Care ar putea fi impactul asistenței medicale online și al tehnologiilor digitale asupra îngrijirii paliative?
Tehnologia informației și comunicațiilor a cunoscut în ultimii 50 de ani o evoluție extraordinară, cu un mare impact asupra domeniului sănătății și al îngrijirii paliative.
Scopul acestui editorial este de a analiza în ce măsură tehnologiile digitale și de asistență medicală online rămân inaccesibile pentru multe persoane cu boli care limitează viața și cum influențează acest lucru practica îngrijirii paliative, cu accent pe trei exemple: dosarele electronice de sănătate, telemedicina, senzorii și dispozitivele purtabile.
Ce sunt tehnologiile digitale utilizate în domeniul sănătății și asistența medicală online?
Organizația Mondială a Sănătății definește asistența medicală online ca fiind „utilizarea tehnologiilor informației și comunicațiilor pentru sănătate” și a adoptat o strategie în acest sens (Adunarea Mondială a Sănătății, 2005). Asistența medicală online este recunoscută ca fiind unul dintre domeniile cu cea mai rapidă creștere în domeniul sănătății. Conform politicii Comisiei Europene privind asistența medicală online: „ îngrijirea și asistența medicală digitale se referă la instrumente și servicii care utilizează tehnologia informației și comunicațiilor (TIC) pentru a îmbunătăți prevenirea, diagnosticarea, tratamentul, monitorizarea și gestionarea problemelor legate de sănătate, precum și pentru a monitoriza și gestiona stilul de viață care au impact asupra sănătății. Asistența și îngrijirea medicală digitale sunt inovatoare și pot îmbunătăți accesul la îngrijiri și calitatea acestora, și cresc eficiența generală în domeniul sănătății. În plus, începând din 2019, digitalizarea a fost o prioritate politică cheie în Uniunea Europeană, accesul tuturor cetățenilor fiind considerat esențial. Tehnologiile digitale se referă la o gamă largă de funcții, inclusiv dosarele electronice de sănătate, telemedicina, aplicațiile pentru smartphone-uri, senzorii și dispozitivele purtabile (pentru diagnosticarea și monitorizarea bolilor și pentru optimizarea stării de sănătate), recunoașterea vorbirii și procesarea limbajului natural, pentru realitatea virtuală și augmentată, pentru inteligența artificială și robotică. Pandemia Covid-19 a precipitat o adoptare rapidă a multor forme de asistență medicală online, inclusiv în contexte de îngrijire paliativă (Dunleavy et al. 2021).
Implicații ale asistenței medicale online pentru îngrijirea paliativă
Există o serie de competențe de bază în îngrijirea paliativă, inclusiv stabilirea unor relații personale pline de compasiune cu pacienții și familiile, respectul pentru valorile și obiectivele personale, ascultarea și comunicarea empatică, creșterea demnității și centrarea pe pacient, atingerea terapeutică și sprijinul psihologic, social și spiritual, care trebuie avute în vedere la conceperea intervențiilor de asistență medicală digitală pentru îngrijirea paliativă (Gamondi et al. 2013). Pentru fiecare aspect al îngrijirii, este important să se analizeze cu atenție atât avantajele, cât și dezavantajele pe care le poate aduce asistența medicală digitală. De exemplu, conform unei analize sistemice, utilizarea dosarelor electronice de sănătate a crescut substanțial în îngrijirea paliativă începând cu 2014 (Bush et al. 2018). Acest lucru oferă avantaje pentru schimbul rapid de informații între echipe și organizații, medicii fiind nevoiți să le ceară pacienților istoricul medical doar o singură dată, și le permite acestora să împărtășească informații cu pacienții, dacă pacienții au acces la propriile dosare. Cu toate acestea, rămân întrebări cu privire la asigurarea acurateții, securității și confidențialității datelor atunci când acestea sunt partajate între sectoarele de sănătate și, ceea ce este important, cu privire la disponibilitatea accesului la dispozitive și la necesitatea de a menține și actualiza sistemele electronice. În plus, există dovezi din SUA, conform cărora medicii începători (rezidenți) petrec până la 50% din timpul turei lor de lucru interacționând cu computerele și doar 10% interacționând cu pacienții. Acest lucru are implicații în domeniul îngrijirii paliative, unde interacțiunea directă cu pacienții este considerată un aspect esențial al comunicării pline de compasiune.
Telemedicina este un model de furnizare a asistenței medicale care s-a extins rapid în contextul pandemiei Covid-19, când pacienții cu boli avansate erau foarte vulnerabili la infecții și preferau, în cea mai mare parte, să rămână în afara spitalului (Tang și Reddy 2022). Pentru pacienții care întreprind consultații online, utilizând aplicații pentru smartphone-uri sau prin intermediul telefoanelor convenționale, consultațiile pot prezenta avantaje în ceea ce privește reducerea timpului de deplasare și a cheltuielilor în cadrul vizitelor la clinică, în special pentru cei care locuiesc în zonele rurale și îndepărtate. De asemenea, pacienții pot aprecia oportunitatea de a se implica în mod proactiv în gestionarea propriei boli și a tratamentului. În plus, telemedicina poate oferi acces direct la furnizorii de îngrijiri paliative de specialitate, care în multe țări sunt foarte puțini la număr. Cu toate acestea, acest lucru trebuie să fie ponderat datorită faptului că unele persoane, cum ar fi persoanele în vârstă, cele cu dificultăți de comunicare (spre exemplu persoanele care nu sunt vorbitoare de limbă maternă), cele care au mai puțin acces la dispozitive digitale și conexiune la internet, și care au mai puține cunoștințe digitale, nu ar trebui să fie marginalizate. Accentul pus pe autodenunțarea simptomelor fizice poate însemna că preocupările psihologice, sociale și spirituale pot primi mai puțină atenție (Payne et al. 2020). De asemenea, poate fi dificil să se stabilească un raport suficient pentru a oferi evaluare și sprijin psihologic sau spiritual complex folosind doar telemedicina.
Un al treilea domeniu de inovare rapidă este cel al dispozitivelor și al senzorilor portabili, în special în contextul îngrijirii pe termen lung a persoanelor în vârstă (Uddin și Syed-Abdul 2020). În contextul îngrijirii paliative la domiciliu, aceste dispozitive facilitează monitorizarea stării pacientului, necesită mai puțin timp din partea personalului pentru efectuarea vizitelor la domiciliu și pot furniza date în timp real, cum ar fi cele privind parametrii fiziologici și mobilitatea sau tiparele de somn. Cu toate acestea, se pune accentul în continuare pe ceea ce poate fi măsurat și „văzut” (cum ar fi pașii Fitbit), mai degrabă decât pe evaluări holistice. Aceste dispozitive ridică, de asemenea, întrebări cu privire la viața privată, în cazul în care monitorizarea de la distanță poate fi considerată invazivă. Există riscul de a avea mai multe informații despre funcțiile fiziologice ale pacienților, dar mai puține cunoștințe despre aceștia ca ființe umane, despre valorile și obiectivele lor, precum și despre situația socială la apropierea sfârșitului vieții.
Îngrijirea paliativă de înaltă calitate este o responsabilitate a fiecărei echipe clinice al cărei rol este de a oferi îngrijire pacienților cu boli care limitează viața. Includerea inovațiilor oferite de asistența medicală online și de tehnologiile digitale necesită o evaluare atentă a echilibrului dintre avantajele și reducerea barierelor cunoscute pentru fiecare persoană, pentru a se asigura că acestea sunt utilizate în mod corespunzător, astfel încât persoanele să beneficieze de acestea cât mai mult.
References
- Bush RA, Perez A, Baum T, Etland C and Connelly CD (2018) A systematic review of the use of the electronic health record for patient identification, communication, and clinical support in palliative care JAMIA Open, 1(2), 2018, 294–303 doi: 10.1093/jamiaopen/ooy028
- Dunleavy L, Preston N, Bajwah S, Bradshaw A, Cripps R, Fraser LK, Maddocks M, Hocaoglu M, Murtagh FEM, Oluyase A, Sleeman KE, Higginson IJ and Walshe C (2021) ‘Necessity is the mother of invention’: Specialist palliative care service innovation and practice change in response to COVID-19. Results from a multinational survey (CovPall) Palliative Medicine Vol. 35(5) 814–829
- Gamondi C, Larkin P and Payne S. Core competencies in palliative care: an EAPC white paper on palliative care education – part 1. Eur J Palliat Care 2013; 20(2): 86–91
- Mamykina L, Vawdrey DK and Hripcsak G. How do residents spend their shift time? A time and motion study with a particular focus on the use of computers. Acad Med 2016; 91(6): 827–832.
- Payne S, Tanner M and Hughes S (2020) Digitisation and Patient-Professional Relationships in Palliative Care Palliative Medicine 34 (4) 441 – 443
- Tang M and Reddy A (2022) Telemedicine and Its Past, Present, and Future Roles in Providing Palliative Care to Advanced Cancer Patients. Cancers 14, 1884. https://doi.org/10.3390/ cancers14081884
- Uddin M and Syed-Abdul S (2020) Data Analytics and Applications of the Wearable Sensors in Healthcare: An Overview Sensors, 20, 1379; doi:10.3390/s20051379
- World Health Assembly (2005) Resolution WHA58.28 ehealth Strategy, World Health Organisation, Geneva.