă sens și semnificație din experiența lor. Noi suntem doar o cutie de rezonanță pentru ca pacientul să reflecteze și să identifice semnificația, putem ghida pacientul, dar nu putem atribui semnificația experienței altcuiva! În calitate de îngrijitori profesioniști, trebuie, de asemenea, să fim conștienți de valoarea și sensul muncii noastre în domeniul îngrijirii paliative și de ceea ce înseamnă pentru fiecare dintre noi o muncă bine făcută. References 1. Frankl V, Man’s search for meaning, Washington Square Press, 1985, https://ia601809.us.archive.org/19/items/mans-search-formeaning_202104/Man%27s%20Search%20For%20Meani ng.pdf, accesat in 21 aprilie 2023 2. Breitbart W, Gibson C, Poppito SR, Berg A. Psychotherapeutic Interventions at the End of Life: A Focus on Meaning and Spirituality. The Canadian Journal of Psychiatry. 2004;49(6):366-372. doi:10.1177/070674370404900605 3. https://beta.clinicaltrials.gov/study/NCT05129059 , accesat in 21 aprilie 2023 4. Robert R. Hutzell (1986) Meaning and Purpose in Life: Assessment Techniques of Logotherapy, The Hospice Journal, 2:4, 37-50, DOI: 10.1080/0742- 969X.1986.11882574) 5. Starck PL. The Theory of Meaning in Hospice Care. J Hosp Palliat Care 2017;20:221- 225. https://doi.org/10.14475/kjhpc.2017.20.4.221
Palliative care main aim is to reduce suffering for patients with progressive illnesses and create a supportive net around them and their families. To achieve this more than use of drugs and non-pharmacologic measures for symptom management is needed. But suffering in past mankind history and sadly even in present history comes not just through disease but also induced to human fellows through war, torture in political prisons and many more actions. And hopefully lesson learned when reflecting on collective suffering help us grow wiser and stronger as nations. When confronted with suffering the questions that arise at personal level and collective level are: why this suffering? what is the purpose of this suffering? Victor Frankl (1905 –1997), founder of logotherapy, has experienced extreme suffering in the concentration camps where he lost all his family except his sister. In his book “Man’s search for meaning” (1), he explains the experience which led him to his discover logotherapy, a school of psychotherapy that describes a search for a life’s meaning as the central human motivational force. He has a whole chapter dedicated to meaning of suffering and his messages are fully applicable to palliative care “We must never forget that we may also find meaning in life even when confronted with a hopeless situation, when facing a fate that cannot be changed. For what then matters is to bear witness to the uniquely human potential at its best, which is to transform a personal tragedy into a triumph, to turn one’s predicament into a human achievement. When we are no longer able to change a situation – just think of an incurable disease such as inoperable cancer – we are challenged to change ourselves.” (pg 135) For palliative care practice out of Logotherapy several assessment tools and counseling programs have emerged like for example the Meaning-centred group therapy proposed by Breitbart (2) in US at Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in the United States. At present a trial run in Turkey, registered on the ClinicalTrials.gov (3) is recruiting patients for Logotherapy Counseling Programme for Palliative Care Patients with Chronic Sorrow to evaluate the effectiveness of logotherapy counseling on chronic sorrow, meaning of life and dignity of palliative care patients. Instruments like The Purpose-in-Life (PIL) test, the Life Purpose Questionnaire (LPQ), The Values Awareness Technique (VAT) are also based on Frankl’s existential analytical therapy (4). Even if our palliative care program is in its early stages and we have limited staff resources and no dedicated person to do psychological or spiritual counselling, teaching our staff members to explore through dialog the main categories through which persons find meaning will make a difference for our patients and their relatives. Patricia Starck (5) defines these categories as follows: 1. Tasks, works, deeds one has accomplished in life 2. Experiences of love and beauty that have enriched their life 3. Attitudes towards circumstances in life especially when faced with fate that cannot be changed (motto on how you live your life) 4. Self-transcendence- getting outside the self to serve a cause greater than oneself. Example: Discussing with a father of our patient with Hunter disease about planning for the child’s future care and what is best treatment at end of life the father remarks I know that the drug that he gets is not helping him anymore but if this information concerning the treatment is helping other children with the same use than it is also worthwhile for us! Asking open question about coping strategies – what has helped you going through this suffering? – Or meaning associated to it – has something good come out of this suffering can allow patients to extract meaning and sense from their experience. We are just a sounding board for patient to reflect and identify meaning we can guide the patient but we can not assign the meaning for somebodies’ else experience! As professional caregivers we also have to be mindful of what is the value and meaning of our work in palliative care and what consist for each of us a job well done. Găsirea unui sens în suferință Scopul principal al îngrijirii paliative este de a reduce suferința pacienților cu boli progresive și de a crea o rețea de susținere în jurul acestora și al familiilor lor. Pentru a realiza acest lucru este nevoie de mai mult decât de utilizarea medicamentelor și de măsuri nefarmacologice pentru gestionarea simptomelor. Dar suferința în istoria trecută a omenirii și, din păcate, chiar și în istoria prezentă, nu se datorează doar bolilor, ci și suferinței provocate semenilor prin război, tortură în închisorile politice și multe alte acțiuni. Să sperăm că lecția învățată atunci când reflectăm asupra suferinței colective ne ajută să devenim mai înțelepți și mai puternici ca națiuni. Vol 16 / Nr. 2 / Aprilie 2023 https://www.paliatia.eu ISSN 1844 – 7058 4 Fundația HOSPICE Casa Speranței Atunci când ne confruntăm cu suferința, întrebările care apar la nivel personal și la nivel colectiv sunt: de ce această suferință? care este scopul acestei suferințe? Victor Frankl (1905 -1997), fondatorul logoterapiei, a experimentat o suferință extremă în lagărele de concentrare, unde și-a pierdut toată familia, cu excepția surorii sale. În cartea sa “Man’s search for meaning” (“Omul în căutarea sensului”)(1), el explică experiența care l-a condus la descoperirea logoterapiei, o școală de psihoterapie care descrie căutarea sensului vieții ca fiind forța motivațională centrală a omului. El are un întreg capitol dedicat sensului suferinței, iar mesajele sale sunt pe deplin aplicabile îngrijirii paliative: “Nu trebuie să uităm niciodată că putem, de asemenea, să găsim un sens în viață chiar și atunci când ne confruntăm cu o situație fără speranță, când ne confruntăm cu o soartă care nu poate fi schimbată. Pentru că, ceea ce contează atunci este să fim martori ai potențialului unic al omului în cea mai bună versiune a sa, care constă în a transforma o tragedie personală într-un triumf, în a transforma situația dificilă a cuiva într-o realizare umană. Atunci când nu mai suntem capabili să schimbăm o situație – gândiți-vă doar la o boală incurabilă, cum ar fi un cancer inoperabil – suntem provocați să ne schimbăm pe noi înșine.” (pag. 135) Pentru practica îngrijirii paliative, din logoterapie au apărut mai multe instrumente de evaluare și programe de consiliere, cum ar fi, de exemplu, terapia de grup centrată pe semnificație propusă de Breitbart (2) în SUA, la Memorial Sloan-Kettering Cancer Center din Statele Unite. În prezent, un studiu derulat în Turcia, înregistrat pe site-ul ClinicalTrials.gov (3) recrutează pacienți pentru Programul de consiliere logoterapeutică pentru pacienții cu suferință cronică din îngrijiri paliative pentru a evalua eficacitatea consilierii logoterapeutice asupra suferinței cronice, a sensului vieții și a demnității pacienților cu îngrijiri paliative. Instrumente, precum testul The Purpose-in-Life (PIL), chestionarul Life Purpose Questionnaire (LPQ), The Values Awareness Technique (VAT) se bazează, de asemenea, pe terapia analitică existențială a lui Frankl (4). Chiar dacă programul nostru de îngrijiri paliative se află la început și avem resurse limitate de personal și nu avem o persoană dedicată consilierii psihologice sau spirituale, învățându-i pe membrii personalului nostru să exploreze prin dialog principalele categorii prin care persoanele găsesc sens va face diferența pentru pacienții noștri și rudele lor. Patricia Starck (5) definește aceste categorii după cum urmează: 1. Sarcini, lucrări, fapte pe care cineva le-a realizat în viață 2. Experiențe de percepere a iubirii și a frumuseții care le-au îmbogățit viața 3. Atitudini față de circumstanțele vieții, în special atunci când se confruntă cu soarta care nu poate fi schimbată (motto despre cum îți trăiești viața) 4. Auto-transcendență – ieșirea din sine pentru a servi o cauză mai mare decât sine. Exemplu: Discutând cu tatăl unui pacient cu boala Hunter despre planificarea îngrijirii viitoare a copilului și despre care este cel mai bun tratament la sfârșitul vieții tatăl remarcă Știu că medicamentul pe care îl primește nu îl mai ajută, dar dacă aceste informații referitoare la tratament îi ajută și pe alți copii cu aceeași afecțiune atunci merită și pentru noi! Folosirea unei întrebări deschise despre strategiile de adaptare – ce v-a ajutat să treceți prin această suferință? – sau sensul asociat acesteia – a ieșit ceva bun din această suferință poate permite pacienților să extragă sens și semnificație din experiența lor. Noi suntem doar o cutie de rezonanță pentru ca pacientul să reflecteze și să identifice semnificația, putem ghida pacientul, dar nu putem atribui semnificația experienței altcuiva! În calitate de îngrijitori profesioniști, trebuie, de asemenea, să fim conștienți de valoarea și sensul muncii noastre în domeniul îngrijirii paliative și de ceea ce înseamnă pentru fiecare dintre noi o muncă bine făcută. References 1. Frankl V, Man’s search for meaning, Washington Square Press, 1985, https://ia601809.us.archive.org/19/items/mans-search-formeaning_202104/Man%27s%20Search%20For%20Meani ng.pdf, accesat in 21 aprilie 2023 2. Breitbart W, Gibson C, Poppito SR, Berg A. Psychotherapeutic Interventions at the End of Life: A Focus on Meaning and Spirituality. The Canadian Journal of Psychiatry. 2004;49(6):366-372. doi:10.1177/070674370404900605 3. https://beta.clinicaltrials.gov/study/NCT05129059 , accesat in 21 aprilie 2023 4. Robert R. Hutzell (1986) Meaning and Purpose in Life: Assessment Techniques of Logotherapy, The Hospice Journal, 2:4, 37-50, DOI: 10.1080/0742- 969X.1986.11882574) 5. Starck PL. The Theory of Meaning in Hospice Care. J Hosp Palliat Care 2017;20:221- 225. https://doi.org/10.14475/kjhpc.2017.20.4.221